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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43538 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 r4 D9 [9 E6 ]# i7 F
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. s, f% P: |2 B8 x* c! ~' t# C+ u: |3 H  ^: {' G
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
0 q: X6 e& [; C& s  V3 MKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* x+ X+ u0 J: G0 f- Y! X8 P# O. g
% p$ h# m+ k; |; U* w6 v: C' q/ J根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。4 M5 Z4 ]" L$ y) Y3 b5 b
0 `  E0 a* s, z; C  ~: T
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。# ~5 a1 T9 x4 W3 w; @) W
0 v; _! W& [, F! I8 I2 J
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ( g& _: @, w( e) M% t

- M5 N% W8 l. q- x今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- n" u) c  x9 ^4 O9 q: K1 D! |. z6 ^7 O8 W: o0 P
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; H# y, P7 _0 g( v* O
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 Q; d9 E7 J2 U) i: i1 C, _& U& ]
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% {  x4 Q7 R3 E6 t4 D1 ?考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:& z( ?1 ~) j: ?" O
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
& X8 p. C6 y; P4 @) z; T大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 Z0 ~  a" a1 E7 m: z2 o

1 f9 w; t/ p6 w! [; W8 V* @: n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ X! K# m" B! ]
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* U* H* B/ ]- ]( R
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。5 t$ W/ O# m4 b" R
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( @0 ^+ G: C! J( ?$ Z* @7 j" \( Z7 E# U( p. d5 |/ V: |
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, `6 i' r7 I6 v5 x4 M. i
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
: u" B" v/ s9 R: r9 y; B- N8 e此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 @0 T6 n+ N# H! R1 ^
  |, h, i7 [1 f- B* u' s+ W+ E针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。4 s' G9 x9 x1 n# J$ k
: f7 A) D# _( `' [( }( p3 K
以EGFR位点突变的患者为例:
: @$ c3 C' w1 V$ t0 L可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换, F- C3 n: s& }) w" ?5 r" }  B. ]
) n" H, z# f0 p
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
& A0 {( b1 j1 J+ p. j/ K% p9 A+ ^* \( ^; C
但是这个想法还有一些问题:" W1 y8 O2 ^$ J: Z4 _/ `3 V+ w

. U% k$ [4 x# o2 P0 G; F0 u(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。& X8 U. S; n& F$ P

  V; ]5 g% s3 s: l. Q2 b+ ](2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。! y3 Z* y  U# y5 B1 m
# U; m) _6 y- P9 d0 S5 j
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。4 I* ^! ~6 H+ y# g% M0 D/ U
0 K) d* p' s# W. B
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. `- J$ B! W. k2 D2 e; A

$ V( C% |8 K( F- \
1 m9 b7 y* d; m! x& k! n7 k
117
1 u- s7 x! C( Q4 F
2
/ x; D2 g' V+ w0 l4 _: A
体重(公斤)% h4 |5 N/ \" D. D" P! A
75
4 ~+ c9 C/ q& e  D- d: H5 N

+ r; l, J3 k+ b1 i* U4 x2 _$ O
血压5 E0 e$ y0 Z" |5 y, m5 S
正常
- Y( L6 o/ w4 U# ~* ]  \

2 @. _* @9 H4 f% t  M
心率$ [4 f% S- D6 N$ O! i3 U* W; P1 W  a
正常$ \3 j: y6 C+ Q7 D" T# z7 E' W

# F, o# ~4 T7 ^* t; Y; g4 m8 _
胸部
9 V  W& ^/ d" Y) R# D
无胸闷,无胸痛$ V, m4 G. ^0 Z1 t$ p! ~

# }6 j' ~6 J+ v# Z- j3 v
呼吸系统/ i  t8 v" o' q' {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: z$ Z: n" w! V( ~6 g8 J" [
4 G: [! K: r% ~# C7 ?2 Q. T
疼痛感7 s- y9 s, N  }3 p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
1 b. A+ O& Z9 _1 N( v

9 \  b* Y$ K1 }, e
排便: d( A$ g4 O, N5 c$ a. Q& i! L8 M
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ I' S" D1 m% P0 o4 L

( o: H$ x2 B$ A1 u$ z8 R  N
排尿8 N) o1 a7 d- c" u6 P1 p7 Y9 c
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感0 n- v& H# g: o; k. _  E

; x2 p" y1 I- c. P
睡眠
( [' U' [9 a- [- n5 Z1 W2 w4 d- k
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 e8 w/ o5 F  ]" \1 Y& D. J# G

$ T* \' o9 t5 m: J% S) O
饮食
+ f( Y; ?$ v& K
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( c# s+ J* i4 |
0 e$ i1 f$ O) Q9 Q; q5 [+ u" n! c, E
心脏% Y" a5 Z2 h, I
无憋闷
7 N1 p1 W6 ?  T! ~( h6 |! a
% o1 ?% {" A$ U) m4 M
& ~6 ?2 X4 v. f
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 e" n$ P2 k& q' X

2 s( f  q6 H0 P+ T6 x; f" p# a. g
肌肉2 z1 V) `: K( @  j8 T
无肌肉酸痛,无抽筋症状
6 I5 x2 e# x/ _% ]4 j2 h1 @4 E9 V

# X+ k" B5 y& q. i
头部
1 g9 H/ }/ E* P) M/ v7 T+ c9 z9 F
无头晕,无晕眩,无疼痛
: u5 V! C/ T, W+ Z9 H
7 f  N. L0 n7 {
头发
! N2 V0 z; e  N7 X0 G
无掉发
: j  w0 ]$ x1 A# f& s3 A4 G! R
7 ]* e* m" r9 d& h5 O; S
皮肤
- P3 \" B% H. [& q+ u; C  v5 s7 P
面部皮疹较上月好转6 l) e4 C1 f, ?# ]7 s! s

, _) ^, F5 N% m" l! b
口腔
( v/ O2 w* V( p" F
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感! v  M2 R+ F$ u  k4 i* s% s( I% ^
8 o) D$ q  G- F8 I( }& c5 m
声音1 U7 q; t2 T0 R% ]$ R& n
略嘶哑3 r" A  M+ g) G

$ |7 n+ m& r, _
, |- }3 j1 \- u0 {% r" ~
清水鼻涕; \0 E) T, p+ b. S: ~, k/ B( H

1 O- ?% @' x: w0 s
耳朵1 S, U1 D& L4 e8 J( J! v
无耳鸣
; S8 g1 A* y* B7 I7 A. Y$ C. t

1 ^5 S3 r* K/ s; @: q" Z$ U: y
眼睛& {: E4 @3 a8 k5 ?: C' |: }  Z
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 q4 f% Q' ?4 K) _9 @9 U8 `0 H

3 T3 A8 k. P) ?

% q+ v% L" x, w* p! J8 H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  N6 c- r- _6 f0 |4 A3 O  u+ j

7 i  B* _( _1 D9 D' ]

5 y& ~- J' t6 X8 B% Q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 @: h3 r) I& e2 Q

  {5 S3 ^6 P* i
, W& s) ^/ u3 T/ H8 y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ S' Q9 P7 F* x6 F

. @( N! b; s, N) m* L' O
其余不适感+ v. D7 o# A, Q0 K$ I. B4 t
其余部位无疼痛或不适感
8 t, O8 ~2 K, C9 A# i5 D5 [

' c. |' ~- p: _1 `2 V! j

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