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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48850 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!: Y) `1 T) e( `
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
0 c+ g% m( J; l" Q# e6 V( k加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
8 C$ \1 d. C7 I0 Z5 L
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
9 F/ Z# ]2 C8 J1 X, T6 B/ Q7 `5 _& p
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。" B2 S/ h1 I- S; m" }7 s+ a6 g
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
  w' h. i3 q5 P: D0 t老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。9 ~6 w$ [) k0 n2 m& G* g2 F
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。( }( ?% j$ n0 U6 ?* e  \
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。/ f# I0 r) p. s

' @8 V: |! g8 {7 A看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。% G; l" p" n" w
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
8 j6 o6 Y5 R/ D8 {% U5 a4 k; K
3 Y2 u* [( \' [3 f2 x不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' ^$ j- B# Q3 a8 O( f- ^' C祝福.1 d3 r* ?5 H' h% y
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
& Z3 g  w! e/ A$ y8 Y不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。1 w- [, x$ [8 e+ w  z' n+ u; g1 w4 r
祝福.2 O% N# d% i3 j( M0 B4 d# x
楼主你是以什么来做判断换药的?

! E2 y, P5 M4 q, k1 z0 |1 i是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!* q2 u* Y* s# ]9 }( w1 R

2 m' P1 A6 U/ }其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 7 G& N% z: `. a3 r9 t2 y
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ }* t( |# S$ M8 V: a5 o
' }8 M* U5 \+ D/ l2 q4 ^
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
: }9 f; u9 I- a1 N% s3 ~3 z( X
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?& v; ^- x3 Z" I) [# T
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
1 D+ H9 W0 u3 P, h) ^我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
5 h  D$ q/ T& t, v% p所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
0 r( V0 d. g9 C6 h1 u我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

8 ?$ ]" x' ~- K- j9 U7 { 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
: |1 q% t8 D4 E5 T
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。6 U5 k* [; K$ {8 S
' \6 Z5 o! l1 k  `) h+ t9 [
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!( m# _! F4 v& R

8 ~7 l% ?1 s0 t% [10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。- k* m. h( x! u! X5 n* y* I
4 t$ e/ j6 {, w

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