南山——父亲，骨转、脑膜转、腹腔分流术已完成，做个治疗贴。

父亲，55岁，烟龄约30年，12年12月确诊肺腺癌IV期骨转移胸部少量积水，到现在父亲还不知道自己是肺癌，我们担心他接受不了。。当时做了病理测试和基因检测，对铂类反应较弱，野生型，所以直接上了易瑞沙。期间一直配合中药+每月输液骨转针（唑来膦酸）。
后来13年12月第二次做基因检测，EGFR突变，ALK（-），T790M突变。

1、2012年12月——2013年6月吃了7个月正版易瑞沙，赠药申请失败改用仿版易瑞沙。期间效果很好，CEA持续下降，父亲也感觉很好甚至跑去打羽毛球。

2、2013年9月开始父亲觉得胸口不适，到10月甚至晚上会疼醒。期间CEA指标由29升至69，看来易瑞沙耐药。

3、2013年11月开始吃仿版特罗凯，11月下旬CEA继续升至138，特罗凯效果不好。

4、2013年12月CEA239.4,ECT显示胸水增加，肾转移。 采用胸腔注药+化疗的方案。

——胸水分了2天抽，一共抽出来2200ML的血色积水。然后胸腔注入癌细胞坏死因子，主治医生说是一种新药效果不错，目前已经注入2次，爸爸感觉也还可以，后天还要再注入一次，期待完成后的效果评估。
——培美+奈达铂第一次联合化疗，分2天输液。期间补充地塞米松、VB6、VC、复方氨基酸和转化糖电解质。

目前第一次培美+奈达铂化疗结束了，医生建议爸爸化疗结束第二天开始每天吃一颗易瑞沙。

化疗后担心如下几点：

1、特罗凯停药不足1个月，易瑞沙也仅停药2个月，间隔期较短是否适合重新用易瑞沙。

2、如果化疗完后就吃易瑞沙会不会影响化疗效果的评估？

3、培美+奈达铂的副作用目前化疗完第二天感觉不明显，父亲很听话吃的很多，但是因为胸口有隐隐胀痛感精神会比较紧张，前几天睡眠不是很好。看论坛里提到说血小板、白细胞降低的副作用是否是通过查血常规判断的？用完药多久需要检查血常规？

  楼主| 发表于 2013-12-12 22:32:23 | 显示全部楼层
12月10日开始，因为父亲晚上睡觉容易醒，而且自从胸水抽完后父亲出现过2次不能自控的发抖（像打摆子的感觉）虽然持续时间很短。主治医生说是因为父亲精神太紧张了，给父亲用了一种缓和精神的药叫黄什么的，效果不错，父亲终于可以睡个好觉了。目前化疗结束已经第二天，不知道是不是因为地塞米松的原因，父亲的胃口现在非常好，比之前的饭量多了近一倍，但是还没有恢复到巅峰时期的食量。希望父亲能保持这样好的精神状态。
我目前在孕期后三个月父亲让我回家了，我想在那边他们还要分心来关注我还是回来的好。只能每天通过电话来了解父亲的情况。不停的为了宝宝缓解自己的心情，又每每想到父亲的近况，没想到世事竞可以这样酸楚。近几天一直担心父亲的化疗效果是否能满意，我也在到处打听184、2992等非正版的靠谱渠道，希望能为以后的路准备好药品。我的父亲，是世界上最好的父亲，希望他周六评估有个令人满意的结果，南无阿弥陀佛，请保佑他。

  楼主| 发表于 2013-12-18 11:12:36 | 显示全部楼层


本帖最后由 yeti119 于 2013-12-18 14:43 编辑


昨天姑姑发来上周爸爸做的基因检测信息，目前爸爸EXON-20,T790M突变，EXON-21，E746A750dd①②突变，EXON-19突变 。医生建议我们把目前的化疗疗程做完后开始吃阿法替尼，我准备给父亲服用2992YL药。
爸爸第一次化疗后第一周人有点虚，
12月14日做了血液检查，白蛋白偏低，中性粒细胞比率91（标准范围40-75）红细胞积压38.9（标准范围40-50），红细胞分布宽度SD值36.6（标准范围38.4-47）。
12月14日还做了胸水位置的B超，医生说胸水已经没有了，胸腔注药的效果不错。
目前面临以下几个问题：
1.2992的原料是否是和药用无水乳糖混合后灌装胶囊的？
2、是否应该从30mg起步慢慢让父亲服用2992，耐药后再加量？
3、原料2992的副作用具体有哪些？我该备用什么补充剂预防？
4、2992以后我还有什么方法被父亲备用？4002么？

