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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51931 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" T% f4 K8 y* K
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
' e  I9 s+ M$ |$ U9 A; O
6 V/ T4 F6 L* X! a根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。0 [" z5 ~! s9 N- }& ~% K# `3 M
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  t; d$ Y- r; y3 J; {

  Y5 E" P! [% `  u+ T! z根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 `& K' b' Q- g, s
2 E1 g9 a+ ?. y" k6 m另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 m4 T3 w3 A- _  ]* \. n1 `. k" I9 K2 n* v: ^
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 6 g. H/ O6 ]( A. U$ z( B
+ ?0 c0 z1 T' S- S, P: m# T
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
+ S6 V$ P$ S6 m+ N( p+ @
0 `4 l' }) t9 f+ Z- |/ S然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。+ ^" S: Q6 e5 T' Q$ e) h0 ?2 A
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
$ W3 V; B5 F( z' t6 H( v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 g# b/ Q( m1 b. G5 A考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: g2 _9 U# A; E4 T! Z' o
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
, ~2 R6 L4 Y  l1 E% q3 M3 l8 r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
0 }. m! |% _1 |9 x/ l3 T+ E1 Q" \0 H  ]; {* _: X7 E( g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 h! ]( Z8 J5 f2 R7 |) T4 \目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  C1 Z7 w) G6 D  Z5 ?5 {第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。5 g2 M8 O) @3 K+ \- ^8 z3 A
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
6 |' Q) p1 F/ z% J6 m4 Z% j- _8 `
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( \5 b) z. Y) l; y我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) L8 C4 S4 O6 Y# |( n$ O" [
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ m8 p2 p- }. }+ G! ~
. S4 P9 ^% F, o" S针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 J# W4 `) ?7 q9 v- s
+ }/ m" B- R1 D, ~
以EGFR位点突变的患者为例:
0 P3 z( I) g+ ]4 J- W7 j) O/ T5 T可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 V* |6 z- T8 `- q, j& u- j8 u) `3 T! H4 n' @) B. \
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。1 {  E) V2 A2 G0 P

. h, T* j: H8 v8 q. M9 f1 q但是这个想法还有一些问题:
* g& W' k: Z# Y8 y5 g0 X. l. Z% @8 C' @+ t) N% I# ^
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。7 r; q8 @1 {: S8 W/ ]; T( }$ S
" }1 A) I* s  I; {. y/ ^
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' B$ q9 Y9 b4 x1 x- ]8 x
4 P0 E4 A7 Q2 X8 R+ C6 o9 ~( q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: R$ z8 F- o, o/ T% f; A1 x

0 ^7 }) q  z, Y祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
; H, J2 d8 K' u/ V  Y3 B
! i, o6 i* t# y6 V- e) O
( K+ _- g; d$ t% ]# X
117# u0 e6 `+ z/ C& D: _
2
3 j, u/ a2 L. C% D4 u/ H
体重(公斤)9 @' ^) Y1 n6 p0 f0 |+ u
75
; N9 k8 @2 Z( s4 E, k7 s6 z3 s# u
2 J5 c$ d  K3 T2 Z  E
血压1 q2 n$ y* A+ r2 F- r
正常
- O0 C0 F) L; P! N# G0 |& @0 f

% g, F: A. s. F: P
心率7 A! z1 T/ v  f* Q; k4 X: I
正常
* z* n- p1 e& n( \% \
; `, S" A, i+ v! k& Q
胸部: z$ G# A- J& C
无胸闷,无胸痛- |. Y3 H, _7 l5 H7 ?$ ^
. D7 w# o" l0 S+ f7 r  k7 K
呼吸系统
  x; n* a& G/ c9 z# U
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰) N- G5 h) ?$ N$ l9 l( k7 c1 Q

7 D1 b' u+ ~# x0 i3 c% n: G" D$ o
疼痛感
" \- _$ w( o' Z! T7 B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: a) z4 ~4 T1 J! V8 b
' [2 O* T5 m" L+ W/ w0 F# v
排便, M3 B3 }- U; M4 h2 j* Y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
4 k" S1 x2 Q: @! ^/ `' Q

- d/ N0 V& ]& A  Y9 N" u4 t
排尿$ d( @, _1 W7 `. t$ z8 E, [5 e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 F7 N- o% K2 a& O
( U: a* S! o) H) I" f; }: j% ?/ [
睡眠
& J" C5 `% S1 L/ l4 O6 g+ N
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 ]; F1 b! }! \( }+ F0 A1 @

9 U$ e5 X0 {1 n8 p5 |. f( ]
饮食
  B: Q% d9 V7 Y6 ^
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
8 X( ]( F' E4 X- a3 q  u
0 l. u4 T; D- P# X* Z( M' a
心脏
9 ~+ s% e7 \4 i* g" ]
无憋闷% F  A0 I, o, f/ [  b6 h
/ p' n1 ?* [1 P1 |, b# R* o

; W) c' a1 p0 r, U) q. X5 `
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀$ Z2 Q& b+ N' H+ ?. z
8 n9 A) o; N1 }* {
肌肉
5 C8 p# m) E- N: K' W/ u$ Q- ]
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ Q/ e) k: h7 D* g

) T2 _( P" A8 F/ `) `
头部# f$ J7 O% a9 K0 A. C! |
无头晕,无晕眩,无疼痛5 O3 D5 e8 E1 {
4 w# }/ _/ ~1 t0 y* J& v
头发
% j# y/ N, r0 J" T' b
无掉发8 f7 M$ n3 \* |
! L4 c+ w* S" Z' Q8 |% S4 O8 @' j4 t
皮肤
* [4 B! Y' @8 t
面部皮疹较上月好转( a" `4 r; z, I% Z, @

0 c2 ~- _2 X3 X+ D* B3 h' x# C/ Y0 @+ f
口腔
- L& u- ]/ h) _; r- K& ?! m
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感1 H2 w: L+ z& o- T

$ O" h# k2 f, ~, H1 m
声音4 F# y% o) y. o- ~
略嘶哑# N" H5 [6 p# M; P

- {& M. X+ u: n3 G

4 q4 k; M) v+ V$ ?; G1 F
清水鼻涕+ F# u4 D) u0 _- B9 N2 G, A3 J2 U" g
( d% G; `% y( [
耳朵' I; [: J8 I. J5 }- g* ^
无耳鸣! |. M5 X' M& _: R
$ i8 W, g1 y) z) X- g0 k
眼睛, o+ A8 p% w- l
视力正常,无重影,无飞蚊状
) j, w7 `$ z* {* E  g

: J; T3 G% v# d" G0 }) Q
8 {# x; H' y1 J' P. ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: }1 v& _" }: l7 }) y

- ?# C* H+ j$ B; g8 K* U8 v/ ]; K9 L

0 f% S  y% Z4 a1 c* T
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) S9 f3 A- m+ l2 ?  B

5 K5 s9 |( ~' G  ?$ s
" E1 F9 z  L) p5 R2 {- t
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
. V1 e% ~6 S0 J6 y% A, |
5 h9 T9 Q5 n5 J. E6 c4 A
其余不适感- ^$ _& @! Q4 O  K- w+ O1 `/ j
其余部位无疼痛或不适感1 m3 v3 U3 t0 ]

) I4 [* }+ ]% w( s3 K' N% T

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