我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

+ d, J- r. y' I9 a- e$ z* p* ^8 v- ^9 U                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
+ Z  p( m  F, R9 A& X1 d9 G精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
) v$ E' t1 l6 m# T6 \另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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7 W1 K- H" Y2 E" l) W+ W; M4 q2 D' ^, ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

: N( h6 u6 q% ~% n: q2 D有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

  ~$ @- {& t  `" M8 D好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

3 }  P  \, S% B3 m. M6 X2 h/ A9 x                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

9 ~& ?+ S8 D4 \1 h, _' n/ F从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
  ]+ O" w% F" ?& G( K看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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& J. Y$ l7 _. |% |' S8 L从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& L/ T% L& q& O/ X/ ?+ b                               
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- ^8 z. ?0 \) ^* H从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

/ b0 s4 c' k0 y几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

8 {; c  m2 I& V$ [! g$ ~你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

6 w( _0 K- [4 i; q- w( U                               
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2 _, q; e; z5 a5 \几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

3 c: m% T) \8 U7 A确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

/ f; q+ \* L0 j$ z) I当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
$ C" Y! ~# a" a; \+ r白蛋白升高到34
+ u$ W8 n: f  H3 r; `/ ]# q淋巴细胞百分比升高到22
+ `, F$ _( L# R转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

# K: ~6 W1 ~9 W5 R4 G另外发现心肌酶里状况不太好。
% _! ^) ~7 R' G# c; u4 Y! g6 W" U& \磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
0 |$ l- c; ?" ?/ B; o: f乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
( B' H- l: K* ?* K9 k好像高的有些离谱
+ K- t( y6 q3 [& y& Y+ D
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
6 x' f, A0 O8 V/ X/ ?
' ^( b" Q# r+ M至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
$ A( ~- J* v, [1 C- c' L' o8 _- x但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？