• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸肺腺4年1个月。易培美2992 4002特,9291耐药 现9291+特所有指标下降

[复制链接]
45448 112 whitesnow777 发表于 2012-6-25 15:50:09 |
枪骑兵  初中一年级 发表于 2014-7-30 10:49:33 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我父亲也是在2011年被查出腺癌时就已经脑转了,中间又有骨转,现在也有肝转,我也准备上9291,希望楼主家有效,我家也有效

点评

你家用了吗  发表于 2014-8-10 22:28
whitesnow777  高中三年级 发表于 2014-8-7 22:47:52 | 显示全部楼层 来自: 山东
收录憨叔贴子精华:
之十四:细节往往决定成败

  谁也知道,吃靶向药是治癌的主要动作,或逆转,或维持,或进展,
全在乎这一招了。已知的肿瘤信号转导通路、通路上的靶标基因就那么一
些,能用的靶向药就那么一些,用来用去差不多就是那么回事,然而一种
药吃下来,得到的结果常常会有天壤之别。除了那些不读帖不学习不思考
的鲁莽之人极不靠谱地不吃该吃的而吃不该吃的之外,为数不少的熟练之
人谨慎之人也常会种瓜得豆或种豆得瓜。同样的一种靶向药,同样的肿瘤
性质、同样的病情,一些人吃药如吃糖豆,一些人吃得生不如死终于吃不
下去;一些人吃了效果很好,一些人却如吃白水,毫无收益;更有一些人
既吃得生不如死又毫无得益。

  何解?要寻找原因固然可以找到很多,譬如吃该种药太迟,病情早就
进展,无法压得住;譬如存在很多癌之外的疾病造成体质太差;譬如存在
很多其他的药物或非药物的干扰影响等等,但即使排除了这些因素,吃一
种药的成败差异仍然广泛存在,难道真的可以用一句“每个人都不一样”
就可以解释并释然接受吗?

  先从差异最大的2992说起。非常多的人都视2992如猛虎,抱怨2992
使病人大泻特泻无法吃下去。初时我觉得非常奇怪,在我身上2992竟然完
全没有消化系统的副作用出现,大便的质量非常好,比吃易瑞沙时的大便
要好得多。后来我无意中发现,原来一种“简便快捷”的装药法大受欢迎
广泛流行。把药粉和辅料称好倒进一个塑料袋里或什么容器里然后搁在振
荡器上振荡,有些没振荡器的干脆用手把袋子拼命摇晃多少分钟,然后就
把袋里的混合粉末装进胶囊里就大功告成;有些更省便或更搞笑,先做个
精致的小漏斗,然后把一粒胶囊里该承载的药粉和辅料分别在小纸片上称
好,然后通过小漏斗灌进胶囊里,之后或用一根牙签捣鼓几下,或盖好胶
囊帽后甩晃几下,就安然入肚。

  如果认为无论用哪种方法装胶囊都不改变2992的成分,细节问题可以
忽略,那就大错特错了,殊不知这种大泻特泻的反应正是源于“简便先进
”的装药细节!

  当然,如果吃的都是正版药或成品药,这样的细节问题根本就不存在
,你不必研究人家生产的药片除了2992还有多少辅助物料,现在情况不是
这样,你要自己弄2992的胶囊自己(或家属)吃,你就必须知道2992必须
要添加辅料,尤其要明白添加助料究竟为了什么,否则,你就对这细节忽
视而做出错误的动作。

  添加辅料的意义只有二个:一是为了把药的剂量控制得更精准;二是
为了减轻胶囊进入体内崩解的时候药物对胃肠粘膜的刺激。

  先说第一个意义。我们常用的电子称规格是0.001克,误差率就有几毫
克,如果我们称1.5毫克的TIVO-1,实际称出来的很可能是4.5毫克或少于
1.5毫克,4.5毫克的TIVO-1很可能让人药物中毒,少于1.5毫克就会剂量不
足而无效;如果我们称45毫克的299804,我们称出来的结果很可能是42
毫克,也可能是48毫克,42和48,足足相差6毫克……因此,加1倍的辅料
,称出来的精确度会增加1倍,增加N倍辅料,精确度就增加N倍;如
TIVO-1,如果加99倍淀粉的话,混合成1.5X100=150毫克,以同样的误
差率算,如果实际称出153毫克的话,那么多出来的3毫克除以100,实际
就只误差0.03毫克,这就可以忽略不计了。所以,不少药物的剂量大到百
多至几百毫克的,不用添加辅料,因为这么大剂量的药多几毫克少几毫克
是不影响疗效的。而2992等不足百毫克的需要添加辅料,第一个意义在于
计量的精度。

