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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10138 23 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 4 h) w* n4 |0 T
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
7 n" ]8 [8 q3 x* I$ f谢谢您的提醒!. I& b9 Q/ {8 ?; K; C0 N$ `! g
我先找一下影像大佬看一下。
- x0 ?. p9 y* H# j

/ s( j- i1 P( z: T' k5 {- I) I1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. ~1 [" A) N7 m6 t5 e/ F6 P0 d
1 Y# ^. ]! ]  x& x6 H7 M4 x1 n* n% A6 G- X$ {7 C
  2、、cea评估?    换药前后?
; z9 Z. u% e6 M1 s/ t
$ q; X: O- x( B. f    影像对比,评估药效(延时)。
  h) u  E% E6 I! r8 }9 I) F4 {8 c$ r2 {2 ^* q: i) C

$ q' U. k( Q* H: z* g/ k
' w1 ?- Z  |4 C2 S$ P! p6 Q
* u* ]5 C+ s9 H+ j! o3、佐利替尼是正版?: y; G' s* _; b0 }( c3 r& h0 o9 ]

7 o7 O& y' g3 d6 a+ H% G8 N5 v% g

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
; x) K2 |+ q  T2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)1 p# b+ T; ]7 D& c* p& `
( }/ D2 I: h' [/ ~% C# q
结果怎么样? ...
* G' ?4 f6 b7 h0 T' \- X+ Y
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
' p. ]# C1 a' j$ p! x1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

" r, T. @/ V! u' `  G. r1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。1 v# I6 F& ~, H- K; y1 l8 t1 b5 Q
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 Q1 D2 U6 ?/ {0 k! R; U
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 h9 h' |; [- C6 ^, q0 F* h  X6 ~
: A! U' n( [& N9 ~* I2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?0 Q, [2 A6 ~$ X9 F, ^+ h" P$ c

/ i$ s4 i. S2 [$ {" b- R3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ S1 N9 a3 y' l/ }1 w4 v- \1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- @# M3 ?: R+ m0 K8 c1 n( d

/ O7 s" f5 k2 V$ n# b9 F7 p2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

0 O' m+ X$ ]( K4 Y  R' M) X  {& s& `& G
医生甲氨喋呤等鞘注?
& R( b( E$ j$ p- ]& w# I+ M
4 k1 `7 n8 N! p, A' N加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24# n3 B# ^" [: y4 V" [
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

0 `& c- h! ]8 ~( |, N: ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56  @0 E) @& f+ D; g) \
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
. y- h% v& A$ D" C) K0 v" U
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 n# H5 L% k$ A3 l
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

, O' V2 `5 f6 \1 L* j0 @在广州益药药房买的

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