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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8556 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 % x4 C0 w4 p6 J* C2 d
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: y- k2 {6 E' |& P谢谢您的提醒!
" u3 V/ p$ C; W5 F$ [: z% t* n1 f7 i我先找一下影像大佬看一下。
. I5 W8 K3 L# |) q" M# p
- ?+ b& I/ W$ S  G0 u& E2 U0 s
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 C1 o( h8 G0 m% k7 n( o/ d
4 ]0 d2 g# S  }' {
" m2 g- h6 A3 }& i# z
  2、、cea评估?    换药前后? & ~6 N3 m0 R! x* H& f3 d

7 Z0 L7 S* C9 x8 b! I! L5 M    影像对比,评估药效(延时)。
: ^; }# _) R1 ]1 j) P
- l1 G  _- r, @  _' \2 \! o* m* W$ W: G, F# t% c% h) E
6 s3 p: C. z2 L4 m
! |; Y+ _( f. F7 }; \  m
3、佐利替尼是正版?
& R8 ~5 }+ Z# M, d& `
: [9 P& r- M1 @* C5 K4 X# R1 m. p5 A4 Z

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
+ X! b7 I& |! J: l2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& L7 G8 X2 [* B" t& y7 Q
0 e8 Z# ^) h; ?/ H* `- F* J# r/ E结果怎么样? ...

" A- c$ d3 N0 N# ^% @+ h没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- a) l! |, c2 E* ~" `; \3 q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 z8 r4 `4 _- N. `$ f1 ?, g6 D5 X1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" b& ?, c0 i5 a9 J! n
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。. b: ^$ W( r! |' J
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( t8 E+ @' V- @3 [7 W. e9 n* w

& L, D: X$ h% u8 T, c; _$ ^2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% B8 N6 t6 d2 t" R" v$ S

8 ?7 F% m9 o& C3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19" |( Z4 z' L9 K7 c. Z2 C
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& Z% o; o2 s4 o, [. c. e  H$ @1 k: r4 E8 k0 F  ~9 W- P+ Z3 }5 j4 M8 D
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
/ P+ H" R3 H1 p
5 N& ]( Z* N; h. E( v0 T: q0 w
医生甲氨喋呤等鞘注?& }3 y! s/ n& K# A% L5 f0 y! B
- r& o* n  ~  O8 y+ R0 S5 c
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24* r$ i6 e- \& X$ z( E# H
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. E. I  }& I$ s3 y- [
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
# ?) n, Y/ o9 r% J8 P0 j# u7 e1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

1 o& {) ^5 b, c6 _5 v( ]请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
# o9 X; X. n3 w+ D7 \- ?请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
& a& s3 @& X4 l
在广州益药药房买的

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