一、概述
先生O型血,乐观开朗,但命运就是捉弄人,健壮的他在2010年的暑假因咳嗽,做CT后发现了暗影,医生朋友打来电话,要做增强进一步确诊。在北京出差的我听到这个电话犹如晴天霹雳,连夜赶回,希望增强CT检查能排除,可现实总是那么残酷,片子很不乐观。第二天马上赶到上海复旦大学附属中山医院,医生再一次明确告诉我结果,但可以手术。从此我一个小女子开始了一趟一趟跑医院,或一个人或带着先生,积极治疗,与医生、护士的沟通,能隐瞒的隐瞒、造了不少“报告”、“出院小结”给先生看。术后先生状态还好,但不到一年转移,化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,让先生又重树信心。特用了二年多,一直很好,直到2014年1月又出状况,之后节奏开始又乱了,2014年5月31日换了2992(16天)无效连路也不会自己走了,换回特罗凯第二天就能自己走路,这药真是第二次救了先生。但至2014年月12月脉冲都无明显好转,是真的一点用也没了吗?以后的路应该怎么走呢?于是开始了yl药的用药探索过程,先生还算是幸运的,一步步走来,得到病友的帮助,少走了很多弯路,各种yl靶向也都有效,现9291脑部稳定中。非常感谢无悔、草船借箭、JINANGLL、南宁阿梁、珈蓝夜听雪等朋友的无私帮助,谢谢你们,因为有你们的帮助先生才走到今天,衷心希望先生走过低谷,安稳走好每一步。
把先生的治疗过程发上来,一是给相似的病友借鉴,二是请高手继续给予帮助,不胜感激!!!
二、治疗笔记
第一阶段(医院治疗)
1、第一次手术及后续治疗
2010年8月 16日上海复旦大学附属中山医院行左下肺叶切除,纵隔淋巴结清扫术,淋巴结都干净,手术挺顺利。切除物化验为腺性,分化ⅠⅠ级,定为T2N0MO, Ⅰb期,(EGFR基因检测21有突变)。
上海复旦大学附属肿瘤医院方案,做4次NP方案化疗,9月13日第一次,21天一个周期(11月22日最后一次完成)。
当时每个月验血,观察肿瘤标志物。手术前CEA:8.39,CA199:50.7,术后及化疗期间正常。但化疗后CEA呈每月上升趋势。
2、第一次远处转移
2011年3月30日,上海复旦大学附属中山医院做了全身PET-CT,发现双肾及左肾上腺转移。上海复旦大学附属肿瘤医院行了肾穿刺,发现与肺一样的腺性细胞,又做4次化疗(培美+顺铂)。第4次后影像显示化疗无效。
2011年8月开始服用特罗凯,效果非常明显,第三个月右侧肾脏的点就消失了,左侧肾脏及肾上腺也得到很好控制,慢慢的也基本看不见了,期间先生完全像正常人一样上班工作,副作用也都在可忍受和可控范围,生活回到以前一样美好。
3、特罗凯部份耐药
2014年1月嘉兴武警64排CT显示,左侧肾上腺转移病灶又大起来了,1.2×2.6cm(因为领赠特药坚持每2个月做CT,双肾继续控制很好)。
2014年1月15日全身PET-CT,报告左侧肾上腺转移,其他干净。
2014年1月23日,上海复旦大学附属肿瘤医院进行肾上腺切除手术,心里特别担心,但先生恢复得非常快,28日就出院了,寒假结束后又去上班了。手术后病理仍为21突变,但新增cmet扩增。
继续特罗凯。
4、第二次转移(脑部、腰椎脊髓)
2014年3月31日因左脸麻木,上海复旦大学附属中山医院脑部磁共振(增强)发现脑多处转移包括脑膜(脑多发、右侧岩尖区脑膜)、腰椎椎管内(腰1、2、4)转移。
进行全脑放疗(2014年4月8日-5月14日,20+6次)+培美单药化疗1次(2014年4月5日开始)
特罗凯联合克唑替尼一个月(2014年4月30日-5月29日,因第二次手术后病理仍为21突变,但新增cmet扩增),腰椎磁共振(5月24日)稍有进展。
进行腰椎放疗(2014年5月26日-6月20日),6月1日小便膀胱有尿意,无法自解,插导尿管(腰椎椎管内,腰1、2肿瘤压迫所致)。
第二阶段(尝试各种靶向)
特罗凯联合克唑替尼一个月腰椎磁共振稍有进展后,医院医生下一步没有好的治疗方案,正好病友建议试试各种靶向,怀着十分忐忑的心、半信半疑开始了各代各种的靶向试药过程,开始知道有这样一个网站,加入了病友交流群,从无助茫然到慢慢清晰,现已安稳走过一年有余。
