9291服用日志：胸椎压迫神经导致瘫痪，肝损伤后小9再次发挥奇效

日月丽天 · 发表于 2016-7-4 20:15:25

morrlyteng 发表于 2016-7-1 13:05
十分感谢您提供的宝贵意见，我也是在摸索阶段，您提供的建议我会好好收纳着。愿大家共同努力，加油。谢谢 ...

建议采用3795，目前这个药作为三代药效果反映非常好。别买正版的，以利于长期抗战。这个建议的目的是首先控制和逆转是重中之重。

日月丽天 · 发表于 2016-7-10 18:08:04

   今天我们的病人进入第一个换药方案：2992+克挫替尼。这三天体感是头有些疼，今天中午又呕吐了。这几天体感是促使我下决心换药的主要原因。不能再因为过去二十天的维持状态再拖了。哪怕下一步换药效果不好，也需要下决心了。
   效果好了，怎么办都好办。效果不好准备采用两个备用方案：一般效果不好采用299804联184的方案；效果非常不好采用3795联184的方案。目前手头信息看，3795的入脑效果要大于299804。在换药期间需要尽快进行基因测序了，即使基因测序不太准确毕竟指出了一个方向。根据这个基因测序可以多听听一些专家的意见，进行更多的方案准备。
   良好的病人记录和逻辑分析也很重要。过往两年零四个月的历史可以判断：主攻方向放在EGFR上面，这是过去历史证明有效的。9291联易瑞沙维持24天说明可能可能存在797S靶点，也可能是有797M突变。是不是有797M丢失不好说。其他靶点不详。如果克挫替尼效果好，助攻靶点就明确了，根据效果情况可以逐渐明确助攻方向。（这一点如果下一步的效果好，可以停一段时间2992看。如果维持就说明助攻方向确定准确。）
   憨豆和一些病友的帖子，一些文献我在反反复复的看。如果病情控制住了，轮换办法和方式已经总结了好几种。
   诚心祈祷佛菩萨，帮助帮助我。希望尽快控制住病情，尽快让我把助攻方向找出来。
   希望上天给我时间，让我能摸索出病情和规律，让我此生有尽孝的机会。

日月丽天 · 发表于 2016-7-10 18:20:43

下一步的目标和打算：
既然通过靶向药美国人做到了五年生存率百分之八十以上的成绩。那么我第二阶段的目标就是争取二年多抗战的时间。从概率上这个目标应该是能实现的。二年之后应该有更好的办法出来了。
在这个二年中需要做的工作是
1、基因测序找最好的单位做下来，以便于明确大约的方向，少做无用功。
2、这个论坛中很多病友的经验都是有价值的，甚至说非常有价值。憨豆、老马等这么长时间的抗战何尝不是通过经验传递，上天对于他们善心的报答。我做记录的主要目的一方是便于总结经验，二方面也是让别的病友看看是不是有参考价值。
3、研究放疗和化疗。个人感情上是既不接受放化疗的。但是从病友的帖子看，如果闹转而靶向药不能控制的时候就需要采用了；放化疗之后原来产生耐药的靶向药继续有效。这也是一个最大的价值。
从我个人角度，我是最后没有办法的时候才考虑放化疗的。因为采用放化疗我们的病人肯定就瞒不住了。是否对治病不利？这是需要慎重考虑的事情。
4、到美国最好的靶向药治疗医院医治。这个时间越晚越好。越往说明采用的路子越对。希望这个时间时两年之后。这个措施的问题在于是两年左右病情好的时候还是病情不好的时候？毕竟尊在十几个小时飞机是不是能够承受的问题。