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爸爸肺鳞癌治疗贴(PD1,K药第7次)持续更新中

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94178 115 尘烟 发表于 2016-11-18 14:52:57 |

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本帖最后由 尘烟 于 2017-4-2 09:16 编辑

爸爸9月12日确诊左肺细胞鳞癌至今已经接近两个月,前段时间一直在悲痛纠结的情绪中不能自拔,到现在头脑才略微清醒一些。

爸爸是因为咳嗽三个月无法控制才迫不得已入院检查,症状是咳嗽不止,胸闷,几乎无法平躺和朝左躺,晚上无法入睡;平躺和朝左躺都会咳嗽,并且喘不过来气;

在县医院检查结果显示左肺上叶有4.7*5.7CM占位,甲状腺结甲,纵隔淋巴结肿大,考虑肺癌伴甲状腺及纵隔转移;

后进行支气管镜取病理,经检查显示左肺细胞鳞癌;

等检查和等待病理结果的过程中,在县医院轮液,用抗生素(左氧弗沙星),多索茶碱输液治疗18天;咳嗽有所减轻;

县医院经会诊确认为IV期,建议化疗;

由于本人在北京,回家和爸爸商量转到北京的医院来治疗,爸爸不知道病情,最早不同意,后来经动员(我先买好了机票,告诉爸爸不能退),于9月14日来北京,2016年9月20日住进304医院;

又是一轮全身检查,增强CT,全身骨扫描、腹部B超、头部增强核磁,胸部B超,发现病情较前有进展,占位为5*6CM,压迫左肺主动脉和气管,甲状腺结甲(未确定是否转移),其他器官均正常,左肺有积液,最深处4.5cm;两肺呼吸音差异大,左肺不张,有干湿罗音;

医生认为病情进展较快,需要控制,并且当时还未开始了解相关治疗方案,也想着要控制一下病情的发展,所以同意了医生的化疗方案。

2016年9月23日,开始第一个疗程吉西他滨+顺铂化疗;吉西他滨第1天和第8天各1.8g,顺铂第1天第2天分别70和60mg;中间血象无异常;辅助药物为胸腺五肽、复方维生素,奥美拉唑,甘露聚糖肽、盐酸托烷司琼、脱氧核苷酸、盐酸帕洛诺司琼,地塞米松;同时注册中药抗癌药物艾迪注射液;在如此多的药物帮助下,爸爸除了化疗第3天、第4天略微有点胃口不好之外,其他没有明显反映(否则真的瞒不住他,不过我觉得爸爸是在装糊涂,故意不问);化疗之后输两天辅助药物于10月2日出院;出院时咳嗽和胸闷已经有了好转,除了偶尔咳嗽之外,其他没有症状;

在医院期间进行了基因检测,做了个比较全面的检测,56个基因,发现常见的8个基因无突变,但PTEN,和TP53两个因子有突变,建议靶点是MTOR和PARP1;

出院在家休息期间,大概10号左右出现了脱发现象,很快头发掉了大半,爸爸问怎么回事,我说可能是各种药物作用吧,他也没再进一步追问;

不敢告诉爸爸病情,怕爸爸承受不住;但是心里真的很纠结;

2016年10月13日,回医院,准备进行第二个疗程化疗,但化疗前检查,白细胞低,2.9,血小板312;医生建议打升白针;注册两针150ug升白针;每天一针;第一天是下午打针,晚上出现了全身骨骼酸痛,特别是腰部,一晚上没睡好;两针之后检查白细胞7.9,血小板升到510;从10月16日起第1天给药,仍是原来吉西他滨+顺铂方案;化疗第五天查血象,白细胞又低到2.7;血小板320;又打升白针;仍然是150ug连续两天,第8天白细胞高达16.3,问医生,医生说高一些化疗之后恢复会快些;于是10月23日第8天给药辅助药物同第一次;这次化疗仍然没有明显反映,连原来的胃口不好情况也只是在第4天略微有点食欲下降;一个好消息是10月21日胸部B超检查,胸部积液已经完全消失;左肺呼吸音基本正常,干湿罗音消失;10月24日出院回家休养;体征正常,除偶尔咳嗽,有白沫痰之外,无其他症状,体力食欲睡眠都好。医生告知11月3日回院检查,行第三次化疗;

除了在医院化疗之外,还找了中医张代钊开了中药及中成药解毒化淤丸,已经服用了35天,服药无异常,除第一次化疗中间胃口不好停药两天之外,其他均正常服药;其他辅助口服药有金水宝胶囊、养血饮口服液、桉柠蒎胶囊、克咳胶囊和扁咽口服液(304医院自制),盐酸小檗胺片等;除此之外,还同时服用同仁堂破壁灵芝孢子粉(憨叔貌似对灵芝持完全否定态度,但我问过医生说这个还是有助于缓解化疗症状所以一直按每日两次,每次2粒服用),台湾牛樟芝胶囊(通过朋友购买,据说台湾民众比较认可其抗癌功效,按带病期间每日两次,每次3粒标准服用,但确实真心贵呀,60粒要1200元);饮食上每天一袋159素食全餐配合0.4g燕窝提取物(找燕窝协会的人买的,确保质量无问题)。不过爸爸身体还好,也许有点用吧。

