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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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43274 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
' P8 q) ?& z0 [( w+ N; q2 Z副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!( K" B% v, Z* l9 v; v/ h' @
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
8 \) K; K" h) M/ @- V: A; m& ?3 [
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
1 d' ~+ G" l! M5 D2 o/ \5 b  k. U! b5 F$ L8 ^) D* T0 G5 C
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
/ m0 a; Y; `$ d. \头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
; {8 {, w5 O, {( a( y老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。# g2 w; O5 V4 y5 d
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。- L4 p2 S9 ?& S, U, @4 `
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。: P) H) l: V' c+ \/ X

0 r; m5 v" T! r! A看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' h( Y( L/ \7 t3 J/ g
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( H; W2 y5 k1 |; t, _) W8 N
, k/ M# N& k4 Q8 j( Q
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
2 t- o% `1 S/ |% A" j; R+ n祝福.
2 P# S$ H6 d; i; M2 o% x楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 - ^/ Z( p4 ?! N0 d8 X
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& l/ c8 e# D6 F
祝福.5 W& j& r, z7 q0 M' j
楼主你是以什么来做判断换药的?
" Q4 S6 S5 E7 Z* }* U9 o
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
$ ^; g0 M! ~' C& s! {9 A2 j# Y  m$ Z/ f" v$ I5 d
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
: G- T% e, @# F& I% y& n是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
9 o3 D- B& {: j* }$ [
: |1 _) M/ x, D/ J4 p9 E其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
! ~3 \1 K' A+ R1 g0 ^7 }
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?% w' u8 M9 \. R
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
3 a2 h  K+ x- C3 g8 J" @9 j我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。* C- M9 x- f- O" _) o
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
; c' P' L: w- Q; |我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

6 ]+ F8 u* z2 @" {) D: i6 y6 M5 d8 e 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
$ u0 Y5 @! }: c  C
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
# N- P" h! D1 I8 N: j& l/ _
/ z0 z% m' r. G' U* }0 i5 _10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
4 N$ h; I& N3 i# S; ?- Z0 ~( _6 m6 q% B0 p& }# v
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
' f  Q# ~$ j$ m; A/ l$ T! Y% W( u/ s. Z' J% h0 C/ b

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