爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

今天是爸爸培美单药化疗后的第十一天，这几天体感更差了，坐着都会喘的很历害，爸爸喜欢打牌，化疗后第二天就去了茶馆打牌，但是这次已经连续5天没去茶馆了，这几天除了早晚出去散下步外睡觉比较多，每天的吸氧时间也很长，今天早上妈妈说爸爸的胸口都看出来凹限了，不知道这会是什么原因；

爸爸昨天下午跟来看望的伯父说我说了的先培美化疗2个疗程，如果无效的话再换另外的方案化疗，爸爸这么难受还是对治疗充满希望，我突然特别害怕，胸水问题没有得到解决，化疗无效可能的爆发进展，该怎么办？？？

胸水 胸腔灌注贝伐 控制 有效率很高的

尽快处理胸水吧 不然胸水压迫肺 导致肺功能丧失
我家贝伐很有效的

zwcxkboy 发表于 2017-6-18 07:59
胸水 胸腔灌注贝伐 控制 有效率很高的

尽快处理胸水吧 不然胸水压迫肺 导致肺功能丧失

谢谢！我也很担心胸水一直这样控制不住会导致肺功能的丧失，所以很想先抽胸水再灌注贝伐，但是马上就是二化时间了，如果抽了胸水接着灌注贝伐的话一是我们小医院主治医生说从来没有用过这种方案没有相关经验（他们只灌注过顺铂等药物），二是爸爸的身体目前非常虚弱，抽胸水加灌注加化疗的话肯定是吃不消的，所以我想还是先用培美标准量二化完再观察效果

这次原本是6月18日的二化时间，但是昨天是星期天，所以爸爸推迟了一天于今天办理入院，原本我是叫妈妈中午才去搭车去医院的，但是他们一大早就出发了，可能是怕白天天气太热，早上7：40妈妈就说到了医院肿瘤科了，不巧的是今天还下着大雨，他们需要从镇上先搭40分钟的中巴车然后转一趟公交又需要40分钟然后还要步行10多分钟才能到医院，这么远能赶到医院不知道爸爸是怎么做到的，肯定是累得够呛！

原本准备这次化疗如果指标没问题的话方案改成培美贝伐方案，但是答应转贝伐的病友反悔了，不愿转药，我们家目前的条件是不可能用得起医院里的正版贝伐的，所以只能还是单药培美方案，从爸爸一化后的体感来看（主要不适还是气管处压迫得很紧，坐着就会喘的历害，吃饭都会感觉累，每天长时间吸氧超过14小时，白天睡觉时间超过一半了，白天睡觉时间长的主要原因是因为要睡着吸氧会舒服些，稍有改善的是6月13日跟6月16日爸爸去过茶馆打了2次牌），减量20%的单药培美效果很弱或者有可能是无效的，不知道用回标准量多化一个疗程爸爸的体感会不会改善一些，目前爸爸的身体已经不太承受别的化疗方案了，只能期待培美有效为爸爸赢来反转的机会

楼主也是重庆的吗，我爸爸肺腺癌，想和你取得交流，希望你能告诉我的联系方式，或者请加我QQ 1436065911 谢谢！

我想问下  楼主家虽然280用了这么长时间 但是一直从最低的CEA 涨到200多
楼主为什么一直在用 而且判断是有效的？
我妈妈现在10个半月280  指标上涨百分45  体感没有变化 也不咳嗽

zwcxkboy 发表于 2017-6-19 10:18
我想问下  楼主家虽然280用了这么长时间 但是一直从最低的CEA 涨到200多
楼主为什么一直在用 而且判断是 ...

我爸总共是用了3个阶段的EGFR药联合280药，最先是2992联合280用了11个月，这11个月的CEA是从43.39变化至65.06，大概是下降了2次，上升了7次，而这个阶段的胸部CT所示病灶在第9个月时还缩小到了历史最小病灶3.4*2.7CM，所以我爸用2992联合280总体效果还是不错的，CEA虽然有升有降甚至上升的时候会更多，但是因为CEA也会受很多因素的影响比如炎症，所以我不会只看CEA去评估靶向治疗是否有效的，我还是会以CT为准结合体感，在这三者中如果CEA跟体感都不好的话，我才会考虑换方案；