后续治疗方案是有些纠结的,不想再化疗了,否则副作用累积下来可能对爸爸身体损伤较大;所以只剩下两条路,一是直接上新药PD1,二是靶向药尝试,有两个因子存在超过28%的变异丰度;个人比较倾向于PD1,再就是爸爸不知情,吃靶向药的副作用一定瞒不住,但是靶向药轮换也需要提前准备好。总是要等检查评估过才能决定。

2016年11月3日回医院住院检查,CT,肝胆胰脾,锁骨淋巴结和甲状腺,血常规,肝功能、肾功能、肿瘤指标等全面检查,结果真的令人振奋,CT片子显示原来肺不张已经基本打开,只剩下了一个细长条,甲状腺从转移到建议进一步检查,肿瘤有明显缩小;其余检查除白细胞只有2.6(出院时3.1)仍然偏低之外,一切都好,原来三个不正常的癌标,只有一个偏高,但是从正常值的10倍下降到了2倍;另外两个都已经正常。症状除了偶尔咳嗽之外,其他一切正常,食欲体力都很好。真的好希望爸爸这样的状态可以维持住。

和主治医生讨论后续治疗方案,医生说没有什么好讨论的,要么继续化疗两次,要么就是PD1。找了几个其他的医生咨询PD1的使用条件及注意事项,总结如下(非正规说明书):
1、肝功能正常(主要指标无异常,即使有异常也在正常值两倍以内)
2、肾功正常(主要指标无异常)
3、甲状腺功能正常
4、肺部无明显不张及炎症
5、无其他免疫系统疾病

对照了一下爸爸的情况,发现爸爸这五个方面完全没问题,并且爸爸化疗两次之后白细胞低至2.6,打升白针很受罪,并且他也不想再住院,经过考虑之后决定用PD1。

于2016年11月7日上午11点半起,开始第一次用PD1,K药,150mg,150ml生理盐水静脉注射,前后不需要用辅助药。说明书提示要1个小时以上注射完,并且由于是第一次使用,所以开始的时候特别慢,后来慢慢加快到正常滴速,大约一个半小时输液完成,无不良反应,留院观察一天后出院。

这次住院后三四天和出院之后的两三天,爸爸状态大为好转,体力,精神,食欲都恢复了生病之前的样子。祈祷爸爸PD1有效。

用了K药之后四天,也就是10号,带爸爸检查了一下血常规和C反应蛋白,除了血红蛋白略低之外,其他一切正常,也没有炎症表现。爸爸想回山东老家住些日子,根据爸爸的情况,也为了他的心情,就送他回去住些日子,最近每天电话跟踪,爸爸一切正常,每天早晨去打一个小时太极拳,还自己种菜种花等,生活过的很充实。

11月27日,爸爸回到北京,11月28日住院检查,结果真的让人振奋,肝肾功能数据都非常好,血常规红细胞和血红蛋白略低,但仍比二化之后上涨了10%以上,其他一切正常,甲状腺功能比较正常,只有一个指标偏低。最让人开心的是肿瘤指标,NSE稳定在11点几,211从8.28降到了5.65,CA125从接近29.29降至了12.84,CEA从4.14降至2.69,已经几乎全部正常了。

这种情况下11月28日确定用药,仍然是150mgK药,一切顺利,爸爸用药之后开心的于11月29日出院。

爸爸将于12月27日第三次使用K药(是K药还是其他联合手段现在还在考虑中),使用之前会全面评估效果,期待一切都好。

在第二次用药之后,爸爸又回山东老家,这次是12月24号回到北京,25日住院检查,CT,血常规,大生化,肿瘤指标、甲状腺等各项检查,除了红细胞和血红蛋白仍在上升,但仍略低于正常值之外,肝、肾、心肌、凝血、甲状腺等各项指标均正常,但是肿瘤指标有升有降,CA125从12.84降到了8.55,CEA3.10;但是211和NSE均有所上升,NSE从11点几升到了16.24,211从5.65升到11.49,严重担心是因为我拉长了一周的使用间隔造成的;CT结果显示肺部病灶稳定且有所改善,令人振奋的是纵隔多发淋巴结被干掉了,这样分期就可能降到IIA。其他体感均好,略有咳嗽,能吃能睡有力气,在家仍然是坚持每天早晨一个小时太极拳,生活没有受到病情影响。

这种情况下于12月27日单独使用K药,150mg,仍然一切顺利,于12月28日出院。

观察前面三次使用PD1K药的情况,爸爸除了每次用药之后一两天咳嗽略有加重之外,没有其他明显反应,现阶段不想了,按期足量使用第四次K,然后春节后再全面评估K药效果,之后再决定后续治疗过程。