  楼主| 发表于 2013-12-19 15:29:19 | 显示全部楼层
12月19日，父亲第一次化疗结束后已有一周，吃饭睡觉都还不错。医生说爸爸有些精神紧张给父亲用了阿普唑仑缓解爸爸的情绪，也可以让爸爸睡的更香。
父亲用阿普唑仑已经有一周时间，每晚睡觉前一片，睡觉的效果一直很好，大约前天发现爸爸的情绪越来越有些浮躁，甚至稍有不顺心会发一些小火气，我查了一下阿普唑仑的相关资料，发现阿普唑仑服用后会有类似的副作用，且长期服用还会有依懒性。
今天和家人商量后我们决定晚上给父亲用阿普唑仑的量减半颗。希望后期能缓和。

  楼主| 发表于 2013-12-26 15:17:24 | 显示全部楼层
12月26日，爸爸第一次化疗结束后已经近20天，下周爸爸将进行第二次化疗。
爸爸这段时间睡眠尚可，出汗量略有严重，怀疑是因为化疗期间中药停止的结果。昨天开始给爸爸吃了参麦饮，似乎有所好转。
12月初到现在培美+奈达铂化疗后每天一颗易瑞沙，期间姑姑带着爸爸的病例去看过南京鼓楼医院刘宝瑞医生的专科，据说二次化疗后评估如果效果好就继续化疗，不好的话要加另外一种药就可以继续吃易瑞沙。医生也不愿意说具体是什么。到时候等爸爸二次评估检查结果。

  楼主| 发表于 2013-12-28 19:39:22 | 显示全部楼层
12月28日，今天爸爸又住进了医院，准备后天做第二次培美+奈达铂化疗。从前天开始爸爸每天下午的时候有点头昏，三周前刚查过脑部CT没有脑转，我真害怕他脑转。
早上做了胸部CT，上次抽完胸水注药后医生说胸水已经没了，但是今天检查又出现了2.5*3.3的胸水。
血液检查结果下午出来了，CEA又三周前的239.4降到了176。
这个结果我弄不清是好还是不好，我对这个病了解的太少了，是不是应该立即吃2992？

  楼主| 发表于 2013-12-30 13:40:38 | 显示全部楼层
12月30日，还差一天就跨年了，年味越来越重，真希望爸爸能舒服的过个新年。
四天前爸爸开始反应说头有些昏，前天开始反应疼痛有所加重。
由于是周六周日主治医生不在，周日的时候先拍了一个脑部平扫没发现问题，因为怕爸爸去拍CT的途中着凉所以是用床推去的，转移过程中爸爸呕吐了一次。
周一，也就是12月30日，为了进一步确认爸爸脑补情况，上午去做了一次头颅的核磁共振，结果还没有出来，等待中……

  楼主| 发表于 2014-1-2 12:41:23 | 显示全部楼层


2014年1月2日
昨天跨年，2014年的第一天，外面不时的放着焰火，爸爸是个喜欢热闹的人，多希望他现在能站起来到窗边看看焰火。

12月29日——1月1日
持续高压160+三天后，爸爸不停的被疼痛折磨着，期间做了两次核磁共振找了三个科室的主任医生看片，都说脑部没有异常。

1月1日，大姑姑和妈妈夜里看护爸爸。

——凌晨1点50的时候大姑姑发短信来，说爸爸开始抽搐，神智不清，双手不停的乱抓。我电话给大姑姑，说医生在急救，可能在和医生讨论什么的电话的另一端很忙，就挂掉了电话等待消息。

——凌晨2点10分，打了电话给妈妈，三姑姑接了电话（三姑姑半夜被叫去了医院，看来情况比较严重），说医生让妈妈各种签字，爸爸还是持续高压、神志不清，在打镇静剂。

——凌晨2点15，和妈妈通上了话，妈妈的声音有些呜咽，说医生也没改变情况，偏偏第二天是元旦放假，主治医生放假去了。我和妈妈说要不我从宁波过去南京，妈妈担心我七个多月的身孕，说再等等看。突然觉得自己好没用！
       不得不抱怨一下医院的拖沓以及医生的各种淡漠，在妈妈和姑姑的通话中都提及了主治医生不在，剩下值班的小医生都只会做最基础的维持，甚至还希望我们转别的科室，得知我们要转ICU的时候，他们居然露出解脱的笑容。医患关系都是被你们这样的狗屁医德给败坏掉的！

