脑膜转移求助！！

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:36$ B! ~/ T' y+ d
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:16# G3 p8 T9 t6 `7 g. q5 t; \7 b
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:034 |7 z" u8 r- u# J  j% B# [
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）$ _! r" `8 J5 L. }8 @# l2 q: h
7 v  [- D  v- f" ^
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
  ~' ?3 r  A1 A- Z* A" ~9 R+ P/ t# o  A7 s, L
就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
6 r# Y4 X: _; t2 t) f- e! A, j% F, m! t; j+ Z# V7 i5 M+ L5 c6 E
早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦! g& W1 G2 L8 E/ `
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g( q: R4 o1 B0 J, |. D: g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
* b: F- V2 ?' K午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋# o% K, ]. d/ [4 H) S8 d; n5 U  q! k
补：60g安素+燕窝
- |% j' U3 M% Q/ }. T7 y: ]晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤. f6 y6 f1 P! x5 x+ p
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
# E! N( p  U9 u$ ?( _8 m  T
. Q: X8 J/ _' c# z; x5 d( z7 t这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

来自安卓APP客户端

地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 7 天前

地狱老师发表于 2025-10-15 23:196 s; J2 N K) v+ k! D
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 7 天前

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19) Z) R5 Y! x. a! Y, Z( h; x
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

登录/注册后可看大图

达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 7 天前

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
1 ?5 E! m# L6 l( a7 Q$ D达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

来自安卓APP客户端

阳光～ · 发表于 7 天前

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03/ {: o6 ^! q, Z* v; O
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）5 p, g: r$ J2 \0 ], q3 L( m
1 z" J# g4 }3 n$ g$ p
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。& {3 z) c" e/ M. K! }2 E! s
) Q$ z0 N8 u* t$ V
就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
$ P2 n5 z5 F+ U, A( e
; _1 t. I3 H8 z# h早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦, [: w3 n( h  T/ a# r
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
$ t/ Z* C6 u/ t  ]补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
- ^9 E  \) k' f1 x* G) c* i午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
+ m$ H( i' |7 v( u: A$ F补：60g安素+燕窝
7 I5 T2 s" n2 |7 Y9 R晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤( ^9 L. f; |8 I. P
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）; Z9 d3 R0 ~/ U1 {
7 K3 y1 r) L' o# e: a' e' ^
这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。