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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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312775 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-12-9 10:20:42 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
上午给爸爸电话时,爸爸正在茶馆里打牌,精神状态不错,感觉肿瘤病人在治病的同时,一定要放松心态,我爸在这方面做得比较好,没有太多的想法,不怨天尤人,经常听一些病友说家里的病人脾气特别不好,总想家人围着他(她)一个人转,稍有不顺就发脾气,其实这样的话对自己养病真的很不利,爸爸目前生病,身边主要陪伴照顾他的就是老妈,爸爸也没有过多的要求,反正尽量就是每天尽可能开心点过吧,打打牌,听听音乐,看看电视,生活质量总体还是不错的!

爸爸这几天的主要副作用是鼻涕有血丝,有些鼻塞,这个不太象感冒症状,可能一方面还是靶向药的副作用,另一方面不知道是不是会有鼻窦炎,爸爸年轻时患过鼻窦炎,还开过刀,不知道这个会不会复发的;两手大姆指处还是有些裂,好在这几天没有腹泻,胃口和睡眠也还可以,总体来说副作用还是耐受的。身体症状表现方面爸爸目前主要是肺部还是有压迫感,咳嗽方面还算理想,这次11月20日出院以后就不太咳嗽了,所以每天的用药靶向药方面就是2992和280,辅助药方面只是每天早上吃了两粒有铁的乳铁蛋白。

这次帮爸爸买的和日胸腺法新爸爸还没开始用,一方面是因为冬天天气太冷,手臂打针的话爸爸怕脱衣服着凉,另一方面爸爸因为鼻塞和鼻腔出血,不是很乐意用,我也不能勉强爸爸,打胸腺肽的事等过几天再说吧。

昨天爸爸竟然自己计划了这次复查的时间,说这个星期五就去医院验血复查CEA,血常规,本来我还打算晚几天把这次的2992联280备用药用完再去复查的,不过早几天复查也好,假如复查效果稳定的话也许还可以再用这个联合方案呢!为爸爸祈祷复查好结果!

爸爸接下来的治疗方案我还是有些茫然,拿不定主意,如果复查效果好的话就不用担心,如果复查效果不好的话真不知道是应该换靶向药好还是化疗好,对化疗一直都有做心理准备,但看多了化疗无效和化疗后身体更差的例子,就对化疗更担心了,真的不是特别想让爸爸做化疗!并且关于化疗的方案选择也是很让我头疼的,理想的方案应该是培美顺铂,止敏吐也早就帮爸爸买好了,但这个治疗也不是一次的事,培美不入医保,所以这个方案在经济方面来说给我的压力比较大;如果说用吉西他滨顺铂的话我又特别担心化疗的副作用,选择真的好难,每次复查前那种心态真的是很煎熬!期待爸爸好运!期待爸爸可以靶向药用得长久一些!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-12-9 13:04:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
培美国产的一般入医保吧?只有培美进口的才不入医保。

有时候很茫然,就是想不清楚这个社会制度的优越性到底体现在哪里?
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-12-9 17:42:24 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
荷花池荒岛 发表于 2014-12-9 13:04
培美国产的一般入医保吧?只有培美进口的才不入医保。

有时候很茫然,就是想不清楚这个社会制度的优越性 ...

爸爸在9月份住院的那次我们打听过,我们当地的医院肿瘤科住院的话住院部是没有培美用的,如果要用培美需要先在门诊部买药,并且是不能报销的!国产进口的都不行!

我也不知道社会制度的优越性在哪里,爸爸也是半生教书育人,不说桃李满天下,也是尽了一位小学教师的本份,但到头来患了这样的病,也想吃正版的靶向药,但正版的药价格太高了,无奈只能用印版和YL药;现在靶向药可能耐药了,打算化疗了,又面临用不起培美这种好的化疗药!记得当时咨询化疗方案时医生都不建议我家用培美,话说得很明白,培美报不了,药费太高了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-12-12 23:55:55 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-12-13 00:32 编辑

爸爸今天的复查结果出来了,很失望!CEA指标为36.83ng/ml,比上月的27.79ng/ml上升了32%,不知道这个指标会不会受11月12日至11月20日住院输液抗感染治疗的影响,爸爸接下来应该怎么办呢?头又大了!
爸爸2014年12月12日CEA.jpg
爸爸2014年12月12日血常规.jpg
爸爸2014年12月12日肝肾检测.jpg
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-12-13 00:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2015-1-16 16:02 编辑

认真输理了一下爸爸11月12日至12月11日的靶向用药:
11月12日:感冒感染,入院治疗第一天,停2992及280;(住院期间,咳嗽严重停药)
11月13日:停2992一天,280未停;(住院期间,咳嗽严重停药)
11月15日:停2992及280一天;(住院期间,咳嗽严重停药)
11月19日:停2992及280一天;(住院期间停药)
11月20日:停2992及280一天;(住院期间停药)
11月23日:80MG装9291一粒;(药接不上停药)
11月24日:80MG装9291一粒;(药接不上停药)
12月2日:停2992及280一天;(因腹泻停药)
12月3日:停2992,280未停;(因腹泻停药)

这一个月的用药因为感冒声音突然嘶哑住院9天抗感染治疗断续停药,另加上腹泻副作用总共停药2992计9天,280停药计6天;期间9291用药2天,不知道这期间的抗感染用药与断续的用药方式对CEA指标的影响大不大,我想影响肯定是有的!联合用药的坏处就是第一副作用大,第二不知道是哪一种药导致的有效或无效!但是单药不给力的话,联合用药实属无奈!

今天晚上给爸爸电话时直接谈了接下来化疗也应该做为备选,给爸爸打打化疗的预防牌也是有必要的,毕竟接下来真的不知道哪种治疗对爸爸是最有利的,我是尽可能地说化疗的好处,听得出来爸爸也还是可以接受的,并且如果选择化疗的话可以顺便把骨转针给打了,这也一直是我的一块心病,一直在担心爸爸的骨转问题没做处理!

