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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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60231 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
/ J0 {6 R: N' _1 \/ ?" I# X) ?. _, j低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
' U% @' f0 V1 T* L9 Z8 l% @  S建议上化疗。

* w: B% j- l' V; \; c# }6 |0 s问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% E, C% N" @4 |7 q6 B- ]1 |+ l  Y) ?* M5 x, a
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
& y' D! d' Q( QKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
3 s, ^) A1 I% g( I5 z$ v8 e% y+ h& `# |/ H
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
" J9 x9 t# D- ^+ c% ~' J( n! ]) a" K4 R
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ F( N8 [' n& O. ?6 j  W( L! E
9 G, O% v: ^9 ]5 X4 y' M6 v  {, E( I那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; \  U- R" o; M  @  `: f, j

( v1 f% L% f( `* P2 u今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 a: G( |6 ^+ S2 s2 x
3 |- U9 E9 \4 o/ R4 |. |5 E
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: B- V$ x  f# I4 P5 K; u* P明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。, l" ~- U; D9 x6 k& T2 z) Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ p% `/ H. g: K8 L; e6 ?
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
4 f* j6 {3 H. p5 e/ a! }( c继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ u! i% V6 M9 ^9 U8 k4 v( p/ |' P5 i大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
( R  Z6 v2 u4 V; Y$ [
9 J) x* |7 y1 n$ p$ i% e4 a) U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: Y" m) e9 a8 j/ y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ z" G( o7 @; \, X! d+ o) @  f8 w第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* |; q$ [% p1 F+ T" w. [+ E0 f' s2 [
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: B# a% H, O+ d9 t1 j( p9 L

$ ~$ W) N& i0 x5 _5 x+ Q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
5 Y4 Z2 J4 ~6 ~# y4 `我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
1 j, }0 G& p9 U此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。% Q9 }  E) _5 n3 U: y

& V' u* H" J& g5 d/ M针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。! ]0 S, N$ z% u5 U) u" H* j
3 S+ U! A, G3 z+ i. o0 p
以EGFR位点突变的患者为例:* U8 Y; s/ Q( U7 O$ I. R8 Z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
' ~2 b' Y+ P# ]" ?) w  e1 |) Z& Q5 j/ B9 C
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
& |8 y9 k9 ~  c( ]) c  ~% t9 A5 @+ A; V1 t% l8 ^2 ]7 Q$ b9 P3 o
但是这个想法还有一些问题:3 J4 `& f3 ?5 J' @/ n4 }' Y

# X: {8 j7 c* \5 d, i5 {4 j(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
  i3 }' y2 X$ S. D$ p
9 n; n9 P7 q) ~% G3 Q) @" A1 F(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。3 M+ _( r  X$ k; d! v

5 }2 d$ q/ v- H3 B$ T0 ~: d: E3 f7 `一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
; T2 Z5 A- ^/ E) {- P
9 f8 u, p+ s3 F# J0 F, v8 h祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% B) K8 E9 G0 B0 L1 d! _  D+ ^

) Y, ~/ t( J* c+ s

& Z' q1 L" R- B# `  t
117
4 @7 P) \+ g1 b, w- a, r, D
2  k/ e$ v+ A7 U0 r/ p/ l
体重(公斤). i: L  ~! p2 w  x1 R* R+ n
75
* I3 c" e0 h" _( z  J  f
! i$ Y: _" a* }
血压
) z. s. D# i+ u3 F
正常
$ i7 G9 g3 y3 ]

; ?( U! Z. J7 D5 _! B) @; C
心率
3 j% y1 k  i. G  [
正常4 k: V) X" x2 m5 ]8 o
5 a. ^( ~5 Y# c4 f: {
胸部
! q7 d7 A: _# J- S: I
无胸闷,无胸痛
' l7 B( N: N/ }: D: M

; r/ b4 ]* f2 H# p" Q* h
呼吸系统! q" L6 \4 M2 k3 ~0 r) a; q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 o! K5 P. T4 B
* G3 Z, J4 _' d$ N
疼痛感) `# {$ q5 u- H; y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 x7 ?( ^0 r1 |( p8 y1 b* e. I& j+ b" h
, P9 o+ E! E% q& I4 K* [! N+ l* b( v' Z8 l
排便0 J5 l) T$ A! o6 I# y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形" Z2 t1 u" |, w) H5 U1 o( b

; V( U* b1 i# j6 d4 h9 s8 K
排尿) o; F# j4 w& s9 `. q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感: f1 e9 N0 g7 t4 g; B

4 o  R/ z" `2 C% R% M1 G( M
睡眠
  ~/ O. Z: t3 ?5 q; z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜/ X- V; E: @. b7 Y
# I* l0 s" D7 i" E, u. D
饮食
5 e* X( R$ T0 [$ _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ k* K) B; U4 A

1 o0 v; T2 R. `0 X' ?  [
心脏9 t! v: B) a$ m1 Z9 B# Y
无憋闷# Y3 s7 U4 t2 k- M6 G

8 Q- ?* B$ a4 n# V

& V4 d, ?: u0 p  J! ~7 U
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ `% \3 y1 Z# i( o5 n
8 G0 Y, [9 u* y4 G' W$ w
肌肉
8 g! Y2 |- G( ?- N4 e; j8 p
无肌肉酸痛,无抽筋症状
3 U; v6 G. H9 }5 u' e! A

( a8 Z) h: B/ D: H- X2 P
头部
5 \- S1 s! K7 ^7 y: T5 q
无头晕,无晕眩,无疼痛
; i* G/ E( Y- e7 v1 |; R+ n  W, V6 X. l

7 {( u5 h. M% C) b& |8 e
头发
  |! g9 m* v9 H) x% r
无掉发
7 `8 u. Q+ H& f
2 I+ N' [! x3 p' y" {, ]3 y: y" F$ Z
皮肤
: S1 l3 j9 U8 ?/ s0 @
面部皮疹较上月好转
0 Z5 T) z9 X( t: g

% k5 R/ u5 z2 d$ R
口腔# ?: y7 q5 V2 l% g3 Z, j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感8 }/ a( G5 d" B: o

" b: `6 T- l: `  Z0 U* p
声音
. j& y2 a. u6 G4 V* M7 s
略嘶哑
) [6 h& B  b% a

: H; w# P& ^& I$ D. y: G
# r. q' ]9 E$ l$ `1 v
清水鼻涕
% u8 i) ?8 i5 I8 g) b9 y- t

- T$ [3 P* E0 J) L2 \  a5 n6 K
耳朵5 f% x$ X4 ~# ^+ H# y
无耳鸣
  m; W/ Z- a" n! b

) T3 ?2 Y, \- {$ ]0 K( D4 c
眼睛0 g( V: f# L4 |7 X9 u! M- n
视力正常,无重影,无飞蚊状
) \; e( \9 C/ k2 e! u
& |# R, v  R" J) a

, P. E5 P. @  n" {1 g& Z* D# k
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 g. h: o$ M/ L, b, B

& _8 H8 Y3 Q, ?! @5 J# e$ {! Q* d6 t3 J
8 @5 u5 q8 C/ i3 U# h  D1 f0 }
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( T/ B  p/ k4 s: h. Q

8 X. A, q! A% n2 {, m: M( ?
6 S6 z" r9 F  B: d: |+ w; G* {
无红肿,无开裂,走路无疼痛感" |8 U' G+ g8 g; {1 v" J

! j  m6 F* |6 \4 z6 e
其余不适感
  L7 f, D  i( J5 r9 }  F+ W
其余部位无疼痛或不适感
- t7 _) R' |2 k+ C
# s* f/ C! K0 D

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