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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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312741 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-9 16:56:33 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-9 17:31 编辑

爸爸今天又不好了,早上散步时感觉很累,肺部压迫感,气管有瞬间牵扯痛的感觉,下午又发烧了,去小诊所量了下体温,都39度了,爸爸原本想打针退热,但诊所医生只给拿了退热药,爸爸这几天发热症状反反复复,不知道是感冒的原因还是别的原因,真着急!

明天计划去医院住院复查,原本是打算再过十天左右去做CT复查评估这次的2992联280的疗效的,但是爸爸目前身体情况不好,担心快速进展所以只好把检查提前了,真希望爸爸这次只是普通的感冒就好了!

化疗虽然一直有做准备,但是事到临头还是感觉有些突然,爸爸也并不是太能接受,我安慰爸爸说明天只是去医院做一个检查,不一定是要化疗的,一切都要等明天检查之后再做打算了!今天备了止敏吐,明天发货,到爸爸手里可能要星期天了,准备工作还是要做的!

目前比较担心的有三点,一是肺部原发进展,二是骨转,三是心包积液,不巧的是偏偏又感冒了!为爸爸祈祷这次的情况不至于太糟!老天保佑吧!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-10 15:44:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-10 15:47 编辑

爸爸今天没有去医院,昨天状态差一点,上午散步感觉累呼吸紧,下午发烧,用了退热药之后晚上出虚汗历害!今天早上又好转些,散步走了一个小时,胃口也有了!爸爸暂时不想去医院,我也不愿勉强他,再观察下过几天去医院吧!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-11 16:47:27 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸今天又不太好,早上出去散步走了1个多小时,但是回家后出现了短暂胸闷气短的现象,呼吸不畅,持续了15分钟左右,出现症状时躺着根本不行,要平坐着,也做不了深呼吸!这几天这种症状出现过4次了,真担心!不知道这和心包积液有没有关系,或者是病情进展有了胸水吗?头大!

今天下午15:00左右,爸爸又发烧了,差不多都有39度了,前天下午也是这个时间发烧39度,真不明白这是什么原因引起的!

有些后悔9月25日2992联280一个月后的复查没有做CT检查,如果病情进展的话早知道也好早点做处理的,本来昨天要爸爸去医院的,爸爸没愿意去,星期一无论如何也得去医院做检查了,不敢再等了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-11 23:07:07 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
转向天再借五百年贴子节选(2013-10-28):
(原贴链接:
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... ;extra=&page=23
1.我跟帖小P的情况:小P,我最近跟你的遭遇可能差不多,我从国庆节开始到今天,近一个月时间都是肺部感染,高烧不退,期间用了各种类型的消炎药(药的、针水的),都无法搞定,期间能想到的办法都想了,都用了,炎症引起的发烧还是不退,上午基本没有烧,下午5点左右基本都是38度以上,怕冷,我在深圳,气温不算低,但是晚上睡觉都要抱着一个热水袋才行,不然冷的发抖。肺部咳嗽、有痰,痰都是白色、松散的,没有什么黄色浓痰的情况。我平时白细胞基本在3.8上下,1周多前检查是6.8,虽然是正常范围内,但对比我平时的水平,肯定就是体内有炎症了,但是消不掉啊,烦。我们两个同病相怜,我不会成为第二个吧。

憨老的意见:检查C-反应蛋白,超高了,便是存在感染;然后确定感染的地方,拍胸片,基本可确诊是不是肺感染,如果是,用泰能吊针,或口服拜复乐;如果不是肺感染,很可能是消化系统感染,可用舒普深吊针。吊针3天就要再检C-反应蛋白,下降了,表明有效,继续用药,直到C-反应蛋白正常,如果不下降反升了,表明这药无效,就马上换药,直到换上有效的药……如果C-反应蛋白正常,那就不是感染,而是别的原因。

我当天的行动力:被炎症+高烧折磨1个月怕了,看了憨老的帖子,下午4点就去深圳北大医院急诊做了检查,结果是C反应蛋白高达74!(正常范围是小于10),医生说肺部有严重的炎症,结合肺部X光胸片结果也证实了:1、双下肺感染性病变(右肺为著)、肺气肿可能。2、双肺纤维硬结灶。3、右侧少量胸腔积液。其他肝功、肾功、血常规各项指标基本都正常,就是有点贫血,血红蛋白80(最近没什么胃口)。

