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三年肺腺癌脑膜转移9291联804轮换3759后续用药探讨

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2469489 642 成为强大的自己 发表于 2020-4-14 22:51:53 |
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-12-10 23:25:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
wenli 发表于 2022-10-30 17:06
请问楼主家现在是用什么方案,联了280吗,我们9291联804吃了四年半时间,中间肺部进展做了一次放疗,现在肺部有了进展,昨天联了280第一天,盲试的,但是9291和804不想丢,毕竟控制了脑部,我们肺部放疗时基因检测21突变加erbb2加tp53,想听听建议

你们 her2是哪个点位?我家脑膜转是21+her2,你们804腹泻怎么止的呀?

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-12-11 00:00:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾台北
成为强大的自己 发表于 2022-12-10 20:44
你们有没有出现鞘注后第二天站不起来或者不能走路的情况?

没有耶,鞘注因为也有引一些脊髓液出来所以走路会更稳,我们是腰穿,不是ommaya

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[LV.4]与爱新星
成为强大的自己  大学三年级 发表于 2022-12-11 19:40:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
小幸運 发表于 2022-12-11 00:00
没有耶,鞘注因为也有引一些脊髓液出来所以走路会更稳,我们是腰穿,不是ommaya

看很多人是腰穿之后失去走路能力,所以我们当初连脑脊液病理都没敢做,你们做鞘注之后好转效果咋样

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-12-11 21:45:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾台北
成为强大的自己 发表于 2022-12-11 19:40
看很多人是腰穿之后失去走路能力,所以我们当初连脑脊液病理都没敢做,你们做鞘注之后好转效果咋样

你可以看看最近与癌共舞潘振宇教授直播的影片关于脑膜转移诊断,腰穿病理学诊断蛮重要的,慎选医生就能降低腰穿风险,我们目前做四次了,前三次看不出什么明显效果,原本有认知障碍、丧失方向感、短期记忆衰退、有时不认得人、吃饭及上厕所需要协助,第四次之后能自己上厕所吃饭、短期记忆明显变好、大部分时间都能认得人、能自己上厕所跟吃饭,体重跟第一次比没吃任何营养粉还胖了不少,我们是打培美30mg,21天1次,地塞米松2mg,同时吃达克替尼30mg

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燕子的坚强后盾  初中二年级 发表于 2022-12-11 22:37:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
成为强大的自己 发表于 2022-12-09 23:09
您家吃阿美替尼效果怎样?

效果还可以,人的体感很好,和正常人一样。吃药一周后嘴里一直有溃疡,过几天就好了。皮肤偶尔有皮疹,但是就一点点,全在手指上。就这些副作用。最近测了两次血,癌胚抗原都比之前下降。

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yuy  高中一年级 发表于 2022-12-11 23:51:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小幸運 发表于 2022-12-11 21:45
你可以看看最近与癌共舞潘振宇教授直播的影片关于脑膜转移诊断,腰穿病理学诊断蛮重要的,慎选医生就能降低腰穿风险,我们目前做四次了,前三次看不出什么明显效果,原本有认知障碍、丧失方向感、短期记忆衰退、有时不认得人、吃饭及上厕所需要协助,第四次之后能自己上厕所吃饭、短期记忆明显变好、大部分时间都能认得人、能自己上厕所跟吃饭,体重跟第一次比没吃任何营养粉还胖了不少,我们是打培美30mg,21天1次,地塞米松2mg,同时吃达克替尼30mg

你们没用奥希吗

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-12-12 00:35:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾台北
yuy 发表于 2022-12-11 23:51
你们没用奥希吗

有用过,我家是18突变,奥西效果不太好

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wenli  大学一年级 发表于 2022-12-14 16:11:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
我们要好好的 发表于 2022-12-10 23:25
你们 her2是哪个点位?我家脑膜转是21+her2,你们804腹泻怎么止的呀?

报告上显示P.D277Y,腹泻各种方法都用,一直断断续续的

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小v爱麻麻健康  初中一年级 发表于 2022-12-17 22:18:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈十一月份查出脑实质合并软脑膜转移,太受教了!

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[LV.4]与爱新星
成为强大的自己  大学三年级 发表于 2023-1-1 20:50:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
小幸運 发表于 2022-12-12 00:35
有用过,我家是18突变,奥西效果不太好

我们同病房病友18突变用阿法替尼有效,可参考一下

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