  第二个意义在于稀释。所有的靶向药都会不同程度地刺激胃肠粘膜而
导致胃肠不适或胃肠症状,如何在保证剂量的前提下减轻药物对胃肠粘膜
的刺激?最好的办法是稀释药物,把浓度100%降到50%或20%或10%,
越浓越刺激,这是我们都知道的常识。如何稀释?它不是口服液,是粉末
,那么,稀释它的东西就不是水而是如水一样没任何刺激的没任何药物反
应的东西,如药用淀粉或药用乳糖。要用添加淀粉或乳糖的办法达到稀释
药物的目的,必须把药物非常均匀地“溶”在辅料里,如果不均匀,胶囊
里一头是辅料,一头是2992,如此的混合等于没混合,胶囊崩解时那一头
的2992同样会高浓度地刺激胃肠粘膜,于是同样腹泻或烧胃什么的。另外
,如果混合得不均匀,不但避免不了刺激胃肠,而且会大大降低剂量的精
确度,2992和辅料在塑料袋里摇晃后,很可能袋里的某一处2992多,另一
处辅料多,这样装进胶囊,可能吃下的远不止计划的剂量,也可能远不及
那剂量。

  如何才能把两种物质的粉末均匀地分散混合?在个人家庭里,唯一的
办法是反复过筛,舍此别无他法。制药的专业人士说:过筛的次数越多越
均匀。我认为过筛10遍较合适。

  一些人不耐烦如此操作,非要走捷径不可,宁可出现严重腹泻才找什
么办法补救,用上各种止泻药物或偏方,有的甚至用上影响药物代谢的奥
美拉唑;有的脑瓜子灵,用肠溶胶囊代替普通胃溶胶囊,殊不知胃和肠的
酸碱环境不一样,把药物设计者预定本来该在胃里溶解的药物硬是搁在肠
里溶解,所吸收的有效成份会不会打折扣疗效会不会受影响?为了避免过
筛10遍而生出那么多枝节的未知数,究竟值不值得?
  
  这就是细节的重要性,在抗癌大事上,我们要面临很多细节,那些细
节看似可以随便,但往往决定成败甚至生死,我们实在万万马虎不得。我
们对每一个细节的本质有所了解后,我们不但可以避免失误,而且可以自
由利用细节,譬如某一种药于抗癌非常有效,但副作用确实很大,无法耐
受,这时,我们可以把一天一次的吃法改为一天二次地吃,同时增加混合
辅料的倍数,这样,药照样吃,剂量照样那么多,但吃下后的感受就大不
一样了,因为一次变二次,副作用的强度降50%,增加辅料的倍数,副作
用的强度又降若干倍,如此,何乐而不为呢?
whitesnow777  高中三年级 发表于 2014-8-7 23:16:52 | 显示全部楼层 来自: 山东
病友经验:血栓的话,听从了血管外科医生的意见,每天一粒拜瑞妥,这种药是自费药,一粒80多块钱,跟华法林比好处就是不用再定期每周验凝血了。
fsx123456  小学五年级 发表于 2014-8-11 01:13:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
whitesnow777 发表于 2014-6-6 11:17
老爸2011年发现肺癌的,已经过多线冶疗,现肝、骨、脑转。肺内一直比较稳定,只有手术侧有转移灶,cea 不敏 ...

我的qq号是77972620,  有急事咨询,谢谢!

点评

已加  发表于 2014-8-11 09:04
枪骑兵  初中一年级 发表于 2014-8-25 21:33:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
我家已经用上了9291,大概有20天了,我父亲自我感觉比之前要好,我准备在中秋节左右带父亲去医院做个CT和血象检查,看看【9291的效果到底怎样,希望和父亲的自我感觉一样

点评

希望9291有效,祝福。  发表于 2014-8-25 23:04
whitesnow777  高中三年级 发表于 2014-8-30 22:51:44 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
我爸用9291两个月复查,cea下降,ct基本稳定。但发现:
1、白细胞和血小板有所下降。
2、脚有时有浮肿,
3、胃胀。
看到也有病友有1和2的情况,不知道有没有3的情况的病友?
whitesnow777  高中三年级 发表于 2014-9-6 06:12:42 | 显示全部楼层 来自: 山东
枪骑兵 发表于 2014-8-25 21:33
我家已经用上了9291,大概有20天了,我父亲自我感觉比之前要好,我准备在中秋节左右带父亲去医院做个CT和血 ...

复查了吗?祝好。
枪骑兵  初中一年级 发表于 2014-9-6 12:08:30 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
whitesnow777 发表于 2014-9-6 06:12
复查了吗?祝好。

还没有呢,我父亲现在很反感做检查,等明天回家后在做做工作,争取让他去做血象检查
为哥加油  初中二年级 发表于 2014-9-18 16:00:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
请问楼主的脑转没有处理吗?一直靶向药在控制?
恰吗古  高中二年级 发表于 2014-9-23 16:48:19 | 显示全部楼层 来自: 新疆
祝好运,抗癌事业痛并快乐

点评

谢谢,共同努力!  发表于 2014-10-25 20:31

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表