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EGFR19突变,特罗凯第一月有效,二、三月病情发展,怎么办?

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64582 119 期待春天 发表于 2014-2-12 17:36:16 |
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-18 08:34:40 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
无腔笛 发表于 2014-2-17 09:40
我也是这样,吃了三个月的正版特罗凯就不行了,现在用健择化疗,不知效果怎样,准备去上海评估一下。

等待你的好消息,我也正在纠结化疗的事。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-18 08:37:53 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 期待春天 于 2014-2-18 08:40 编辑

现在同时服用特罗凯和阿西,已经三天。出现的不适症状:嗓子嘶哑、腹泻。血压从110到130,脚底开裂、皮疹在鼻子里外发展。没有不舒服的感觉,主要服用辅酶Q10、水飞蓟宾、维生素片、阿司匹林肠溶片。刚刚开始。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-18 10:43:40 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
我准备手术。
现在病情:右上肺主病灶3.6*3.2、纵膈淋巴结2.8*2.2、骨转移:右肋5、L2转移点。现在准备手术切除主病灶3.6*3.2、纵膈淋巴结2.8*2.2、右肋5。
只剩下L2,以后用放疗、靶向药和化疗处理。我想了很久,减轻癌负担,准备冒险,很想听听各位老师的意见啊。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
seacat  版主 发表于 2014-2-18 11:21:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、没有把病灶切除干净有什么意义?
2、即使切除干净,如果药物控制不了,仍然会再长出实体瘤。
3、现在病灶没有对主要脏器造成威胁,为什么要急着切除?
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-18 15:03:05 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 期待春天 于 2014-2-18 15:10 编辑
seacat 发表于 2014-2-18 11:21
1、没有把病灶切除干净有什么意义?
2、即使切除干净,如果药物控制不了,仍然会再长出实体瘤。
3、现在 ...


主要是纵膈淋巴结增大明显,2.8*2.2,容易对气管,血管造成影响;目的减少癌负担。剩一个L2的转移点,接着靶向药、化疗治疗。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-18 18:08:57 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
我找的专家是北京世纪坛的戈峰。他说:"手术不成问题(不属于疑难手术),能清除主病灶,纵膈淋巴结,肋5。"另外他还说:如果有骨转移,按照规范是不应该做。
我想手术后,只剩下L2骨转移点(很小的一个糖聚点,没有任何症状),减轻了癌负担。再针对基因检测(重新做)的新结果,采取靶向药或化疗治疗。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
seacat  版主 发表于 2014-2-18 23:54:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
期待春天 发表于 2014-2-18 15:03
主要是纵膈淋巴结增大明显,2.8*2.2,容易对气管,血管造成影响;目的减少癌负担。剩一个L2的转移点, ...

你现在有症状吗?
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-19 08:50:01 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 期待春天 于 2014-2-19 09:22 编辑
seacat 发表于 2014-2-18 23:54
你现在有症状吗?


我现在没有症状,身体条件尚可。基于此,我才想减轻癌负担。便于以后的治疗,相对的余地大一点。
我是经过慎重的考虑,选择了我认为最好的医生。
如果不做,化疗或靶向药对纵膈淋巴结控制不住,我将一步步防守,太被动了。手术是一种主动出击,也可能斩草除根,也可能打草惊蛇,我愿意用生命赌一回明天。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
alicesong1975  初中三年级 发表于 2014-2-19 13:33:16 | 显示全部楼层 来自: 上海
期待春天 发表于 2014-2-19 08:50
我现在没有症状,身体条件尚可。基于此,我才想减轻癌负担。便于以后的治疗,相对的余地大一点。
我是 ...

你本人是患者吗?  首先佩服+祝福!

如果是本人,我认为 自己经过充分考虑 选择后 就可以做自己认为有益的事情! 

作为我们旁观者  觉得风险还是很大的!  确实就是博一博的感觉!

有几个不利的后果要考虑到:

1) 主病灶对 扩散出去的病灶 其实是有一定抑制作用的, 有时候主病灶的切除会 加快扩散病灶的进展

2) 同时切除的这个手术 是个大手术 ,对医生来说 考虑的是"手术" 本身的成功性:  就是把肉眼看到的切除掉, 没有即时的生命危险

但自己要考虑到:   这个大手术对身体的损害性
              
                           身体里癌细胞形成实体瘤是要好长时间 ,现在医学检测看到的都是实体瘤 ,  但在血液里存在的无法检测到的致癌因子才是最关键的

3) 手术后调理/ 出现什么状况怎么解决/ 癌症的后继治疗  都要充分考虑!

无论如何, 祝你能够一切顺利!
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-19 14:03:46 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
alicesong1975 发表于 2014-2-19 13:33
你本人是患者吗?  首先佩服+祝福!

如果是本人,我认为 自己经过充分考虑 选择后 就可以做自己认为有益 ...

谢谢你的祝福和忠告。
为了做这个手术,我也是考虑了很多的假设。实际上真正的开始,可能还会有很多的假设不到。最最关键的是做与不做的得失,其次是做好做坏的后果。在与癌共舞网上没有人已经知道转移再做手术,但是,我认为我比较特殊,手术完成后,基本消除实体瘤。从癌细胞到瘤,需要时间,我只要抓紧治疗,回旋的余地比较大。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。

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