3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。- M% F$ b0 I: @& K
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5 [! B8 f" f5 m手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：% K0 z8 N0 a0 P+ J
j9 b" I. R* p% _- A& J; D1 o一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。. } K1 H8 ^/ E
) M2 z" V$ `2 ?. T5 d１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。+ Y- ^+ [! q4 U9 N0 @* q- y
. L! w4 c$ u* ^# p2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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& D8 s& i& L, ?0 J! z$ w6 n1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。5 A; t3 N, o& c
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近5个月指标：9 o6 a! _9 N( Y/ K5 }2 w
) J' i- G H# o* S0 h( W3 Z' vCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
/ Z" a+ z$ f; \# pCA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
% H. T& X) _- V! }' o7 ]! PCA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200/ j% M4 z: L( t( [& I+ m
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
. D8 \: x F: w% g% k铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02, b# d- ^* Q/ n8 g$ v
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谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39
1 D4 X' o4 A( w/ J$ w谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->41
, Y0 }+ W5 B, H- e, v: U1 I谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
% M2 H* H3 Q1 Y" ^# k碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
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) `, |: a/ k6 k! ^: d. }当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；" h. k9 s# @8 D# J; C
# J0 b" j9 m8 k( E1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
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从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。2 l: p2 T8 p& O; Y4 p: K
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8 B# N" t. x5 ?7 [5 `( {2 P6 }２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。. ]) h& G, o1 y+ E- Q
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这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
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３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。" B' Z+ s* S3 b8 a& Y* z( P
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二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。$ m( N9 J( o: ^
, T% n0 Y- R7 F5 i) v１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。
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* h5 ^6 N- P2 w1 _2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。+ u, y* E" y! Q5 P% U
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第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。* _+ v* U7 V8 C" d( a4 ?/ Q( s' G
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2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。
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# Y3 l8 r" P! d0 p+ `但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。, g n- @' X: i+ m) b: R
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去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。5 D; x p% f' Y
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白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
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小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。
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２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。* t* ?8 S$ q b" K9 o2 K
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9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
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2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。1 o9 {& _6 k$ a& U) e- o( n9 s
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2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。8 d" S6 S* `$ d! p8 Z6 E9 c
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) M5 }, N: r" c D8 b8 ~$ i３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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" ~. k- [1 _2 _" O医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。7 n& ~5 i) p6 a% o2 ~- P4 d
. g5 V9 | Y$ v7 c4 Y# _8 l起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。
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回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
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三、回家休养，由天命。5 H1 o7 x( j! s3 ]$ F
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１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
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２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。) L- e' v$ ^/ A5 f9 l7 `
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３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。) n" P" s" W/ t @5 x
# ~* P$ [$ S$ L+ x2 j４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。% W; o, k5 E) g8 U3 K- d
" @8 z Y+ J0 y# n1 z. P５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。
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四、总结9 ^: ]( k8 s4 c4 \& B
1 D+ E0 ^3 S+ m１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。$ d! R0 j! m8 p( n5 H D3 v' d9 `
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２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。0 K7 ], s1 L2 h. l
! a2 Z2 r' U' A/ |& k- L注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
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1 U% I0 W. ~) m0 o* z" b K5 o３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。" S2 D* o/ T0 u6 y" L8 g
, C, `" A6 Y6 H9 U. @如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
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! T' w8 G7 v& N) k这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。* [) B$ K" E8 y f* x
2 ~+ f. T$ j, A9 D5 j9 Q* u/ D0 f; ?* ^４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
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* s( F% ^, U+ Y( K3 H1 }５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。7 n+ C8 G2 G0 H7 ^6 ~/ R7 H/ T
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６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。* d3 r: V) t% y* E o3 _$ g
3 @8 q e; |% q７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。2 x& }. q; I; \$ S. Z2 p$ c
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８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。# t% }! ~' x0 S! z" B, X
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９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。" A+ C7 i' f1 B+ I# e
$ {( ^ Q( |1 T! _１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
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9 u/ A+ N! Z' l( w我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。8 W) l4 s, P, @4 ]
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) F0 b( V4 ?% s! o2 Q五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！" Z9 G& W; [. J: ~/ R
/ I3 Y' i+ g% z z) {因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。+ ] n1 i# @- d- u, z) q* y
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