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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4346 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 " y( R2 j: U3 E; q' c

& i; N# V7 C) _2 x% W" i) l  H  G今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。4 F" f$ T$ k! g" ?- L& T
6 T, Y$ j; E* d# R* {8 x" O5 M
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?# ~! ^% d6 h3 P1 k4 ^

* y0 G5 S% e1 `: g1 S% X4 i治疗过程如下:& O4 H5 q' Y. l0 Y

- u7 [0 X- z$ `6 Z8 v' N" ]  c* g: ?母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌! @5 {7 W0 J) V' t9 h3 s) A
! `; I8 l7 Q9 f: a+ N9 D* I2 Y
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。
. Q# A3 u3 z4 e
, D1 R5 O& a, r/ l( ?2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
5 J, I  o; F# ~4 C  n8 ]! [0 T/ X4 P$ v1 r9 F
22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。7 n# Q7 O: Z4 `' q& M1 f, I' o9 U
% \. r" k# H4 ]
23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,3 a7 m; f: a  |9 {9 Q
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;% V4 ]( D( O  A# x$ G
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;3 d, ~) B4 A$ ?7 M0 V9 U( V6 I
) H+ D7 R5 y0 w2 A9 y
尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
2 a1 e4 B1 z* t6 v9 e; w
7 X4 F  @$ C( Y- Z5 t尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
) j5 Z: U: q9 B0 u5 g: k) u% t' b3 o9 a+ \* i& q9 V3 a$ a
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。% x% p: j' @9 d& B
  t1 B  I+ S$ r, A; c8 |
2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。
$ ^! R; S# ?$ D; v( [, A  P3 t' g% R! ]% p: k
我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。
+ J: t8 F4 h7 }% v/ ~9 l& S- x2 P* {2 @8 G! ~( |- H/ K) d) w8 R
基因检测结果
8 A0 L+ ?: M& _& X* w# G$ C( c3 a9 C

) Q( ?1 w/ Q1 y# h                               
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