急诊医生开出的治疗方案:1、打了一个屁股针先退烧(38.4);2、开了3天了拜复乐;3、急诊医生的权限只能开到头孢哌酮钠,而且只能一天一天开(急死人啊),他们没有权限开泰能,泰能要住院部的医生才有权限,而且他说用了泰能这种高级货短期内其他消炎药就基本无效了。

明天的举动:急诊是靠不住了,开的头孢类消炎药档次太低,而且只能一天一开,打算明天去挂一个呼吸内科争取开一些头孢类更高级的消炎药,争取多开几天拿回家在社康医院吊,北大医院人太多了,怕交叉感染,我进去都是带口罩的。

2.坛友开心D跟贴:
我家也出现过同样的情况,先是高烧,胸片发现肺部炎症,C-反应蛋白高,是肺部感染无疑。先后使用口服阿莫西林——头孢类的抗生素-莫西沙星,都是对于高烧控制又反复,没有彻底控制。最后上的泰能,10天,总算打压下去了,后来白细胞正常,C反应蛋白正常,胸片正常出院。改口服阿奇霉素,出院没三天又开始了高烧,最后是只能靠新黄片解决高烧。这个我考虑还是肿瘤引起,因为后来服用阿西5-10天,不再发烧。
需要提醒的是,上泰能,就比较磨人,因为24小时内是分三次打,每隔8小时一次,我家当时就是早上8点,下午4点,晚上12点。


3.治疗经过:住了10天院昨天终于被放出来了,终结了长达40多天的肺部炎症和持续高烧。看来我们这种人有病还是不能靠身体硬抗,该住院治疗的还是住院治疗更加彻底和有效。

说说这次住院的过程:前面30天断断续续的门诊打针和吃药,没有解决问题,肺部炎症、咳嗽、高烧不断,很是折磨人。后来看这这种趋势不见好就联系了原来的广州军区总医院胸外科住进去了,连续吊了7天的头孢曲松钠、甘露聚糖肽、胸腺五肽,包括C-反应蛋白和降钙素原等各项指标逐渐恢复到了正常,体温连续监测了3天也正常了,体力、胃口也逐渐恢复过来,感觉真好
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-12 22:39:45 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-12 22:51 编辑

爸爸今天什么药都没有吃,体温正常,没有出现发热的症状,真不明白这次的最先是感冒流清鼻水和发烧,然后时好时坏,症状反反复复总共4次左右发高烧的原因到底是什么,这10天咳嗽稍有增加,不算太多,除了反复发烧外没有其它症状,但愿爸爸只是普通的病毒感冒,也不知道发热和靶向药的副作用有没有关系!

明天安排爸爸一定去医院住院检查,首先弄清楚这个发烧的原因,打算叫医生加做一个C-反应蛋白检查和血常规检查,排除下肺部感染,不然的话老这么反反复复发烧,下一步完全不知道该怎么办?期待C反应蛋白会是正常的,这样的话就不用担心肺部感染的问题了,可以全力抗癌了!这段时间联合用药乱子出了不少,时不时停药的,真是担心!

帮爸爸备的9291今天已经到了爸爸手里,接下来不知道可不可以先上9291,如果爸爸这次有肺部感染的话可以接着用靶向药吗?2992联280这个方案我感觉可能无效,不然的话爸爸不会有新增的症状的,那么接下来换药是必须要做的事,期待可以得到大家的建议!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-13 22:21:36 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-30 00:27 编辑

爸爸昨晚出现过两次身体不适,主要表现还是胸闷气短,有胸痛感;今天住院了,刚到医院时感觉有头痛症状,还是有点舌头疼,体温及血压正常,今天下午做了心电图检查,开了一堆的检查单,明天的检查项目有血常规,C反应蛋白全套,肝肾功能,CEA肿瘤标志物,腹部等部位彩超加颈部淋巴结彩超;后天的检查是头颅平扫+增强,胸部平扫+增强,今天下午就开始了输液治疗,具体用药现在还不清楚,应该是抗炎平喘一类的药物,我们家乡医院就是这样,每次住院还没查清楚病情就先输上液了,感觉太不规范!

