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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4847 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 % _1 f6 Q3 |5 t7 @: r* z: W0 ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
4 z8 j2 p/ y' T4 A" r+ S0 _谢谢您的提醒!# k, s5 e+ S3 K: \
我先找一下影像大佬看一下。

; g* \! q' r) E( W" J& _) R' u4 f7 t% z5 v" [1 o
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  4 ^; G4 M1 ^: [; e$ I: Q
6 f$ F6 h6 l7 K, P6 l

! g# P1 c! n+ L2 n7 B/ q  2、、cea评估?    换药前后? % k3 j% L0 {( N; G! i, k- f

2 m4 s7 r5 {6 x5 H, w    影像对比,评估药效(延时)。* ^7 x( p. s+ o% o7 Z. P9 i( w
, N7 f' l8 B" e8 Z

& T+ A1 z; ?4 |6 z' ]/ t  b4 ?# {* d: B0 s2 r

; ^0 K* @. V8 [  H3、佐利替尼是正版?" [; ]7 u4 m  b; Z
/ W- D6 W. ^5 M4 j

  M8 M$ d5 G. s

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 @. k% V4 \7 u+ j  f& s+ D
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
1 O4 w5 Z9 d+ C& h+ b. {8 A
3 i( ?- z; f5 w结果怎么样? ...
8 U, T# D# v/ h, c# H  ?5 {% c1 |+ G
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:273 B* g7 C" q/ f! c+ A' d
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 D$ n7 _/ O+ i( |# X
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
! Y  F1 Z$ v) E2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
, j0 u' W+ A# W3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ P! \" q- n6 Z, e: _& [) g6 |" |6 p0 w* t  i: @+ M  k3 h
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: w* x6 o, Y, d. @
# Q/ t: }5 f2 f5 h7 m0 r( S3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19+ Y8 B) z- K4 Y" Z( r6 v1 ~" `
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单2 ]8 i" I3 C% \) B! C( A
. c5 X% K8 G4 s; Y7 i# N2 D
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

, ~$ o5 e. O5 L( Y- B% S1 p0 E5 ^
2 c( \5 }% W' _5 ]% o, w2 n" U: G医生甲氨喋呤等鞘注?% B# {+ ~7 y, m' G, w6 {* \; u
& Z/ ]/ q3 b5 E; r+ @* V  H% W
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
* Y# A) L, J, \, _6 f/ n5 z那佐利替尼有效只有1个多月吗?
0 t4 `5 ?7 v: z- K$ H
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
+ F2 J; J$ z" w' d1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 P8 L' o" C- |9 F1 e请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:150 P: I' U. a& C; q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
: w* J/ C- K4 F0 S
在广州益药药房买的

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