——早上6点二姑姑电话来，边哭边呜呜的说，大体意思和大姑姑的一样，二姑姑的文化不高，对病情没什么了解，看到爸爸的情况就哭，无法从她话里得知爸爸到底如何。

——早上6点多，大姑姑找来了神经内科的医生，神内的医生说是癫痫。

——早上7点半，大姑姑终于找到可以拿主意的医生。建议我们转ICU，姑姑打电话给我，让我和妈妈商量一下。
      大姑姑本身就在这家医院工作，所以我们这样的节奏已经算快的了，真不知道如果没有姑姑在这里，爸爸怎么熬过今晚。
      经过短暂的电话，我们让姑姑帮爸爸转到ICU。后来才反应过来，ICU的花费很高（8000——10000元每天）所以医生要家属同意，而且进了ICU家属不能陪护，只有每天下午有半小时的时候可以探视，我得知ICU价格后也是吓了一跳，毕竟爸爸生病一年，家里已经不是非常宽裕了，后来得知ICU可以报销一部分松了一口气。只希望爸爸的血压能尽快降下来，一直到这个时候我都以为爸爸血压降下来，神智就能恢复了，因为医生一直说脑部没有异常！

——上午9点左右，又电话给姑姑问情况，得知在进ICU之前又去拍了一次脑部增强CT，姑姑把片子拿给了好几个科室的主任看都说没有异常！然后主治医生说怀疑是脑膜炎。因为元旦放假，只能2号抽脊髓液化验。给姑姑电话后又打了个电话给妈妈，妈妈哭了，29年来，我是第二次看到妈妈哭，妈妈是个外刚内柔的女人，极少表露出软弱的情绪，这样哭出来，让情绪发泄出来比压抑着好。我只能安慰妈妈说，不要担心，就算是脑转也是有对策的，不会那么一直甚至模糊的，更何况现在怀疑是脑膜炎，不要担心。挂了电话，自己哭到无声。

——下午3点左右，到了ICU探视时间，打电话给妈妈问情况，说爸爸血压降下来了，但是人还是没清醒，ICU也一直在给爸爸用镇静剂。血压降下来就好，呼吸科用了3天都没降下来，ICU半天就降下来了，还是ICU厉害些，很庆幸没有任何犹豫让爸爸进ICU。
期间犹豫爸爸一直在用镇静剂，处于昏睡状态，也没有其他情况。姑姑和妈妈把爸爸的必须物品放下，探视结束就回去了。

1月1日，所能得到的关于爸爸的消息就这样结束了，老公听到爸爸病情又看到我一整天焦虑，答应周六陪我去南京看爸爸。肚子里的宝宝也许感应到我的心情，今天一整天都很乖，没怎么踢我。夜里失眠了，一闭眼就想知道爸爸情况如何，会胡思乱想。

1月2日，大姑姑上午去ICU希望能看看爸爸，被ICU主任婉拒了。得知爸爸昨天夜里又有抽搐抓狂的情况，用镇静剂的量已经很大，可能是病情引起的。
ICU的主任查房后，姑姑找到他问情况，得知他也怀疑爸爸是脑膜转移。但是没有确切指征，姑姑说要不让主任邀请八一医院的医生一起会诊。2992是昨天寄到南京的，姑姑问医生是否可以将药推到胃里，医生拒绝了，说爸爸昨天打的营养液一直在胃里潴留不消化，现在推进去也是负担，而且不吸收。

还在等，还在等，等脊髓液，现在的医生太保护自己了，没有确切的检测结果，他们什么也不会做。
从昨天开始，果酱建议我给爸爸上甘露醇，我给姑姑说了以后，姑姑说爸爸现在身体内部已经很乱了怕万一不是，起到反作用，ICU是想的很周全的一个科室，让我不用乱指导了。我指导姑姑也很着急，立即上甘露醇的建议就此作罢。

  楼主| 发表于 2014-1-2 14:44:52 | 显示全部楼层
本帖最后由 yeti119 于 2014-1-2 14:48 编辑


1月2日中午，大姑姑走后门见到了爸爸，但是其他人还是不允许进去。ICU的医生喊了爸爸的名字，说你妹妹来看你了，爸爸眼睛睁开，还说了一声“奥”。看来意识有一点点恢复了。爸爸加油！
下午ICU的医生约了肿瘤科的主任一起会诊。等待结果。
如果是脑膜转移怎么办？能做放疗么？全脑放疗？
刚买到2992还没吃，爸爸就进ICU了，是否准备299804给爸爸吃？

  楼主| 发表于 2014-1-2 16:00:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 yeti119 于 2014-1-2 16:04 编辑


15点50分，姑姑发短信来说爸爸醒了，神智模糊1天2夜后爸爸终于清醒了，中大医院的ICU果然很强！感谢众神。

打电话过去给姑姑，姑姑让我和爸爸说了会话，爸爸还会自己开玩笑，说昨天做梦梦见被很多带子缠住，让人笑话死了。因为他昏迷期间老乱抓，双手被上了束缚带。
太好了，爸爸醒了。长那么大第一次体会到喜极而泣的感觉。