• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
6189 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
; H# y0 D* p& c5 y! p" r: w
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
4 @4 V3 D, E3 c: ^, M  e; w, W谢谢您的提醒!
& G7 J5 A* a& e8 b; N5 E  z5 ]/ `我先找一下影像大佬看一下。

# |  v1 r1 K$ ?$ v. r& J' z; {  W: L
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  # e) T' U8 m8 r
" |" ]4 }5 t/ t) v' F# G

! v& q1 j6 w! U! y: x! W  2、、cea评估?    换药前后?
& s3 c( D0 ~+ ~/ r1 g, u. h; l6 }3 j( F
    影像对比,评估药效(延时)。& P% D& A7 J9 j. T. r5 W, D
/ z) F* a/ o1 U. `
3 n7 m) H# B4 W& e: }  R
& a, _' N+ ?5 R$ L$ Z6 R6 w2 `
$ J8 }; l2 v/ f
3、佐利替尼是正版?1 s1 ?6 }, _/ R7 {* a* D0 C
. M: i+ B, ]+ q( L+ b0 q

' n( h9 H2 L; s8 N. X( C

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
# o# q- f4 |1 q+ r5 O8 w. Q2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
6 Y! q. @' }4 }2 g# h2 x: r2 ^0 l7 B* T# U5 @
结果怎么样? ...
) g$ E3 f$ G& c# m1 O& q8 [! a: Z; y
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- |! C) B4 C2 K" c0 V4 I  t* u  \7 S
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 a+ {. H* ^3 C
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。- p0 ?3 H$ [' T5 I
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
. L1 Z' d6 W8 O. H8 K: @& p, O3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& M6 b# u$ n0 T0 h
* y" b% ]; E" B8 v) a) r6 |7 W
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?3 G7 o) x9 C+ s$ [  s% w7 a4 Y
, J" |$ N# r& M6 L" H! p' J2 T
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:197 x( o  y. L+ N* m
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# t5 K- _0 ~& H$ i; W! A
( R4 a" `5 u  I0 r1 m8 G4 l
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

+ W; g& A7 d, l+ T+ i( U
) y% x& @3 u6 ~3 @+ z+ G8 A医生甲氨喋呤等鞘注?
. e0 c: Q7 T7 F4 n& }( q! e8 t5 v( j' O( M- b) w
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
0 F. J* t7 y" y' [" O' s那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ d# p8 g" [2 o* a+ g- H( o' o9 e$ ^
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:566 W! z' ]1 e" m6 K) m8 J
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

( m; _7 w' B4 N9 Y8 p请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
9 V2 R6 V" e" I# _* q: J" Q请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

+ C- t" K; ]) p# l! q# S在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表