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爸爸肺腺六年多,于2015年5月4日逝世

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210722 506 shadow 发表于 2012-9-25 19:04:36 |
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[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2014-10-27 00:12:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
又是一个被绝望吞噬的晚上,爸爸从6月14号开始吃ap到现在5个月不到,晚上视频时说现在只要吸气就会觉得后背的种植肿瘤疼。看来ap是吃不了几天了。最近我开始整夜整夜的在inspire上看3922的消息,找到的病例却少之又少。熟悉的绝望感。对于我来说,再糟糕的一天,再绝望,第二天太阳依旧会升起天依旧会亮。可对于爸爸来说,夜晚会是无尽的煎熬,因为就算太阳升起,还是会越来越疼越来越绝望。
无论如何,我感谢这些年老天对我和爸爸的仁慈。在命运的颠沛中,我过得比同龄人沉重的多,然而相对于流逝的财富,我收获了更珍贵的东西:一颗独立而强壮的内心。

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老冯  大学二年级 发表于 2014-10-27 02:04:25 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
看了你父亲的诊疗记录,觉得你很尽心,也确实不容易,但也没有那么悲观。你父亲的治疗以化疗为主,靶向药试的并不多,alk虽然基因检测是阴性的,此但靶点的药克和113不都是有效的吗?ap耐药,ldk378不是还可以用吗?我觉得其他靶点的药也可以试一试,像cmet靶点的药。还有我觉得你在治疗过程中可能存在一些问题,比如如果是我的话,cea一旦出现增加的情况,就立即换方案,不能再继续原方案治疗。

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非常感谢!  发表于 2014-10-31 08:19
很有道理,是耐药时换方案太晚了,之前总是以ct为准,现在发现ct确实有滞后。ap和378分子结构很相似,378副作用也比较大,我还是相等稳妥的时候回ap或者直接3922。280联合ap试了两个星期,效果一般  发表于 2014-10-31 08:18
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-10-27 07:46:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
楼主对自己父亲当前的身体状况的判断和当前治疗的整体思路是什么?

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已经联系好医院下星期化疗,吉西他滨单药,目前ap240mg吃4停1,疼痛减轻,没什么副作用  发表于 2014-10-31 08:21
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
lovemum  小学六年级 发表于 2014-11-1 15:08:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
为什么不试378呢,直接就上3922,觉有点早了。

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有明显区别。现在有效率最高的看起来是3922。已经约好了下星期健择,我打算化疗后看情况再考虑回ap还是378还是CH还是3922。  发表于 2014-11-2 18:14
没有直接上3922,我只是想先备着。其实先378和先3922的问题不在生存期,一线上ap的长度就比克耐药后再ap的长度长很多,不是有没有药吃的问题,我考虑的是有效率。EGFR类靶向药先2992和先易或特再2992的耐药时间就没   发表于 2014-11-2 16:39
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[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2014-11-2 22:14:23 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 shadow 于 2014-11-2 22:26 编辑

现在爸爸AP240mg吃4停1,可能会有病友想知道那么大剂量AP效果怎么样,有没有问题,我是看到戴先生那么吃才给爸爸那么吃的,不会再加量了,已经联系了医院下星期化疗。这几天开始让爸爸吃速愈素了。
有疑问的病友看一下吧,以下状况只是我爸爸的情况,只能参考一下。

加量有效果吗?
有,从160mg起,我爸爸每加量40mg都能非常明显的感觉到疼痛减轻。160mg加量到200mg有效了大概三个星期。疼痛又明显了。加量到240mg后又明显减轻。现在240mg吃了10天

副作用大吗?
吃了200mg三个星期后做过血检(其中两个星期联合了inc280,但是没有觉得有明显正作用,也没有明显副作用),肝肾功能略高,但都在可控范围。心脏QTC间期没问题,除了血检本人没有觉察到任何副作用。240mgAP吃了10天,因为停了280,我估计肝肾功能少了一个药反而能负担轻一些。240mg的10天里人没觉得任何副作用。

辅助药物有哪些?
利加隆水飞蓟素一天3粒,谷胱甘肽片一天12粒,泛醇Q10一天300mg,乳铁蛋白,维C,曲美他嗪

因为爸爸ap面临耐药,我之前的几个星期常常睡不着觉想治疗方案。一直在inspire上找3922的信息,可惜现在吃的人实在太少,副作用,用量都不明确。
现在已经联系了医院,下个星期健择化疗,希望速愈素可以把副作用减轻一点,再减轻一点。
如果人撑得住,就看健择能不能对肝部有效了,肺部我估计能有点效果。
这样健择用一段时间之后,培美也就停了将近两年,重新用的话有效率也就比较可观。
间隔两个化疗药以后,回AP就也可以尝试了。那时3922或者CH的有效率、副作用、用量也应该都明朗了。
目前已经备下CH和3922,用不上当然是最好的。到底后面的路怎么走,还得看化疗的情况。老天保佑爸爸别吃太多苦啊。

荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-3 04:15:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
请问楼主服用谷胱甘肽片的目的是什么?谢谢。

点评

护肝的,对肾也有好处  发表于 2014-11-3 08:16
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
vicky_tdl  初中一年级 发表于 2014-11-3 09:17:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
shadow 发表于 2014-11-2 22:14
现在爸爸AP240mg吃4停1,可能会有病友想知道那么大剂量AP效果怎么样,有没有问题,我是看到戴先生那么吃才 ...

祝福楼主的爸爸。
你的孝心让好运一直伴随着你们。
心相印  高中三年级 发表于 2014-11-3 09:39:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
妹妹,好久没看到你了。看帖子更新了解了叔叔的近况,相信在你的努力下一切会迎刃而解,化疗取得好的效果,为后面的治疗方案的选择争取到机会。加油
叔叔一直以来的治疗给了我很多的信心,但是在我爸爸身上一一试过后,我不得不面对这样一个残酷的现实,什么药都没能试到有效的,目前双肾转移,做过两次介入了,效果依然不理想,现在确实感觉“无路可走”,真的感觉到很绝望很绝望。。。。。。
凤凰涅槃一辉  小学六年级 发表于 2014-11-3 09:54:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
克吃2个月就耐药了???

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7个月  发表于 2014-11-5 06:21
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[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2014-11-5 18:03:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天抽血的结果很好,血常规几乎全在正常范围,癌胚也从304降到了263.3,肝肾功能也比上月20号有了明显的好转,CK-MB也在正常值之内。虽然癌胚降了,不过240mg的剂量始终不是长久之计,从之前加量到200mg看,有效的时间也不会持续太长时间。后天爸爸就开始健择化疗了,这几天乖乖的每天吃两包速愈素。吃了AP以后爸爸的脾气变得温和了很多,也愿意听我的安排吃药,抱怨的也少了。希望老天保佑爸爸的身体能承受住健择的副作用,祈祷健择能对肺部和肝部都有效。第一次化疗会用小剂量,第一天1.6,第8天会减量到1.4。如果爸爸完全能承受,效果也可以,下次就考虑不减量了。

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