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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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75610 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!) i/ E+ L$ w0 F+ p! }
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
* a& d! K% {" Y8 e% Z' {( M加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。3 ^+ p. Z% N' x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
3 W) B& h! c6 H" K1 T6 p. E' u* [+ o8 A& y* z. }, g9 s8 F
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。+ G* v0 D7 M+ ^/ r4 D
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。3 A- _. {- V6 m& o$ f; H
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。" r. w; n: m" k' t
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
- r9 ]9 ^. ]5 A# j憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
- m$ @! P  n+ F& l7 n; Q0 A
6 p7 c5 H6 F9 V8 U) A看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' c. C4 z4 v8 U4 b: s: {
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
9 p4 \/ x% |: K( o$ K; I$ v" P0 s+ m9 X6 f
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
2 e  J* b' |8 z2 O祝福.5 ]$ ?# [/ D6 x& H& f! Y
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
0 C1 z3 z& l  h" r& y: v3 \; p不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- |3 X' u2 ^2 p' D祝福.
" K- j$ h7 F- u1 c3 S; ~# ?% C楼主你是以什么来做判断换药的?

- p$ Z& J6 v. w/ o* ~; R是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!' \' ~: N$ J% h) F; u
/ w& h1 v) _' i  O$ C# `
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 - I9 c# Z$ B- o/ B0 ]
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!: T; o# O2 J: ?  E

9 G+ k3 B7 b3 W5 O% h9 F$ H' a其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
4 Q* e' F  c; a3 P! ^; t
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?; ~4 a& y5 y' Q3 W! }) p/ O! F
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。: S# B  A* v2 y+ ]* f7 w$ z5 h
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
( x7 @- X& Q4 r  ~, k: K, b+ D所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ) g) C( N1 G5 H2 U6 o
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

- W1 s. p6 l. D/ g 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
, F4 X% i% O4 E% w, g7 `
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。( k# j0 f! t# O- e# `6 O

0 ]+ o& i1 V* Q! o9 E2 F10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
) Z/ \+ E2 G4 ^4 U, L5 ~  e* ^% o* m6 [% l
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
* D$ e2 I) G2 \  z6 b$ o( q+ P$ l5 R/ M

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