求助：肺腺癌，即将跨越四年…

太阳雨@雨 发表于 2023-06-10 12:01
谢谢申医生。类器官夏敏，布拉格治疗法是特定医院才能做，还是肿瘤医院都可以做？

应该不是所有医院都能做，得先问问

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是什么RET突变呢？是否满足普拉替尼或赛普替尼的适应症

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keenman 发表于 2023-06-11 13:12
是什么RET突变呢？是否满足普拉替尼或赛普替尼的适应症

谢谢回复。我家第一次基因检测用的是手术组织做的，ret突变：c.1 0764> G(p.Asn359Ser) 。2020年曾申请香港292同情用药，医生答复说普拉替尼或赛普替尼的适应症主要是ret融合（CCDC6或kif5b），建议我们先遵照指南用药。后询问过主治医生，其意见是ret突变与融合是不同的概念，我家是突变，沒有明确用药适应症，不建议优选。

                               
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太阳雨@雨 发表于 2023-6-11 21:01
谢谢回复。我家第一次基因检测用的是手术组织做的，ret突变：c.1 0764> G(p.Asn359Ser) 。2020年曾申请香 ...

RET确实是需要融合突变才是普拉替尼和塞普替尼的适应症范围，这个突变不在范围之内。

今天陪爱人住院处理安罗副作用，打了5天白蛋白，从24升到27，有效果，计划加大量争取早日过30。闲瑕之余，想聊聊诊疗以来的一些感悟，跟大家分享。先跟大家聊一下我们的主治医生。
应该说，我们非常庆幸遇见一位好医生。
20年7月刚确诊时，什么都不懂，最开始挂的胸外科，以为动手术能切除是好事，说明还有希望。手术做完了，其后才介绍认识了主治，开始化疗及以后一系列治疗。主治年富力强，最主要是医者仁心，无论什么时候都不厌其烦，和风细雨娓娓道来，平复病人和家属的害怕、恐惧、盲然，既医人更医心。
21年我家化疗不耐受，四处求方，到过301、广东省医，找过大咖，答复都是遵照指南继续化疗，我说化疗扛不住有没有别的办法，未果。后来我也理解了，我们不是其经治的病人，医生也不好建议。还是主治医生，给我们细心讲解、分析利弊，给了3套方案，将盲试凯美纳放在优选项，也带给我们非常幸运的高质量生活。走到现在快三年了，除第一年比较难受外，后面近二年还是过得很舒心，家里的几件大事办得也很顺，我爱人很满足。虽然知道后面的路会越来越窄、越来越艰难，希望能过的好一点、顺一些。

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太阳雨@雨 发表于 2023-06-13 22:26
今天陪爱人住院处理安罗副作用，打了5天白蛋白，从24升到27，有效果，计划加大量争取早日过30。闲瑕之余，想聊聊诊疗以来的一些感悟，跟大家分享。先跟大家聊一下我们的主治医生。
应该说，我们非常庆幸遇见一位好医生。
20年7月刚确诊时，什么都不懂，最开始挂的胸外科，以为动手术能切除是好事，说明还有希望。手术做完了，其后才介绍认识了主治，开始化疗及以后一系列治疗。主治年富力强，最主要是医者仁心，无论什么时候都不厌其烦，和风细雨娓娓道来，平复病人和家属的害怕、恐惧、盲然，既医人更医心。
21年我家化疗不耐受，四处求方，到过301、广东省医，找过大咖，答复都是遵照指南继续化疗，我说化疗扛不住有没有别的办法，未果。后来我也理解了，我们不是其经治的病人，医生也不好建议。还是主治医生，给我们细心讲解、分析利弊，给了3套方案，将盲试凯美纳放在优选项，也带给我们非常幸运的高质量生活。走到现在快三年了，除第一年比较难受外，后面近二年还是过得很舒心，家里的几件大事办得也很顺，我爱人很满足。虽然知道后面的路会越来越窄、越来越艰难，希望能过的好一点、顺一些。

加油！把身体养好，慢慢探索。

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aiyindaisy 发表于 2023-06-13 23:27
加油！把身体养好，慢慢探索。

谢谢，唯有坚持才有希望

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白蛋白升到32，可以吃点晕菜了，钠升起来了，精神状态好了很多，但钾又偏、尿蛋白3+，24小时尿蛋白测量16.5。高血压加了倍他乐克，高压控制在150以内，低压在90多。本应在6月13日开始凯美纳+安罗第三个疗程，但副作用大停了安罗至今，凯美纳每天还是在吃。感觉这安罗副作用比较难搞。但因可用方案不多，还是想看看能不能继续用下去。不知道战友们处理副作用有什么好办法？谢谢

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6月9日至19日，打了14瓶白蛋白。今天复查，肝肾功能正常，肾小球滤过率由88.1升到91.1，肌酐67.6，血小板从90升到148，钠钾钙氯电解质恢复正常，红细胞由3.16升到3.33略低稍微贫血，白蛋白由32.5升到32.7还是较低，球蛋白由15.9升到17.1偏低。高血压吃诺欣妥（早2晚1）+倍他乐克（半颗），高压能控制在130～150低压控制在90～100，心跳90多。
但是，尿蛋白3+，24小时尿定量由16.5g下降到12.5g，仍然很高。肾内科医生说没有办法在不停安罗的情况下，用药物控制住蛋白尿。
停了安罗，只吃凯美纳，担心肿瘤控制不住，又不想断了这条治疗方案，怎么办

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cd529 发表于 2023-06-08 13:36
如果想联抗血管的话，个人觉得安罗适应性窄，如果在考虑盲试时，可用仑伐（医院现降价超便宜，ret），索拉（少量braf），卡博（前面已写），均为抗血管的同时额外附带靶点，且仑伐卡博能补足安罗入脑性不强的缺点。

你好，请问肺癌能用仑伐替尼吗？仑伐替尼适应肝癌上，对肺癌会有效果吗？

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