爸爸今天的心电图诊断结果是:
1.  窦性心律
2.  左前分支传导阻滞
3.  频发房性期前收缩

前2项诊断之前的心电图检查也有,第3项百度了一下,注解如下:

房性期前收缩,起源于窦房结以外心房的任何部位。正常成人进行24小时心电检测,约60%的人有房性期前收缩发生。各种器质性心脏病患者均可发生房性期前收缩,并经常是快速性房性心律失常出现的先兆。
预防:对房性期前收缩的出现首先要判定是生理性的还是病理性的。
1.如果为生理性的情况,可消除各种诱因,如精神紧张、情绪激动、吸烟、饮酒、过度疲劳、焦虑、消化不良等。应避免过量服用咖啡或浓茶等。必要时可服用适量的镇静药。
2.如为病理的情况,特别是有器质性病变,如甲亢、肺部疾病缺氧所致的房性期前收缩、洋地黄中毒、电解质紊乱等引起者,应积极治疗原发病。对器质性心脏病患者,其治疗应同时针对心脏病本身,如冠心病应改善冠状动脉供血,风湿活动者抗风湿治疗,心力衰竭的治疗等,当心脏情况好转或痊愈后房性期前收缩常可减少或消失。

今天特别无语的是医院的C反应蛋白检查,我跟嫂子交待好了是单做一项C反应蛋白检查就可以了,问过病友们价格大概是35元/次,但我们医院的医生竟然说单独的C反应蛋白检查单开不了,只能开全套的C反应蛋白检查,而这项检查费用竟然高达1000元以上,真的不知道医院为什么会这样做?莫非真当我们是唐僧肉!特别的无奈!

目前比较头疼的是爸爸因为可能肺部感染,所以要暂时先等待各项检查,然后处理感染问题,然后才是抗肿瘤问题,本来今天想叫爸爸上9291的,但爸爸因为身体不适不愿意用靶向药,只能再等待看看爸爸的身体情况了,目前化疗是不可能的了,有些束手无策的感觉!

祈祷爸爸明后天的检查可以顺顺利利!祈祷爸爸可以度过这次难关!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-15 00:00:54 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
【ASCO2014】AZD9291对EGFR-TKI获得性耐药的突NSCLC疗效显著
作者:王静 译 来源:医学论坛网 日期:2014-05-28
此文章来源于www.cmt.com.cn
研究标题:在EGFR抑制剂耐药的非小细胞肺癌(NSCLC)患者中应用突变选择性EGFR抑制剂AZD9291的临床活性(Clinical activity of the mutant selective EGFR inhibitor AZD9291 in patients with EGFR inhibitor resistant non-small cell lung cancer (NSCLC).)

摘要号:# 8009

报告时间:2014年5月31日 8:00-8:12 AM CDT(美国中部夏令时间)

报告者:哈佛医学院Dana-Farber癌症研究院 Pasi A. Jänne

Session Title:Targeting EGFR: The Next 10 Years

Session Type:Clinical Science Symposium

背景: AZD9291是一个选择性的第三代EGFR-TKI,临床前研究显示其可有效抑制EGFR-TKI敏感突变和耐药T790M突变。该研究为AZD9291用于EGFR突变阳性NSCLC的I期临床研究。

方法:该临床试验为多中心临床研究(NCT01802632),分为剂量升级和扩展研究,纳入的患者均为EGFR-TKI获得性耐药的EGFR突变阳性NSCLC。AZD9291口服使用,剂量为每日20~240 mg。存在稳定的脑转移病变的患者准予纳入研究。所有患者均需评估药代动力学(PK)、疗效和不良反应。剂量扩展队列均需进行前瞻性T790M突变的检测,剂量升级队列做选择性测定。

结果:截止2014年1月16日,共纳入199名患者(女性62%,中位年龄60岁,亚裔/高加索人分别占65%和32%,最近接受EGFR-TKI治疗者占57%),其中剂量升级队列含有5个剂量水平的31名患者,剂量扩展组有8个队列的168例患者。之前接受EGFR治疗的中位次数为1(1~5),药代动力学曲线与剂量水平成线性关系,中位半衰期50 h。所有剂量水平组均到达了临床前研究预测的有效血药浓度。

截止目前所有可评价的病人,经验证和未经验证的总体疾病控制率(c+uORR)为51%(91/177)。按RECIST标准,所有剂量组以及脑转移的患者均观察治疗效果。132例进行了T790M测定的患者,其中T790M(+)的89例患者c+uORR为64% (95% CI 53%~74%) ,而突变阴性的43例病人为23% (95% CI 12%~39%)。T790M(+)的患者总的DCR(CR+PR+SD)为96%(85/89)。60例患者获得了明确的治疗效果,其中97%(58/60)至研究截止仍在继续治疗。

目前最长的治疗有效时间>8个月。无剂量限制性的毒副反应。多数常见不良反应(≥15%)为CTCAE1级,包括:腹泻(30%),皮疹(24%),恶心(17%)。16%患者发生了3/4级不良反应。6例患者药物减量。5例患者发生了类间质性肺炎,目前正在调查中。

结论:AZD9291对EGFR-TKI获得性耐药的突变阳性NSCLC疗效显著,耐受性好,其中有T790M突变阳性者更优于突变阴性者。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-16 23:52:10 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-17 00:29 编辑

爸爸住了4天院了,有所好转,终于可以让我松口气开心下了!这4天体温正常,只是晚上睡觉时出虚汗多,爸爸睡得不是很好!

