我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

* a9 a. k  J9 k* ~% A3 S                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
8 \/ r' z% n: w+ X我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
! T1 B; x* J. d另我也在北京，有时间可以交流交流。
% Y& Y& p1 S# @3 U. f8 R* ~! G祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

6 `" I! |' _9 H+ c                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
3 H0 R& Y% W, \. \6 W除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

) Q, b/ ~6 h3 Q有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

( D) P" I' z! z$ ]# e+ p/ g; C- u                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

( Y+ b' S" M( k1 `2 [                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
. e* k  a4 c  U' C! J, g  s. Z今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
5 Q/ g, b0 P& ~9 q. ]" [+ P2 l9 t看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
* `/ R; O; ?/ S: c他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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5 _  {7 K& }  A$ g8 ]6 z0 I从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

: p) \1 a- w. L+ ]看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 x( u) Y2 `  e                               
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  S. v1 l& l! A( }8 x从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
. n- Y) ], W! ?, y/ Z% d
$ k4 q. ~; L, b你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

1 e" k% }8 V8 @7 H/ l. H: ^7 K确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

1 {/ P: b  G8 i) `) t4 L% Z1 Q& {当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
3 F) q; A' a  a/ k" ^" `- o# V6 T8 b+ f
& v' L! r3 @  x2 w: F和5天前对比，
! b0 Y" g! J- d/ K3 r白蛋白升高到34
  i" s: e  T% r* `7 w8 x+ q  a& h淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
# G1 [) a$ p1 y6 \1 j8 l6 f白细胞血小板那些正常

, w. {% x, d) y: {9 V另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
9 }3 H. t! Y8 I% y  l乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
/ K& S. v) _3 D9 e* S5 {8 f, V, B& v6 R! G! X好像高的有些离谱

9 _$ D6 j' O; P# r5 j但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
2 S; D. }1 q2 _( c" f不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？