2017年1月16日,爸爸回到北京住院,这次没有敢拉长间隔,按时住院检查用药。仍然是常规的一套检查,血常规,大生化,肿瘤指标、甲状腺功能、甲状腺和颈部淋巴结B超,除了肿瘤指标211虽然从11.49降到了7.46,但仍然偏高之外,其他指标都在好转,125,CEA,NSE三个指标均正常且略有下降。但是咳嗽仍然没有完全好,偶尔还会咳嗽较重,爸爸说可能是天气太干燥造成的。

1月17日,注射了第四次K药,150mg,用完后一切正常,于1月18日出院。

春节期间咳嗽有所加重,怀疑是因为春节期间太辛苦了,熬夜和应酬太多导致的。吃了些止咳药,没有其他特殊处理。

2月7日第五次K药使用,期间做了一些血常规、肝肾功能的检查,其他指标正常,但是211涨到了9.11,其他状态稳定;但是咳嗽仍然较多,让人有些担心;用到第五次,仍然是咳嗽略有增多,其他没有任何副作用反应;

2月28日入院计划第六次K药,但是之前咳嗽比以前加重,特别是晚上躺下之后会有几次比较剧烈的咳嗽,非常担心进展,入院之后的各项检查,211进一步升高,达到了11.93,其他指标稳定并且正常,肝肾功能和血常规有好转迹象;但是指标上涨,咳嗽加重,做了胸部增强CT,医生经反复对比之后确认没有进展,但是也没有明显的好转;由于确诊已经半年,需要对全身进行进一步的检查,爸爸说咳嗽带的肋骨疼,也需要定性,所以就于3月2日做了PETCT,检查结果证明左肺门区的病灶稳定,纵隔7区有摄入增高,考虑仍然有转移灶,其他一切良好,没有转移;甲状腺也定性为良性结节,整体情况还算稳定。这种情况下3月3日用了第六次K,并于3月4日出院并于当天下午回到山东老家。在住院期间,咳嗽有极大的改善,但是并没有针对咳嗽做相应的治疗,不知道什么原因,在用药之后没有咳嗽增多;

用了六次K药,虽然一切稳定,但是感觉原发病灶控制的有限,这期间需要考虑其他的联合治疗方案,有三种选择,一是精确放疗;二是原GP方案化疗,毕竟证明是非常有效的;三是联合V靶的靶向药,如7080,真的很纠结,不过我有两周的时间考虑,希望能够做出正确的决定,也希望老爸幸运。

在用第7次K药之前,爸爸咳嗽有所加重,但是痰减少,多数都是干咳,住院检查之后,各项指标稳定,肝肾血常规都正常,但是一直在纠结是否要联合化疗,经咨询医生之后,建议继续两次单药PD1,所以于3月24日使用PD1单药,第二天出院。出院之后咳嗽迅速减轻,从原来白天少晚上加重,到现在白天晚上都很少咳嗽。虽然医生建议不要太纠结于咳嗽,毕竟病灶在左肺门,刺激气管必然咳嗽。但是咳嗽毕竟是第一显性症状,咳嗽重了心情就紧张。

按照现在的计划,将于4月15日用第8次K药,用过之后的路怎么走,仍需要抉择。

117条精彩回复,最后回复于 2021-5-27 10:24

尘烟  高中二年级 发表于 2016-11-18 14:56:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
请关注原来帖子的移步到这个贴来
领悟  初中一年级 发表于 2016-11-18 15:09:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
k要哪里购得?
尘烟  高中二年级 发表于 2016-11-18 17:01:32 | 显示全部楼层 来自: 北京

论坛不让公开谈购药的,但现在渠道颇多,应该不是难事

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回复 支持 1 反对 0
Besezta  初中一年级 发表于 2016-11-18 20:08:44 | 显示全部楼层 来自: 香港
楼主,我妈也是鳞癌,今天才刚吉西他滨+卡铂,我也准备上PD-1了,请你要继续更新一下情况啊
身体健康

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pdidl  小学三年级 发表于 2016-11-18 21:58:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我爸也是鳞癌,谁能给个PD1的购买渠道,可以私聊!急求!谢谢!
尘烟  高中二年级 发表于 2016-11-19 10:47:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
Besezta 发表于 2016-11-18 20:08
楼主,我妈也是鳞癌,今天才刚吉西他滨+卡铂,我也准备上PD-1了,请你要继续更新一下情况啊

会的,有任何情况会及时更新。
尘烟  高中二年级 发表于 2016-11-19 10:47:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
pdidl 发表于 2016-11-18 21:58
我爸也是鳞癌,谁能给个PD1的购买渠道,可以私聊!急求!谢谢!

香港有很多私人医生可以购买PD1,搜索一下很容易搜到。
携手并进  小学六年级 发表于 2016-11-19 12:07:57 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
楼主,想问下类风湿算免疫系统疾病吗?可否用PD1
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2016-11-19 13:20:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
pdidl 发表于 2016-11-18 21:58
我爸也是鳞癌,谁能给个PD1的购买渠道,可以私聊!急求!谢谢!

你在这里搜一下,很多渠道的

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