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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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558440 920 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-4 20:28:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-5 06:17 编辑
bessiefu 发表于 2014-12-3 17:35
请问一下,你先生在吃阿法替尼联合50mg的184时,副作用是否很大? 因为这两种的副作用都不小
我家的治疗贴 ...


你家治疗贴很长,我还没看完。有几个疑问:9291联280效果如何?什么副作用促使阿姨停280和120?。阿姨EGFR21号突变,服单药184有风险,我家cmet高表达服单药克唑替尼无效,至今cea未降下来,还有了胸水。所以还请慎重考虑。治疗记录显示299804单药效果也很好啊。另外,注意不要太注重药物副作用而剂量不足导致治疗方案无效,至少是最低有效剂量。祝福下步治疗有效!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
bessiefu  高中二年级 发表于 2014-12-5 14:27:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 bessiefu 于 2014-12-5 14:35 编辑
好梦成真 发表于 2014-12-4 20:28
你家治疗贴很长,我还没看完。有几个疑问:9291联280效果如何?什么副作用促使阿姨停280和120?。阿姨E ...


感谢好梦成真耐心的帮助!

1. 9291联280效果如何?
    吃了几天,各种病状都改善了,cea也降了

2. 什么副作用促使阿姨停280和120?
    我妈吃药,副作用大一些就不愿吃了。280是晚上睡不着必须吃安眠药,吃10~15天腿脚肿得厉害,不愿意吃了。120是吃了以后乏力、腹泻腹痛、嗓子喉咙里溃疡特别严重,也不愿意吃了。

3.299804当时对肺部效果很好,而且入脑。
   可惜吃了一段时间以后,甲沟炎严重,10个脚趾头有6个都烂了,流脓血,每天腹泻很多次,所以减量后导致肺部控制不住。

所有药的副作用都有处理,可我妈自己觉得,生病那么辛苦,吃副作用太厉害的药身体受不了,还不如死了算了,,,当然这些话中有部分是气话,但真的很难让我妈在副作用很大的时候坚持太长时间。

4. 我家单药184是有风险,但184据说副作用特别大,所以不敢一下子联合,打算先单药,边吃边观察。

我想,走到这一步,除了我妈本身(内向、敏感的人,不强大、不阳光)原因以外,我自己也有问题,在效果好的时候我妈因副作用提出不愿意吃/减量吃,看着她痛苦的样子,我也没有太过于坚持。同时,怕她承受不住打击,把病情描述地比较轻,目前为止,她都不知道自己早就脑转肝转,她以为病情不严重、后续还有很多药......  

昨天群友说我给我妈用药太乱,联合过多,回头来看确实是。但在当时的情况下,也都是纠结很久之后才下的决心。


祝你先生后续用药有好的效果,谢谢!

点评

理解!一起加油!  发表于 2014-12-5 15:26
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-6 12:03:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-7 11:12 编辑

lNC280从250mg增加到300mg每天2次的第三天下班回家路上,老公说下午嘴里流血了,大便干燥有血两天了。我下了一跳,怀疑lNC280有消化道出血的副作用,当晚将装好的胶囊用量全部调少,每天250mgbid。减量第二天症状消失.
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-9 21:41:52 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-20 10:12 编辑

昨天中午,老公再次发生巨烈胸痛,扭转痛,有点胸闷,今天去测了肿瘤指标和胸水B超。易瑞沙联lNC280第40天,CEA584.3,CA125 660.9,左侧胸腔积液77mm。真难啊!看来我家不适合恋战,应打一枪换个地方。准备先换299804,再考虑化疗。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-12-11 17:26:20 | 显示全部楼层 来自: 山东
299804很可能有效,但要联合低剂量184等。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-13 14:04:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-13 20:23 编辑
wlxkxgq 发表于 2014-12-11 17:26
299804很可能有效,但要联合低剂量184等。


谢谢wlxkxgq!12月9日晚上开始吃45mg299804,胸闷胸痛未缓解。11号晚上加了50mg 184,第二天老公感觉不舒服就又单药了。下一歩想吃索坦,因为黄金昶书中有两个纵膈淋巴结肿大服用索坦后缩小明显的病例。但索坦打击血象和服药后脸肿的副作用有点让人心有余悸。或者化疗。对于索坦,您有什么建议吗?
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-12-13 21:39:09 | 显示全部楼层 来自: 山东
胸痛应该进一少步检查。你的帖51楼提到一个活血汤的方子,试了吗?我觉着你应该相信自己的判断,耙向药吃三五天就下结论有点忙乱,280+易耐药后,299804+184或者9291+184是不错的选择。索坦我没有用过。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-13 21:48:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-12-14 06:37 编辑
wlxkxgq 发表于 2014-12-13 21:39
胸痛应该进一少步检查。你的帖51楼提到一个活血汤的方子,试了吗?我觉着你应该相信自己的判断,耙向药吃三 ...


我也建立先生试一下这个方子,但他怕活血化瘀后癌细胞扩散,一直没试。我挺自信,但先生一疼我就没方向了。刚刚他吃下50MG索坦,299804联184以后再试吧。谢谢您!

12月9日一12月12日  4天45mg299804/天

12月13日开始50mg索坦/天
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-12-13 22:04:41 | 显示全部楼层 来自: 山东
好梦成真 发表于 2014-12-13 21:48
我也建立先生试一下这个方子,但他怕活血化瘀后癌细胞扩散,一直没试。我先生不太自信,我一直怀疑信心对 ...

280、184抑制了cmet,易、2992的E耙点起效,会产生T790m。因此,现在需要同时对付c、T,进行联合。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-12-13 22:12:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
wlxkxgq 发表于 2014-12-13 22:04
280、184抑制了cmet,易、2992的E耙点起效,会产生T790m。因此,现在需要同时对付c、T,进行联合。

如果没有这次血液T790M检测的话,我原计划是吃9291的。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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