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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248908 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 f2 @2 W3 t0 u& b2 [6 `有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 6 r. ?0 U/ Y  ?% q* @. h0 S
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
1 }% O1 }1 p. b% B
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     7 |. ~5 E+ t/ w0 Q+ C
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
5 ~* v/ n3 ]8 f! X- `% a' REGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

( @4 V: S  ^& c6 u) L  x9 X有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
) ]  N' l6 ~5 o' o( ?切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 2 r* _% U, h7 t8 k. r
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
8 T' R1 Y1 i7 S* m0 _
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
: t4 [. @9 s. X, q0 s  _# e1 k% y% e
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 + _, |; i- R' R- n
" ^3 c8 D! E9 v# }
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。3 N% W8 s0 P% S8 x5 s9 G) Y
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
# E. {' n' D. R! g0 R. g; Y服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)8 P% f3 K; h5 t* R* f
egfr++6 [& r8 c% o# M
vegf+- w, [. `9 Y8 c+ O1 \, I; o
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。( X4 _1 V" d0 Y7 J  E) ^
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯1 o$ O2 u+ |" U& D0 A$ C! I. q
每天3次天士力的水飞蓟宾. r* u5 k- q# ~1 x2 n0 h
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
) R' A. X5 F8 k# Y每天1mg西罗莫司片
& b/ |& S% ?5 r5 f每天1粒拉米夫定
/ ?1 C' P% y" w8 d- o( M8 ?* V10天一次乙肝免疫球蛋白
; I7 T' L2 a3 B6 N; q6 P1 L& ?4 a  \% U4 M& Y
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
$ z# q8 D8 H* _% q5 j- X: o$ R1 O1 n4 A' e3 V  J6 Y* G
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
* Z" |9 B9 z; \; ]! I. p( X/ c
6 @3 g; O0 u* k+ l, h" e- Z9 m/ j3 q6 V0 ~9 d& s6 R% h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
$ y1 ?3 R2 K6 R0 {6 m' x$ Q8 ~7 X8 I0 n, b" k5 s3 m! X
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
7 v" L; I! ^' G. Y2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)  R. F3 B1 E1 B4 u7 A
5月6日介入- J9 s6 L3 I  Y
6月6日介入1 E0 a4 K# x$ k- ~9 g
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
6 t# x9 P. O- S: ?8 @0 A
. `+ r" u- {; W1 D% A整整6个月复发
1 }, c& w/ g  _) e0 W1 p2011年1月29日介入(afp从90涨到150)6 c$ |, ?5 H0 _, U
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)6 f5 f: d5 A- V2 X7 ^1 E% C
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
0 F! Q- u5 v" |4 M9 x* |2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)1 M1 A  z2 p3 f0 J3 T. C
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
- _; b! e# _6 ]- F- L3 g1 Q
( p0 a% d0 e8 ^5 [3 r; n! P服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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