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妈妈中分化肺腺癌多发骨转治疗记录帖

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2623 11 Amy263 发表于 2015-1-5 21:30:37 |

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本帖最后由 Amy263 于 2016-9-23 15:43 编辑

老妈14年最后一天PET-CT结果证实肺癌多处骨转移,出医院门口的时候,青岛正下着2014的最后一场雪,心情冰到极点。想想老妈这几年的操劳,把我们姐妹的几个孩子也帮着带大,可是我们有了孩子之后对老人的关注实在是少得可怜,眼泪实在无法止住。跟姐姐妹妹商量即使以后必须让妈妈知道,在治疗方案出来之前也是能拖延几天是几天吧。我们能做的唯有面对和接受,必须振作起来帮助老妈一起抗癌。

12月31号当天找了肿瘤科大夫先开了骨转移针,晚上陪老妈去社区打针,聊了很多,才知道老妈这两个月其实已经低烧好几次了,腰痛胸痛却一直以为是多年的劳损严重了。15年新年的第一天妈妈在床上躺了一天,低烧+腿酸痛持续整天,吃止疼药,晚上有所缓解。1月2号明显好转,疼痛减轻,妈妈状态不错。

今天1月5号去医院做了穿刺,因为担心肺部风险较大,在腰椎处做了穿刺,妈妈嘟囔说为什么要在她最疼的地方抽。本来想让病理科一起做免疫组化,可是医生说必须一步步化验,不能一起做。只有期待明天的结果出来不要太差,老天请对妈妈善良些吧。

1月6号病理报告显示取样不成功,7号住院做全身检查,8号重新穿刺并确诊中分化腺癌。10号开始吃易瑞沙。10-13号脚底起一泡外加口腔溃疡,无其他副作用。
1月13号基因检测EGFR21外显子突变,先安心吃易瑞沙一个月看看效果,不行上特罗凯。
1.27日第二次天晴依泰
1.30日骨扫描+1.31日注射锶89,第二天腿疼+咳嗽+低烧,怀疑癌热,但心易无效进展或者感染,2.3日感冒,准备2.7日去做CT
2.7日CEA下降到470,易瑞沙应该是有效的
2.9日CT显示肺部肿瘤缩小1/3,原来3CM,现在2CM。开心!不过高血压糖尿病也基本确诊,需要吃药。
2.11日到北京御源堂开了中药,虽说论坛里很多人不赞成中药,但还是想尝试一下。
2.11-24日中药+易瑞沙,吃中药一来,一直腹泻胃难受,但舌苔长出一些。24号腹泻严重,25号晚呕吐两回。但老中医说腹泻和呕吐都是排毒,有点不太敢相信了。
2.26日到北京换了药方,再吃一周看看。
换了药方后不再腹泻,状态很好。暂停一个月的骨转针注射。
3月-6月一直中药加易瑞沙,但是4月开始肝指标上涨,5月CT 显示胸椎有新发斑状影,怀疑新发转移,继续骨转针。6月肝指标超高,保肝治疗。
2015年6月至2016年1月易瑞沙治疗,如常人无异
2016年1月至4月4002和9291,但4月开始CEA升高,咨询病友意见2016年5-7月9291+184,自我感觉良好,因为老妈老是不喜欢吃那么多药,而且因为口腔溃疡以及手麻等副作用的问题,在没有经过慎重考虑下就停掉了9291,仅184使用至7月10号左右,老妈感觉腿发硬使不上力走路不便,马上回医院检查是否脑转。
7月13日检查脑核磁增强显示多发脑转。经咨询医生进行全脑放疗。
这个过程有几个明显失误:
1. 擅自停药9291,9291对脑转控制应该还是有效的,一停立马症状加重。
2.其实老妈手麻的症状已经持续了4-5个月,只是一直心存幻想觉得是靶向副作用,再加上老妈一直想待在老家不愿意来医院检查。
3.即使CEA敏感也不能仅依靠CEA判定是否有效或是否应该停药,妈妈单药184CEA降低,但还是脑转了
以上两点实属大意,但也已经不能改变。
老妈7月21日至今全脑放过程中,有恶心呕吐的现象,没有力气,没有精神,但是还算是相对平稳。希望有效吧。
自8月底全脑放结束到现在已经快1个月了,食欲不振恶心呕吐的情况还是有,妈妈整个人消瘦了很多,希望脑放疗能有效果吧,目前是看不出来是否有效。

11条精彩回复,最后回复于 2015-1-13 18:48

Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-5 21:39:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
最近几天恶补肺癌知识,特别感谢这个平台,尤其是很多病情交流的帖子以及老马和憨叔的专业帖子,这几天跑医院感觉出,特别好的医生找他们的人特别多,没有时间给你普及基本知识,还是要自己多懂才有办法跟医生交流,努力吧
Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-7 21:47:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
1月6号忐忑中拿到报告,结果因为取样中异形细胞太少。只确认是转移癌,却无法确定癌症类型。急忙去找肿瘤科大夫,大夫同意先住院做全面检查。另1月5号血常规报告显示D二聚体和纤维蛋白高于正常值许多。
1月7号办理住院,大夫详细询问情况,决定8号再次穿刺取样,并同时做其他检查,希望这次能顺利些,以便尽快对症治疗。
Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-9 05:59:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
7号晚上跟医生请假回家睡觉,妈妈开心不用在医院睡觉。8号6点回到病房,护士抽走5管血做化验,上午打了胸腺5肽和香菇多糖各1Mg,妈妈睡了一会儿。看到血液分析报告CEA值高达819,瞬间崩溃,背着妈妈跑到没人的地方哭了一会儿,冷静下来找了医生问问,医生说可能妈妈比较敏感,很多人即使严重cea值也不太高。再到群里问了病友,与医生说法一致。下午4点再做穿刺,医生依旧不能在肺上取样,只能在髋骨上取。这次穿刺时间特别久,在外面等的心焦。结束之后妈妈因为麻药走不了路,好不容易搀扶着回到病房,妈妈说晚上就住医院了。
Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-9 21:06:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
1月9号继续营养针香菇多糖胸腺5肽1mg。MRI显示脑部无转移,今天病理结果也出来,中分化肺腺癌,医生建议先吃1盒易瑞沙,同时等待基因检测结果。
langxing7  小学六年级 发表于 2015-1-9 21:44:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
易要有效啊,给辛苦的父母们希望吧
有道是我  小学六年级 发表于 2015-1-9 23:31:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福楼主,我父亲的类型也还没出来,焦急等待中。
Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-10 05:27:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
langxing7 发表于 2015-1-9 21:44
易要有效啊,给辛苦的父母们希望吧

谢谢,希望我妈妈也能像你妈妈那样都坚持更久
Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-10 05:29:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
有道是我 发表于 2015-1-9 23:31
祝福楼主,我父亲的类型也还没出来,焦急等待中。

希望你父亲的病理能尽快出来,对症治疗
Amy263  初中一年级 发表于 2015-1-12 06:46:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
1月11号MRI报告显示稍有异常,主治大夫不上班,周一再问医生,上午还是营养针下午回家

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