前天爸爸的肝肾脾彩超加做颈部淋巴结彩超的结果是:
1. 脾大
2. 双侧颈部查见淋巴结。


昨天嫂子拿到了爸爸10月14日的检查结果,血常规中多项超标;C反应蛋白竟然高达120,然后不知道怎么还做了一个乙肝方面的检查,昨天刚看到这一堆报告时,急坏了,因为全是超标的并且尤其是C反应蛋白超标这么多倍,然后昨天一整天主治医生都不在,没办法看懂这些,以为爸爸严重感染,还叫嫂子去挂了呼吸内科的专家号,想问下他们应该怎么办,但呼吸内科那边的医生不理我们,说我们既然已经住院了,找肿瘤科的主治就可以了,有必要的话才会要他们来会诊!好在后来通过百度和病友终于了解了这个乙肝表面抗体高表明是好现象,抗体高才不容易感染乙肝呢!终于对这项检查放下了心,然后又是纠结这个C反应蛋白去了,超标这么多倍,应该怎么办呢?偏偏主治又不在,好难过的一天!

其实昨天原本应该有一件值得高兴的事,就是这次的CEA指标为27.7,比起9月25日做的CEA指标43.39,竟然奇迹般地降了36%;并且胸部增强CT示肺部原发病灶稳定,但是因为昨天担心爸爸的肺部感染,然后靶向药也没办法用,所以昨天真的是特别悲观!

有一点特别疑惑的是从9月25日至10月14日这段时间因为爸爸10月4日就开始感冒的原因,吃药都是断断续续的,起码总共停药超过5天时间,所以有些迷糊,能控制住CEA并且CEA在连续6个月上涨之后竟然神奇地下降了,这到底是什么原因?

今天主任和主冶医生查房时,在问过爸爸目前的身体症状和看过爸爸的CT等检查单后,给出的意见是既然CEA有下降,CT也稳定,可以继续原靶向方案!(比较惭愧的是因为嫂子对靶向药不熟悉,医生问这段时间吃什么药时竟然答不上来);肺部感染方面因为爸爸的体温这4天来一直正常可以判定为有好转,所以可以接着输液治疗!关于C反应蛋白严重超标,他们只是说感染,不太看重这个指标!并且我们当地医院不单独开这项检查,所以以后我也没办法用这个做为爸爸的治疗前后参考了!只能是比对血常规了!

关于爸爸的骨转问题,这次的CT又提示是第6和9胸椎椎体见结节状致密影,因为几次的CT报告再加上8月22日的胸椎MRI又提示的是第10胸椎,所以主任跟主治医生在讨论说每次有所不同,不知道是因为拍片时角度不同或者也许不是溶骨而是成骨骨转,总之这个骨转类型连他们也没有定论,骨转方案方面说可以用骨转针!

原本打算如果爸爸今晚可以继续稳定的话明天就接着上靶向药了9291了,目前爸爸手里只有80MG装的9291,2992和280在家里爸爸住院时没有带在身边,没想到的是爸爸中午竟然没有通过我的批准就吃了一粒9291了,看来爸爸既然主动愿意用靶向药了真的是状态不错呢!(爸爸感冒期间因为害怕靶向药有发烧的副作用所以老是把靶向药吃吃停停)

祈祷爸爸这次可以早日出院!爸爸一定要好好地!好好地坚持下去!为爸爸加油!
CT报告单 2014-10-15.jpg
C反应蛋白.jpg
血常规.jpg
乙肝检查单001.jpg
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
lxd0123  高中二年级 发表于 2014-10-17 10:22:37 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
看帖子感觉280有干扰的吗
第一个月无效 第二月联合有效 明显不是2992的作用
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-17 12:02:28 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
lxd0123 发表于 2014-10-17 10:22
看帖子感觉280有干扰的吗
第一个月无效 第二月联合有效 明显不是2992的作用


我也特别疑惑,要说干扰,就是感冒期间用药断断续续,用过几次退热方面的药,再就是13日入院输过一天抗生素,但一般好象这样的干扰会让指标上涨,而我家竟然是下降,不明白!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

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