第二次用280是续接的2992联合280用了9291联合280方案，其实现在想来当初2992联合280耐药后应该首选化疗来清洗一下血液中的耐药因子的，而当时原本计划化疗时CEA指标却在9291联合280的一个星期内就下降了43%，加上当时CT所示病灶无变化，所以就加量了280（从每天的500MG加量到600MG），9291联合280的前3个月CT是没有变化的，后面6个月病灶有缓慢增大，但总体其实还是肺部稳定的，骨转方面一直有打骨转针，所以也还控制得比较理想；这个阶段的CEA是从37.12上升到了131.61，所以如果单看CEA上升幅度的话我爸换用9291联合280虽然控制了9个月，但实际上病情在后面6个月时还是一直有进展的，算是缓慢进展吧；

第三次用280是2016年的12月份了，这个阶段实际上靶向药就有些乱用了，因为这之前用了5个月的特罗凯联合184，然后是9291联合克药无效，这时已经是比较慌乱了，化疗因为种种原因还是没有及时上，所以就是各种乱试，特罗凯联合280是吃了半个月，接着9291联合280再次使用，这次是吃了2个月，CEA就在这期间接着上升达到了291，CEA上升最快的时候并不是使用280期间，是9291联合克药期间CEA从100.61倍增到了207.56，最可怕的是再次使用9291联合280两个月后肺部病灶从3.8*3.5CM增大到了3.7*5CM，并且因为长期使用280爸爸的白蛋白一直低于正常值而达到了历史最低值24.9而错失了2月份的培美化疗机会。

自我总结：评估靶向药的疗效不能只看CEA的，我爸的CEA跟CT会经常相左，所以我一般只把CEA做为参考值，主要是以CT及体感来评估爸爸病情是否进展的，当然如果这3者都能一致的话评估是最理想的。

爸爸今天第二次培美单药化疗，这次在门诊买了3支培美曲塞，加上上次剩下的一支一共是4支800MG，这个用量算是爸爸目前的标准用量稍高一点，期待爸爸二化好效果！

这次化疗前做了B超胸水坐位定位复查，依然是左侧胸腔积液大约10.4CM，一化时胸水是10CM，医生说胸水量没有增加；有一点欣慰的是这次的肿标CEA为194.32，较一化前的251.53下降了23%，非小细胞抗原CYR2-11也较一化下降了，恢复到了正常指标，因为一化有用培美联合9291，所以不知道肿标的下降跟9291有没有关系，不过9291爸爸应该是已经耐药了的，一化时之所以还联9291是担心单药培美化疗无效病情爆发进展；准备二化后暂时停用9291，不然的话爸爸就算化疗有效也不能靶向复敏，最重要的原因是9291目前耐药，本来就没有效果，也许用了只是白白增加副作用；

从6月19日办理住院，这几天因为是住在肿瘤科准备化疗，所以不知道是不是肿瘤科病人一般不需要吸氧，医生没有给爸爸开吸氧的治疗，天气非常热，病房前2个晚上都没有开空调，昨晚开了空调，爸爸睡得好一点，说开了空调睡觉能比上在家里用制氧机吸氧了，但是早上起床散步时还是体感不太好，走路容易累，走1分钟的样子就累的不行需要歇一会儿才可以继续走路；爸爸目前这样的体感真的太担心了，现在只有期待培美曲塞可以逆转爸爸的病情了，别的化疗方案肯定是不敢用的，胸水不能抽，靶向药除了阿西替尼外无药可试，唉！现在最后悔的就是之前的不果断，让爸爸把靶向药用到了极致，如果可以早点化疗爸爸一定可以会更好的，最起码可以多一些化疗方案的选择

希望树有病友转贝伐的
这次我妈妈复查指标涨百分45
磁共振脑部
和肺CT都和1月份相仿  我家第一个月用280  280也是捣乱了我家指标  现在10个半月了 不知道是否又出现了这种情况 之前问过老马CMET会有捣乱指标现象  以影像为准   但是还是不能掉以轻心

zwcxkboy 发表于 2017-6-22 14:27
希望树有病友转贝伐的
这次我妈妈复查指标涨百分45
磁共振脑部

如果阿姨的影像复查跟体感都一致的话，别太担心肿标的上升，除非是CEA等敏感肿标一直持续大增幅上升，注意定期复查就可以了，280的确是好药，因为副作用相对较小所以用的时间也能比较长，不像184副作用太大很难用的长久

贝伐单抗我暂时不转了，也许在目前身体这么弱的情况下，治疗越简单越有获益，我爸目前的PS评分只能达到接近3分，化疗本来就很难获益的，好在培美单药副作用的确很小，我爸可以耐受，昨天单药培美二化，这次用的是标准量4支共计800MG，一化时因为担心减量20%的培美单药无效所以联合了9291，这次我想就只用培美单药了，因为9291毕竟已经耐药了，也期待化疗后可以靶向药复敏