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[咨询问答] 软脑膜转移患者是否有人做过质子颅脊髓放射治疗?效果如何?

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153035 39 小幸運 发表于 2023-2-14 15:36:45 |
青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-15 17:17:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果楼主接受了这个治疗,希望将来能分享一下经验

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-15 22:49:48 | 显示全部楼层 来自: 天津
全脊柱放疗,几乎就是废了。

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小幸運  高中三年级 发表于 2023-2-15 23:28:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2023-02-15 22:490 ~! ?5 z. a9 q9 I: h" N+ X) P  u& B
全脊柱放疗,几乎就是废了。
2 x: m5 P% t% Z* N5 S/ h4 Z+ Z
医生说全脊髓质子副作用小很多,如果是光子就不建议,会有严重的骨髓抑制,今天医生说他跟美国这篇论文第一作者联系,他表示在美国他已经做了三百多个病人,是安全的,在他所待的医院常态性的给病人做这个治疗,做的前提要:之前未曾做过全脑放疗- a/ |! r6 t; [/ s$ r& j
我其实也是很担心,培美鞘注6次耐药了,我们是节结型的脑膜转没做过全脑放疗,能用的方法不多,有点想拼一下,希望能带来好消息

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-15 23:33:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
小幸運 发表于 2023-02-15 23:286 Y1 P1 W" S( V: V/ w' c1 ?8 c
医生说全脊髓质子副作用小很多,如果是光子就不建议,会有严重的骨髓抑制,今天医生说他跟美国这篇论文第一作者联系,他表示在美国他已经做了三百多个病人,是安全的,在他所待的医院常态性的给病人做这个治疗,做的前提要:之前未曾做过全脑放疗
4 C- @/ ]* e& h' m/ ]& B) Z9 E我其实也是很担心,培美鞘注6次耐药了,我们是节结型的脑膜转没做过全脑放疗,能用的方法不多,有点想拼一下,希望能带来好消息

5 O8 n# m- |6 h8 _可能确实我懂的比较少,我知道的相关的信息是全脊柱放疗副作用都特别大,造血功能严重影响。具体你那个放疗的技术是否影响造血功能,骨髓抑制就不太懂了。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-2-15 23:38:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津静海县
地狱老师 发表于 2023-02-15 22:49) a& u1 Z; M1 `0 m( O5 ]
全脊柱放疗,几乎就是废了。
9 }, ?( T# q; ?) d& A
他这是质子,原则上副作用小很多
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天道酬勤2  大学三年级 发表于 2023-2-16 09:02:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
小幸運 发表于 2023-02-15 10:51' ^1 a/ `9 n% v% b& m2 Y5 {/ h
做哪个部位?副作用大吗?

1 S* g% \/ m$ w" c我们肺部,不大

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天道酬勤2  大学三年级 发表于 2023-2-16 09:03:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
admin 发表于 2023-02-15 14:00
; q* P9 }0 k! S" y反馈反馈效果

1 Q& K7 }1 s" F5 @. o5 J效果还不错,副作用几乎没有

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[LV.3]与爱熟人
ylxcool  硕士二年级 发表于 2023-2-17 14:18:44 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
记得几年前论坛里有打算做质子放疗的,大家的态度大多不接受,除了贵这个基本事实之外,说什么骗钱坑人的言论也有,冷嘲热讽的也有,我关注的几位论坛里做了质子放疗的先行者,总体效果都不错,副作用极小,只能说一个新技术新事物要被大众接受总得有个过程。

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小幸運  高中三年级 发表于 2023-2-17 17:22:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
ylxcool 发表于 2023-02-17 14:18
2 b) v. y( U/ _* S; L9 ~1 ^, G记得几年前论坛里有打算做质子放疗的,大家的态度大多不接受,除了贵这个基本事实之外,说什么骗钱坑人的言论也有,冷嘲热讽的也有,我关注的几位论坛里做了质子放疗的先行者,总体效果都不错,副作用极小,只能说一个新技术新事物要被大众接受总得有个过程。
# K' `$ q) K  P7 ]
台湾质子治疗的费用以亚洲国家来说算是便宜的,很多医院都有国际病患来就医

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Mr黄  禁止发言 发表于 2023-2-17 18:13:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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