第一步:二代开始。服用2992(2014年5月31日-6月15日,73毫克),6月9日腰痛,自己走路困难,6月16日脑部磁共振有新增的点(左侧额叶)。无效。(这一步不走可能更好,先生用特的时间长,T790的量应该有点大)
6月16日重回特罗凯,17日就能自己走路,真是神奇,想不到特还是那么有效。
第二步:联合用药。特罗凯联合4002(2014年6月22开始,150*2)。有效2个月。
7月14、15日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小(腰1这点消失)。
8月8、9日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小。
第三步:慌乱试药。2014年8月23日因病人手麻、头晕、走路腿没力气、腰下弯痛,特罗凯联合4002的基础上加184=50,三联合用了4天。症状没好转,8月27日换了9291=60,联合184=50(9月3日,白细胞=3200),用了14天症状没好转,9月11日换了9291=90,联合特罗凯,2天,症状没好转。
9月13日换了9291=80,联合804=45。有效,用了2个月。
先生症状明显,自我感觉不好,自诉不舒服很多,这一步药试得有点乱,最后还是9291和804起了作用(分析一下前面应该是9291的量不够,特别是有脑部转移的,量一定要够)
9月17日脑部磁共振(新增加左侧枕叶点,脑部其他点稳定)。
9月22日腰椎磁共振,椎管内未见异常(原来腰2、4有)。
10月20日脑部磁共振,稳定。
10月25日腰椎磁共振,椎管内未见异常。
11月18日脑部磁共振,点都有缩小,其中左侧枕叶缩小较明显。
11月19日腰椎磁共振,椎管内未见异常。
第四步:尝试轮换。11月24日换184=45,联合120=60(因头痛、腰痛,12月12日加量184=60,联合120=80),无效(脑部有实体瘤的主动轮换真当难哦!)。
12月14日脑部磁共振,点基本稳定,右侧桥脑稍小一点点,但左侧枕叶点基本不见。但先生自诉头痛、腰痛、咳嗽胸痛还是依旧。
12月18日清晨,因疼痛加剧,脉冲特罗凯4颗,静观效果,没想到到第二、第三天还是没一点效果、疼痛没减轻,20日加服9291(80的量),21日回之前的方案9291=80,联合804=45。22日头晕,走路都差点摔倒,23日开始好转。
第五步:大胆单药。2014年12月28日开始9291加量到110,单药,情况稳定,用1个月后检查再来报告结果。得到群里众多人的帮助,深表感谢!
2015年1月28日:
上来报告两个消息,一个好消息,一个坏消息。先说好消息吧,2015年1月27日先生做了脑部磁共振,病灶稳定,其中一个点(右侧桥脑)病灶略有缩小,这是好消息吧,单药9291一个月能有这样的结果真是挺知足了,真为先生高兴;坏消息就是左侧肾上腺“坏分子”又出现了,此转移病灶2014年1月23日切除后的地方有异常高密度影。当时第二次手术后病理仍为21突变,但新增cmet扩增,想来这是cmet的残余细胞的关系,这是个坏消息吧,真为先生担忧!
群友鼓励我,不怕,cmet联合280用上会控制,再有919出来了,(据说低分化、有淋巴转移的有效率高,就是费用有点大,但如果真有效咱也得上),群友的话让我揪紧的心宽慰了许多,发自内心地感谢这些不认识的朋友的无私帮助,真的好感动……
第六步:清晰联合。开始9291=110,联合280=150*2(280副作用耐受,2月3日开始上午250,晚上150),随时上来报告情况。(脑部应试是T790和EGFR都存在,肾上腺cmet扩增,再一次证实9291也好、280也好,用的量一定要够)
2015年3月2日:
又一个月过去了,总体还算稳定,感谢前辈们的指导,让先生又较为安全地过了新年,真心感谢!
两个报告拿到手,有喜有忧。
喜的是:脑部控制比较好,右侧桥脑病灶略有缩小,余病灶大致相同(在电脑前看强化都不明显)。
忧的是:左侧肾与胰尾间的病灶一个月下来略有增大(从15.9*18.7增大为长径24.3)。
又到了选择用药的关键点,纠结无比。
感谢“无悔”给了我一系列的用药方案,谢谢,除了感谢还是感谢!
