我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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+ R' {$ |( ^" H6 y9 T7 R8 l他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

2 N$ o* Q* ]( W: x' n2 D" ~AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
1 E) l" u6 C, F- ?除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
5 G6 x, D7 X+ A2 i我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
( q1 t, `8 f1 }. Q$ o祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) X/ S2 e" b# Q6 Y                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
7 X1 q2 Q1 ]. G0 Q: G* b; M除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

: Q! g& v5 A7 C0 `+ b                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

# c: p( u$ M8 Q- m' h1 o好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ P% w7 ~8 z' F- z' G
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
+ V( f7 j1 a# o) E' y今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
, e% h/ c5 k- g' E. K看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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& J2 d/ E" k5 T3 x4 s1 Z7 c( A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 ]( x( L# G5 R! E- Y8 L看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

4 z  K1 i' `: k3 m- F- z                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

+ V" G- r& B4 Y+ G+ @- R6 ^6 B几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

; P( r% M- b: g. y9 |; O你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

$ u3 K: ^& @& ]4 I. n$ w确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
+ `. d) z$ _( w( |2 G
5 m3 Y3 o  M5 P( }+ ?+ i当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
" z: k! f  N( U- n# B3 q
  Z, N/ J$ S" Q  w$ q& M% a4 T6 u和5天前对比，
& f) C" p& h2 X# \# Y# u6 Y4 }白蛋白升高到34
; ?* ?& d( ]" I, _淋巴细胞百分比升高到22
4 Z! r0 S, B  l6 N* c转氨酶正常
3 q9 p; I) {9 ?% n总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
2 v; T7 M+ @$ R6 s好像高的有些离谱
) f: ]/ j+ X- k" H3 t0 w; H+ M
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
" d: D. S6 W- B  }6 J+ i
% ^4 ?: I5 ~  c6 @  n0 u  {0 T  N至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
, Q6 y/ Q3 l5 F, |" Y" O但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？