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父亲胆管癌 肿瘤已超过10公分,直接转人靶向药物

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449638 467 greg2015 发表于 2015-3-30 14:03:14 |
greg2015  初中三年级 发表于 2016-5-31 14:19:25 | 显示全部楼层 来自: 北京

在出现黄疸之前,父亲做了ctDNA 外周血的基因测试,先将报告主要内容摘录如下,希望对父亲下一步用药有准确的指导意义。

WHB.基因检测报告1.pdf

184.97 KB, 下载次数: 66

WHB.基因检测报告2.pdf

195.11 KB, 下载次数: 47

lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-5-31 20:35:48 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
greg2015 发表于 2016-5-31 14:03
好久没有更新了,父亲自5月2日突然出现了梗阻性黄疸,情况十分紧急,5月5日住进了医院,后又因凝血指标PT值 ...

祝愿老人家早点好起来!坚持就是胜利!
wholestone  小学六年级 发表于 2016-5-31 21:16:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
坚持!一定会有希望的。
小脏米  初中二年级 发表于 2016-5-31 22:19:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝福 你是我们的榜样  坚持下去
333wustone  小学六年级 发表于 2016-6-2 01:14:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
不要太悲观,胆红素还有肝功能都是可以恢复的。只要引流成功,胆红素降下来,丙谷丙草都会降。帮助褪黄疸可以用茵陈泡水喝。
wudazi  小学五年级 发表于 2016-6-2 12:06:07 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
greg2015 发表于 2016-5-31 14:19
在出现黄疸之前,父亲做了ctDNA 外周血的基因测试,先将报告主要内容摘录如下,希望对父亲下一步用药有准 ...

我想问一下楼主,楼主父亲用了快两年的靶向药,肿瘤有没有转移或增多,如果没有增加和转移,有没有变大呢?
如果以上都没有,那说明靶向药还是很有效的。我老爸也是快两年了,但是大手术,化疗,消融,最后肿瘤是越来越多,和越来越大,最后一次消融还把黄疸搞出来了,虽然最后降到四十多了,但现在一直保持四十多的胆红素。我爸还坚持没有吃靶向药,还指望华蟾素针剂是否有效。
如果楼主父亲确实肿瘤没有变多变大,我就一定要让我老爸也吃靶向药,再多活一段时间。
viveer  初中二年级 发表于 2016-6-2 14:31:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
wudazi 发表于 2016-6-2 12:06
我想问一下楼主,楼主父亲用了快两年的靶向药,肿瘤有没有转移或增多,如果没有增加和转移,有没有变大呢 ...

从我父亲的经验看,肿瘤有个特点,越干预它,特别是物理刺激,姑息性物理手段
复发转移越快,ca199水平恶变越高

我父亲去年4月发现肝占位,到9月动手术之前CA199只有90,肿瘤尺寸也变化不大,处于静静生长的水平
动完根治性手术3月到了70,4个月到了555,7个月到了9万,
之后做完姑息性射频半个月到了15万。

从轮坛几位坛友greg,唐朝,深蓝的经验看
他们的家属都没有做任何局部治疗的机会,只是通过靶向药比较柔和地施加力量,反而取得了比较好的控制

一旦像你我这样已经做过多次手术、射频,再来靶向药,也许肿瘤自身的生长节奏已经打乱
癌已经不受小剂量药物的制约
犹如一头困兽已经出笼,
靶向药的威力可能会打一个问号,至少对于靶向药的评估方面可能会让人比较困扰(如CA199的大幅度上升)
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-7 15:03:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
wudazi 发表于 2016-6-2 12:06
我想问一下楼主,楼主父亲用了快两年的靶向药,肿瘤有没有转移或增多,如果没有增加和转移,有没有变大呢 ...

建议你们家可以考虑使用靶向药物,医生看了我们家的前后片子都说,这么大的肿瘤,能坚持了一年多,没有增长,也算是一个奇迹。
zhangwanbo832  小学五年级 发表于 2016-6-7 15:03:27 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
JacksonWu 发表于 2016-4-27 11:41
你好,原发胆管癌转移肝癌,医生给推荐射波刀,你们放疗效果如何,谢谢

放疗做的是预防性的,计量不大,而且是腹部放疗,对身体伤害很大,大约放疗了10几次后肝功能检测指标不正常。 总的感觉放疗一点没起作用,还影响身体
greg2015  初中三年级 发表于 2016-6-7 16:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京

感谢各位的支持和鼓励,父亲终于脱离了危险,在进行排黄术5月13日的前后几天里,虽然没有验血,但医生目测总胆至少到了500以上,身体颜色已经到了“蜡纸黄”。眼睛巩膜黄的已经让人不敢直视。看着父亲虚弱的躺在病床上,吃不进任何东西,真的感觉到父亲可能要离我们而去了。
排黄术手术做完后,手术医生告诉我,导管从左肝进去的,右肝已经基本上长满了肿瘤,排黄效果不会太好,心理要有准备。
这种情况下,同家人商量,挺一些风险,毅然决定排黄期间继续靶向治疗,把父亲平时吃起来的还有一些效果的两种靶向药物联用(索坦+184), 这时用药,已经毫无保留了。虽然进展不是很快,但黄还是渐渐退了,肝功也开始恢复了,也能进少量食物了。。。

现将5月2日检查发现紧急梗阻性黄疸,5月13日进行了导管排黄术后的结果更新

5月2日 184药15天5月6日 住院5月13日 行
排黄术

5月23日
索坦(全量)+184(半量)
10天



5月30日
索坦(全量)+184(半量)
16天
6月6日
奥拉帕尼
7天
参考值
Ca199 300 231 202181 0-39
Ca125 521 330 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 158 142 494438 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 146 134 736049 8-40上
AST/ALT 比值0.93 0.95 1.481.361.36
碱性磷酸酶ALP 693 632 446354 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 982 898 439447 11-50
总胆汁酸 TBA 122 73 10.7 0-1
直接胆红素 DBIL 139 255 131[/td]101[td]70 0-6.8
总胆红素 TBIL 173 292 医生目测值500以上 14611086 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.80 0.87 0.900.910.81
总蛋白 TP 65 62 545460 60-83
白蛋白 ALB 36 35 292934 35-55
白/球蛋白 比值1.24 1.30 1.161.161.31 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 90 64 99124 160-400

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