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[咨询交流] 免疫副作用,怎样判断是否应该继续?

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69497 30 伊昂 发表于 2023-10-6 00:30:10 |
伊昂  初中二年级 发表于 2023-10-6 22:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12" C9 ^/ i; _2 @' A, ^: @1 c3 Z
好运!
. b9 _0 B7 U5 ?+ x: _( s( x. I
借您吉言

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伊昂  初中二年级 发表于 2023-10-28 16:41:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-06 10:45/ c1 F9 X$ D. @( `/ m+ O
动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
) `9 \; t. p. }+ ]
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。
5 O' C6 E0 }" L服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
3 R$ X  H, t$ }# A& ?另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。4 \, U5 s2 T( H2 J9 S! ^1 J. E
想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。2 [  p, |) g1 U0 N4 F+ [. f: j. r
1698482447318978_351.jpg

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伊昂  初中二年级 发表于 2023-10-28 16:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41/ Q2 h( D+ E% Q- r: E) S/ b9 d
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。6 r9 e; S; d: y6 G. A9 Q% M+ ~5 ?
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
, [) a! \8 @' i另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
3 q1 {$ {  l2 `! J  b  r5 f想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
: {5 [5 C% w. v6 w! Z' c9 @$ W' y- [
并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状,也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了,耐受也是问题吧。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-10-28 20:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
4 r% \9 d1 E4 d; S' I/ ^不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。2 ]& h  C* t$ }4 z1 y5 S
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
2 _7 a  _6 l: `5 \# h3 @另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
; L# m1 \# W7 i1 e( k想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
; E1 j: e% Q& D- ~7 ]) W, T! y
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

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伊昂  初中二年级 发表于 2023-10-29 08:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14
: E3 r; u4 H6 P3 }- X其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
4 y: m0 O& o' i6 j: D1 T) n3 t
好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

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伊昂  初中二年级 发表于 2023-10-29 08:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14( A( K* T, ?: m3 |3 G& h- }% h/ P
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

" O0 I' N( ?; Y# z* }还有就是,既然她还有一个突变是奥西敏感,能考虑奥西联达克吗?

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-10-29 17:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
! J6 p9 W. {% [/ D好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

9 d' F+ Y5 W7 r9 V# i  Z  e这个我没有听过啊

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伊昂  初中二年级 发表于 2023-10-30 00:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54% x" m8 \5 j* f; v9 L
这个我没有听过啊
( n/ J0 u! G) p2 T9 |7 Z
好的,谢谢您这么耐心,有问必答。看了您的答复,我定心了很多,没那么慌乱了,谢谢
7 C! F- I/ F6 O8 P  G
                               
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2021多点美好  高中三年级 发表于 2024-3-6 20:16:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎样了?

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伊昂  初中二年级 发表于 2024-3-21 10:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16! i! K. |* c  D% m
现在怎样了?
( V! b8 B2 n6 h( Z
去年9月进展了,而且甲减严重,停了免疫了

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