• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
49431 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. h, @$ t: i5 p0 Y$ R5 p; _2 E
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 9 _" X' E& Y4 U4 u2 W

1 q! M# ?! Z- K. m$ y4 j9 X根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
7 v' n( M  ?  u2 C( x8 P  t! LKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。2 W& P! }$ B+ q) `" L
1 `8 E$ C6 C9 j5 b$ q3 j4 V
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 Q% u  L7 W: I9 K& ]$ D. V# {

- y2 v/ j  L6 _  A3 Q另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。5 x( K7 K9 O: d. ]: I/ p

" t7 O/ J. k) U9 O那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
' F9 J. i% t4 k; s/ A$ i4 R  |% K8 Y! B5 D+ K+ b. m
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
( w  P9 y6 w9 A$ V9 ~
' B2 W) n& H4 T3 \1 D& M然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; Z# r4 ^- }* S" Q
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。5 m6 |4 t) G2 F% g% G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) X7 ~) n6 P' \) n1 }  b* h考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:+ a0 E! [: J; R. b
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙; T0 R8 e% ]+ \# Y" A1 P
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) X3 I6 L9 q2 U* X$ o$ T, c0 y
0 \. z$ f1 u8 l! q) c* n3 P& j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。' w) ?/ Y  f$ Y) j5 S2 d1 A0 p( S
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( q# q- Z# ^& c" ?4 s1 m( o* q
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
1 w7 O, Y& }% \6 \, F0 [从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* L# ~3 a* {" g4 `; W- O" ~
) c" N3 r3 ]- I/ X
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?) Q' J9 G6 _1 f& P# a: J
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
* L9 D. C: s. N& M此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
9 H: e! H3 ]; z' p5 V
! ^4 |- u3 K3 \针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 F# l" [; ?, }0 e
# X; c3 J/ u" U1 [
以EGFR位点突变的患者为例:/ i1 D; e* T8 k! ]. j9 o# I/ B
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 ~* Q: T, G4 ~: [" h! a/ N* w+ Z! h+ N1 v
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。6 m" {! S$ f, t

8 A- k1 X5 K" s) Z# ?/ h但是这个想法还有一些问题:' P% X* G" A0 ~$ r1 y8 C
% h* C. o( q$ a" G  `+ k0 H0 C& r
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: z1 r% R6 M5 W3 b, L
0 J9 N& M/ X) ?* m5 }8 U, r: R
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。" d2 \: G6 R% g1 G# V, [
) U$ h6 B6 I6 F2 a6 |: ?
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
2 ^: ^( m% t' g3 A- U9 H- E1 V+ G3 j# u1 A5 Z
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 f2 t; z3 }4 L1 j6 d4 z8 g
2 [$ @( o" ~. x; N

! `4 q/ N! }( E: ?6 A
1173 Y! [8 j) w' i, M/ ?$ [
2- f. M$ T# d3 b1 i! Y, d
体重(公斤)' n( G7 {( x1 K  e7 f' W9 l
755 C: }# ]8 Y" t! V3 ^' ?

6 r5 R2 V( U3 U8 i
血压' C9 M7 v: Q& c; Z4 M
正常. p, M) ^5 R0 [3 q0 m' [/ z
" X& C' l- Y6 ^
心率
0 M3 }, P1 R2 ^# l3 [& {
正常
' h' ~9 }3 N% ~( p0 g' V

% v& x! m1 x' Y
胸部* x0 S8 p- R2 Q( B
无胸闷,无胸痛, k! ^, W, _# S( W% W# q

" e" r; w9 ?5 |1 }
呼吸系统
, V9 k  J) M4 z5 E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. m2 C6 }" I+ L! }' k. G+ M& s
" S/ [8 Q: }6 V0 X1 [. G
疼痛感" A3 a( ?+ C2 I$ j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感' r3 e: V' Z% }9 u/ V$ z

3 T! y3 P/ [; C3 d1 U; F, y4 f3 ]
排便6 X5 p  n: W! A6 q2 F
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
4 {0 O4 i$ `; U7 q, S$ z

. [; l$ S% \# L6 y# y$ [: W
排尿" Y) D; o& u- x, B' @6 U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
0 C- p: |* d: C' h" T  t+ p- z
( E& w/ v: w5 X$ k, U4 b% \8 ?3 S
睡眠/ v/ x' d: Q3 W& d$ C* j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 T8 P1 O. ~, r. V  p8 M

  K+ n5 U, V9 l4 l
饮食
2 f$ y5 H4 X' z! q; T8 o( C0 Z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 H0 Q! C8 W/ \, E

9 v% A. {  n; Z  Z. \2 H1 J
心脏
; P) e0 y& q/ I3 S4 K
无憋闷2 X; z& o" ^# R( D- S

6 X5 \  D1 U2 S0 A4 C; g
2 e, S7 d) L: G9 \
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀. l/ ]1 ^' I$ v) p5 [! }1 K  l
% {) n2 E8 G5 G1 [
肌肉! l$ `9 m1 a; G- E/ g
无肌肉酸痛,无抽筋症状! _6 `! W: f, K6 G+ q

) o% B: Z9 C6 X9 s$ z9 r( H
头部4 R3 x7 M9 z" t2 s
无头晕,无晕眩,无疼痛
  o% i1 ~) I& T3 a% J, ~

. J3 Q3 ]7 _; R- c6 R- N! N- U
头发5 E* I& A1 L/ u, w6 V( g. M
无掉发
. n9 b4 r7 @  Q. l& O* o
4 F( }5 Q" B0 D( L) c: v( E( e1 b
皮肤
8 V& q, N7 W$ M! _# F
面部皮疹较上月好转
3 L% x7 q. j( Q

) B; K: Z/ R, F
口腔
7 ?% G& ]1 p1 F
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
9 {) G: |' ]9 h7 s: a$ `8 A

& y9 x/ v7 v2 z8 K/ L3 s
声音5 l  |2 v! x, ^# x
略嘶哑
; t% A3 ?. H2 `

: g( ~6 M# m( M
+ `& i, k  P/ W* h3 b, z! V) l: u
清水鼻涕$ Z+ H' I8 X9 N# m
1 S' f, z" G. c! Y3 Q
耳朵
' m. M8 q6 U& W( F- q
无耳鸣
% A, Q  I. [+ n8 h  z. a! d8 W

' ~0 T* c+ J4 D' g
眼睛# K. |) ~2 O# m4 S- }
视力正常,无重影,无飞蚊状& V+ b6 K0 B& `  r/ R. m

' m& V2 I' }! @9 G6 N5 C' n

( B0 u) Q) o' H6 j/ m+ _+ V+ c
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状! @$ m1 o+ U. a7 E2 ~) Y
% R3 d$ ]2 S8 g$ o" j6 ?# i

: b( g  W( ~+ v  }$ ^* A  U5 n4 ~
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' A, Q1 V% `% e+ C* E, a
6 q& a) v6 ]* m1 t& g) x9 d( _: `
9 Z: W# l# k, c" v
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
6 g1 o6 |& K" m7 @
% y4 a; ]3 [$ S* e
其余不适感
  k. h, S4 o) a
其余部位无疼痛或不适感
1 p/ r; H+ H: l
0 e* I" v! g1 z- f3 x" ~$ E& W

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表