接下来怎么办……
试:9291=110,联合280=250*2(280加量)
2015年3月9日:
9291=110联合280=250*2一周完成了,刚开始几天副作用:一是便秘,饮食调整(多吃火龙果、猕猴桃)后改善;二是晚上睡不好,280改成早上空腹一颗、下午4点一颗,第5天睡眠变好。现在副作用基本不体现,胃口也好了(“无悔”建议服用无铁乳蛋白三天后见效),吃得比我还多,真是高兴。
今天开始新的一周,9291=110,280适当增量,改为260*2,期待好的效果!file:///C:/DOCUME~1/ADMINI~1/LOCALS~1/Temp/msohtml1/01/clip_image001.gif
2015年3月16日:
9291=110,280=260*2,已满一周,到6-7天时候稍有点乏力、胃口不好,但总体还行,昨天还去了超市。
继续此方案,调整多样化饮食,争取能胖个2斤!
2015年5月22日:
先报告一下3月22日(280加量三周后)腹部磁共振的结果,因为上一次做的是CT,想着磁共振相对辐射少点,就改用了磁共振,医生仔细比较了片子,认为略有缩小,由原来的24.3mm,缩小为18mm,且不说CT和磁共振没有可比性,但至少一点,这个东西没有大起来,因此我认为280加量后还是有效,群友也是这么认为。
第三阶段(全身治疗与局部治疗相结合)
肾上腺部位局部放疗,单药9291=110。有效。
考虑到后续用药及联合用药的副作用,听从群友及上海胸科医院医生的建议,对肾上腺部位进行了调强放疗,现已结束(2015年5月5日完成25次放疗),等下月初复查,结果出来再向各位报告,愿有好的效果。(放疗前停止服用280,30日晚上开始没有用)。
2015年5月3日脑部磁共振病灶继续有效控制,但脑白质脱髓鞘比3月份明显加重,医生说先观察,服用维生素B,严重的话再用激素。自2015年3月以来,先生有间隙头痛,牙齿咬合无力,5月6日中午有短暂性的双眼视力模糊(看东西感觉像是钢化玻璃碎了一样),下午就去了当地医院,医生看了半天片子,说是一过性的,不用治疗,再观察。唉!观察的结果是2天或4天发作一次(6日至15日共出现5次),5月7日开始服用阿司匹林。17日就诊上海华山医生,认为是放疗的神经损伤,没好的办法,打打鼠神经生长因子针,看能不能恢复。后群友帮我网上查了很多资料,提出好多办法,综合利用起来,再观察一些日子,上来报告这个问题的治疗结果。
2015年6月16日:报告一下检查结果,5月30日,先生脑部增强磁共振继续有效稳定(对付脑部继续9291=110单药),但脑白质脱髓鞘比5月3日又加重了。5月31日腹部增强磁共振,肾上腺放疗部位稳定,大小和3月22日相仿,但强化不明显,放疗应该有效。
三月又来到医院,2011年3月底第一次转移,2014年3月底第二次转移,2015年3月又到上海放疗。三月,应该是春暖花开外出溜溜的季节,却总是在医院度过,压抑感满满,再想想如果每年都有机会治疗也是好事哈,于是又有了动力,像打了鸡血,坚持!
第四阶段(应对后显副作用)
这段时间一直奔波治疗脑白质脱髓鞘、短暂性视力模糊的事,上海华山医院、省医院、当地医院神经内科,网上各种咨询及中医治疗,不同的医生不同的看法、不同的用药。唉!但愿能够控制住哦!还好2个月下来,总算不白辛苦,先生短暂性视力模糊的发生率下降(最厉害的时候每天有一次或二次,现在5-8天一次,程度也轻了)。
主要用药如下:
鼠神经生长因子针打了2周
B1和B12(弥可保)联合七叶皂苷钠用了12天(注意肾功能检测)
再鼠神经生长因子针打了3周
6月中旬开始中药辅助(改善脑部微循环)
7月的“大考”有点小兴奋哦!
2015年7月3日脑部磁共振病灶继续有效控制,同时脑白质脱髓鞘与5月30日相仿(脑白质脱髓鞘的问题控制起来了)
2015年7月7日腰椎脊髓磁共振未见异常
2015年7月11日腹部磁共振肾上腺部位放疗后明显缩小
2015年7月13日上海胸科医院医生仔细看了片子,认为放疗效果好的,没明显不适可三个月复查,9291继续。
先报告这些,各位亲,放疗不要过度,副作用后显。
2015年8月16日
五年前的今天先生第一次手术,日子说快也快,说慢也慢,这五年先生进行了很多治疗,最舒服的是用特罗凯的这三年,像常人一样上班,根本看不出是病人……现在正被全脑放疗的副作用脑白质改变所困扰,住院治疗……愿他快点好起来,走过一年又一年!