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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
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今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。6 L* K- F& i7 Z! L( J2 n4 \
|2 @: p% d; J$ @5 K2 y/ Y5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。" B+ I* b2 i1 S$ ?7 g3 N
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别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。. B, d# Y! I6 K) m, s3 D
6 ~5 n& O: y. [( g3 ]! k. ]一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院+ T$ E1 F' ^1 ~/ r% Z* V: }
/ d6 n6 |4 x' {3 Y我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。/ h9 l/ }: @5 c3 l
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因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。
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5 F5 P2 M* k/ M$ N6 \二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药, w' ?9 Y9 z$ q
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因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。
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, {1 @ x d1 q; j' L但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。
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随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。9 j+ j5 y' J6 c& c! g7 p9 ?$ L$ [
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因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。
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三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键4 ]& r7 \- \; \- y: a, v
1 `2 x `! P% V1 ]8 B8 L# i其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。8 E; d' k! Y" a7 w/ x
0 q1 F4 @$ X0 p; t; B直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。6 k! u' d$ A9 _
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直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。
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+ | h, d% U" {& t( o% r0 b' H5 V我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。2 Z' r% b7 o. t* ]6 n
, n; g/ A) z8 t0 B5 J& y5 s( j2 P总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
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& k8 h. S$ I& ] m* I这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。3 [' D* J3 |" X6 t
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徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。
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共8条精彩回复，最后回复于 2023-12-20 08:25
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最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。 |
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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑
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% Q4 t6 c9 z0 w5 i: [5 Q9 x今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。 |
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腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
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" W5 F$ A" f o0 x昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg) \: K0 F% }& O7 c+ j( g
平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。 |
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你们已经确诊是脑膜转移吗 |
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我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试 |
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今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。 |
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6 n5 a; q7 k- X2 m+ N+ h' U
效果很明显啊，指标降那么多，太好了 |
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