妈妈治疗快3年了，卡马水肿副作用求助

明静天空 · 发表于 2023-9-12 17:07:41

申医生发表于 2023-09-07 11:17
应该进展的淋巴结活检做检测，比血液的准，目前看到719突变可以试试2代靶向药，如果无效只能化疗

申医生，我妈这次新检出的耐药突变是20外显子q791p错义突变，不是719突变，可以试试阿法替尼吗？

申医生 · 发表于 2023-9-12 21:33:56

这个突变很罕见，没经验，只能试试，了，阿法替尼对很多罕见突变的数据比较多，如果无效只能考虑化疗或者换其他e靶点药物挨个尝试。如果有容易穿刺的地方，也可以用不同靶向药和化疗药进行体外类器官药敏实验

明静天空 · 发表于 2023-9-13 21:12:47

申医生发表于 2023-09-12 21:33
这个突变很罕见，没经验，只能试试，了，阿法替尼对很多罕见突变的数据比较多，如果无效只能考虑化疗或者换其他e靶点药物挨个尝试。如果有容易穿刺的地方，也可以用不同靶向药和化疗药进行体外类器官药敏实验

好的，谢谢您申医生！目前还穿刺不了，我妈又不咳嗽了，希望是加量的阿美有了好效果。后面试试阿法替尼。新加坡大会最新披露的消息，3倍伏美替尼对20插入数据不错，希望我妈可以试试。

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明静天空 · 发表于 2024-1-22 16:35:07

2023年9月初老妈复查出院后，维持原治疗方案：阿美替尼加量（2粒+1粒），腰疼、腿疼逐渐加重，到2023年10月1日，因腰腿疼加重突然不能下床行走，十一长假期间联系医生不便，当日果断启用一直以来探讨的联仑伐替尼方案，用阿美替尼（减至2粒标准量）+仑伐替尼10毫克，服药次日老妈反馈腿松快一点了，疼痛有所减轻。
10月5日北京复查CT（一个月前预约的CT检查），此时为联仑伐替尼第4天，CT报告显示肺部右斜裂及水平裂增厚，较前（8月28日）明显好转。此次为近7个月第一次影像报好转，之前都是基本稳定。10月9日，第一次注射地舒单抗。此后每月注射地舒单抗。

2023年10月30日，复查血液+心电图+尿常规，除血肌肝略高84（正常41-81），其他基本正常。D二聚体0.91（参考值0-0.55）。CEA86.1，比上个月下降26%，其他肿标都在下降，除神经元烯醇化酶NSE17.1（正常上限16.3）外，其他肿标都在正常值。此次肿标下降，在2023年2月以后是首次，逆转了连续8个月的CEA上涨轨迹。
2023年11月2日北京复查CT，结果：左肺上叶尖后段结节灶及条片影较前体积略缩小，其他较前相仿；T9椎体骨质高密度影增多，考虑转移瘤进展。

11月30日复查血液指标+尿常规+心电图，除血肌酐94（正常上限81），尿常规正常，血常规、血脂血糖、肝功、心肌酶、心电图均正常。D二聚体0.94。CEA值100，比上月涨16%；NSE16.9，比上月略降，其他肿标在标准值内有升有降。因肿标变化不大，暂观察。

12月28日复查血液指标+尿常规+心电图，血肌酐94.5（上限81），甘油三酯2.18（上限1.7），餐前血糖6.45（上限6.1），D二聚体0.92（上限0.55），其他正常。
肿标：CEA47.3，比上月降53%；NSE21.5，比上月增长4，其他肿标都比上月下降。

2024年1月4日北京复查CT，显示较前大致无变化。

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明静天空 · 发表于 2024-3-25 16:09:20

2024年3月初，复查CEA略增长，但腰腿疼加重。恰逢半年大复查，复查前考虑腰腿疼加重缓慢耐药可能，且担心长期联药方案的心脏副作用，想验证二代靶向药是否能对罕见耐药突变Q791P有效，尝试将阿美替尼联合仑伐替尼，换成达可替尼，从3月5日起，逐渐替换至3月8日每天早8点服达可替尼45mg(3片)。3月16日，因换药后腰腿疼痛无明显缓解，达可替尼3片+奥西替尼1片。目前正作用不明显，副作用也没有。约了3月26日的血液检测，监控副作用和肿瘤标记物变化。
3月11日至3月15日复查结果：胸部CT报肺内稳定；腹部CT报腰椎骶椎骨转范围略增大，其他正常；骨扫描报没有新增病灶；头部增强核磁无异常。
3月24日燃石168血液NGS基因检测结果显示（3月9日抽的血）：原EGFR19 外显子 E746—751框内缺失突变还在，丰度从2023年9月6日的1.37%变为5.17%；上次耐药的TP53 5号外显子突变还在，丰度从2023年9月6日的1.65%变为5.06%；新增了EGFR20外显子 T790M突变，丰度 1.19%；另有三类突变四个：CSMD3 15号外显子错义0.99%（上次0.78%）；EGFR20外显子791PRO（上次基因检测发现耐药基因，本次与T790M呈反式4.2%，与T790M呈顺式1.21%）；PRKDC25号外显子突变，丰度1.03%。
下一步需要再去医院研究调整治疗方案，请患友老师们指导。谢谢！

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明静天空 · 发表于 2024-3-25 16:10:24

新的基因检测报告好像贴不上来了。

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明静天空 · 发表于 2024-3-25 16:13:54

明静天空发表于 2024-03-25 16:09
2024年3月初，复查CEA略增长，但腰腿疼加重。恰逢半年大复查，复查前考虑腰腿疼加重缓慢耐药可能，且担心长期联药方案的心脏副作用，想验证二代靶向药是否能对罕见耐药突变Q791P有效，尝试将阿美替尼联合仑伐替尼，换成达可替尼，从3月5日起，逐渐替换至3月8日每天早8点服达可替尼45mg(3片)。3月16日，因换药后腰腿疼痛无明显缓解，达可替尼3片+奥西替尼1片。目前正作用不明显，副作用也没有。约了3月26日的血液检测，监控副作用和肿瘤标记物变化。
3月11日至3月15日复查结果：胸部CT报肺内稳定；腹部CT报腰椎骶椎骨转范围略增大，其他正常；骨扫描报没有新增病灶；头部增强核磁无异常。
3月24日燃石168血液NGS基因检测结果显示（3月9日抽的血）：原EGFR19 外显子  E746—751框内缺失突变还在，丰度从2023年9月6日的1.37%变为5.17%；上次耐药的TP53 5号外显子突变还在，丰度从2023年9月6日的1.65%变为5.06%；新增了EGFR20外显子 T790M突变，丰度  1.19%；另有三类突变四个：CSMD3 15号外显子错义0.99%（上次0.78%）；EGFR20外显子791PRO（上次基因检测发现耐药基因，本次与T790M呈反式4.2%，与T790M呈顺式1.21%）；PRKDC25号外显子突变，丰度1.03%。
下一步需要再去医院研究调整治疗方案，请患友老师们指导。谢谢！

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