接下来应该怎么办?继续靶向药还是选择化疗?期待大家的建议!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-12-15 05:51:03 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-12-15 06:00 编辑

1)楼主的父亲当初自己提前预约了复查,我感觉应该是楼主父亲自己感觉良好。

2)茶馆里的空气不一定好,常去打牌对身体不一定好。可毕竟是一个爱好,没有了这个爱好,精神未必好。

3)化疗未必一定选用培美。前一段时间浏览国外网站的时候,发现多西他赛出现的频率比培美要高。应该问问探锁的心关于化疗的方案,他是行家。特别是如何辅助化疗,如何加入危险因子,问问他。

4)2992断药两天,所以改吃9291两天,再换回2992,这样的做法我不是很理解。换作是我的话,我会选择直接空窗或者干脆改吃9291。

5)2992和280一直是同一批次的药吗?

6)影响CEA的因素很多。炎症也是其中的一个因素。血常规做了没有?

7)下面的方案还是那样:V靶点的药,9291,化疗,或者继续2992联合280。之所以提2992联合280是因为毕竟楼主父亲的自我感觉好,而上个月毕竟进行了抗感染治疗,这个治疗究竟对CEA有没有影响,谁也不知道。

8)虽然CEA上升了32%令人失望,但CEA值为36.83ng/ml,还是控制在一定范围内。所以结果还是可以接受的。在服用靶向药的同时,尽量控制炎症。问问探锁的心关于控制炎症。

9)江湖最近反复提到了穿插半量使用多吉美一个星期的观点,我也在思考他所说的这个观点的可行性。


“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-12-15 05:51:03 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-12-15 05:53 编辑

1)楼主的父亲当初自己提前预约了复查,我感觉应该是楼主父亲自己感觉良好。

2)茶馆里的空气不一定好,常去打牌对身体不一定好。可毕竟是一个爱好,没有了这个爱好,精神未必好。

3)化疗未必一定选用培美。前一段时间浏览国外网站的时候,发现多西他赛出现的频率比培美要高。应该问问探锁的心关于化疗的方案,他是行家。特别是如何辅助化疗,如何加入危险因子,问问他。

4)2992断药两天,所以改吃9291两天,再换回2992,这样的做法我不是很理解。换作是我的话,我会选择直接空窗或者干脆改吃9291。

5)2992和280一直是同一批次的药吗?

6)影响CEA的因素很多。炎症也是其中的一个因素。血常规做了没有?

7)下面的方案还是那样:V靶点的药,9291,化疗,或者继续2992联合280。之所以提2992联合280是因为毕竟楼主父亲的自我感觉好,而上个月毕竟进行了抗感染治疗,这个治疗究竟对CEA有没有影响,谁也不知道。

8)虽然CEA上升了32%令人失望,但CEA值为36.83ng/ml,还是控制在一定范围内。所以结果还是可以接受的。在服用靶向药的同时,尽量控制炎症。问问探锁的心关于控制炎症。

9)江湖最近反复提到了穿插半量使用多吉美一个星期的观点,我也在思考他所说的这个观点的可行性。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-12-15 16:26:19 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-12-15 16:42 编辑
荷花池荒岛 发表于 2014-12-15 05:51
1)楼主的父亲当初自己提前预约了复查,我感觉应该是楼主父亲自己感觉良好。

2)茶馆里的空气不一定好, ...


谢谢荷花的详细解读与建议!
我先回复你的疑问:
1. 9291之所以用了2天,并不是换药,而是当时买来的药还在路上,接不上了,所以怕空窗而服用的;
2.我每次的药最多只备了一个月,所以2992与280均不是同一批次,但可以保真,因为我不会随意更换买药渠道;
3.本次血常规主要指标:白细胞:5.57(正常);血小板:258(正常);嗜中性粒细胞绝对值:3.6(正常);嗜中性粒细胞百分数:63.9%(正常);RBC分布宽度:47.6(稍高)

我爸目前精神状态的确不错,胃口和睡眠尚可,并且本次检查血常规除RBC一项指标稍高外全部正常,肝肾功能除甘油三指稍低外也是全部正常,所以感觉目前应该还是处于稳定状态或缓慢进展,这也是父亲不太愿意化疗的主要原因吧!

V靶点的药我目前还没备,因为我爸是中央型肺癌,所以我比较担心V靶点药的出血副作用;接下来的治疗方案目前我会首选化疗或是换靶向药,2992联合280想暂时停一下了,毕竟效果不是很理想,并且2992也用了这么长时间了!假如不化疗的话可能会考虑9291或4002联合特罗凯。

多吉美也是V靶点药吗?我只知道好象是肝癌的靶向药吧,我先了解下这方面!

化疗方案的选择方面对于多西他塞我还不太了解,多西的副作用会大于吉西他滨吗?我会再次请教探索老师的,再次感谢荷花,有了大家的帮助,真的没有了孤单的感觉!我会继续努力坚持的!为了爸爸!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
鱼虫  小学六年级 发表于 2014-12-16 11:29:45 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
学习中,家父21突变4个月印特中。

点评

祝福你的父亲!多学习吧!论坛是个大宝库,只有多学习才可能为你的父亲找到更好更适合的治疗方案!  发表于 2014-12-19 10:13
镇江小杨  大学三年级 发表于 2014-12-18 22:17:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
楼主不管接下来用哪种治疗,骨转针还是要打的啊,我每次就是骗我爸说是提高免疫力的针,怕的是不打,万一骨质破坏,天天痛可怎么办啊,虽然打了也不能完全有用,但总归放心些。

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