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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54292 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

8 S5 T2 q; M5 B1 |2 ]问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; ~3 x# @3 k, Z3 w- ^- F
6 g% K, i/ b2 X* a/ \) H
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 U$ G; o" a3 Q3 M0 G8 nKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
& O0 T# ^+ m+ k) ^
" |6 Y; Q1 ]; [. ~0 z% s/ {根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。, F2 p# Z* T, B3 B2 K
( o% d& ?& @, n4 T
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。+ R  B& K8 R9 R  c9 ]9 j, G+ d

/ L8 T- L# l. [4 {  Y* \那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ' b# m4 g+ ~9 C6 t7 t7 y3 _5 C- r8 I

6 P' u' O% C+ z+ R2 f今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( f' L* n8 e* o8 {( E

5 F: ]9 G) [6 _7 U! k" @然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。2 a6 G: _3 |. {$ X8 b0 `( |8 B
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
5 T& J) h( Y: T1 u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) }6 y7 @( |* {; o- z/ V6 |考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 a- r( q1 u* z& b继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 c2 y) F% K0 m& p  `1 J大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
' u8 e6 W8 v& D1 t; a  [, X; ~5 \1 G& B, r0 ]6 F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: A9 T  I1 h+ X目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
$ D# j( N: F. [  a! q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。6 E" k- m/ _+ e2 @$ g8 C: k
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。, m: s2 _3 U& a5 u2 D2 j8 A0 W7 r

3 l. \4 Y! o1 c  n6 j; L5 L既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
$ K% N% }& V1 ?& @1 H1 y我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
$ N0 ]% S* W: j: J5 y7 s4 W* h此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
# M- Z& J/ e' t6 `
1 n& H. {# l! G; M8 N( |7 ]% t针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 H4 X2 X: g# s! O0 b, ^3 [8 b
/ J7 k, p$ o$ ?: }# c以EGFR位点突变的患者为例:4 h, j8 N  t2 W! k. C) d7 E
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 ~+ Z8 K8 @+ k6 V

, e- t9 n' C' [/ h以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
1 R% n$ o7 I3 W1 y+ ~0 A
- G  V+ {2 L' f但是这个想法还有一些问题:* k! ~* |8 o$ b0 j5 z$ z! }) U

5 J* i/ v" w* E: m  t" d(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。$ Z# {' m8 z' n+ V8 Q2 S! {" J* Y
  N0 q8 B% _( c( T+ X+ I# a& f
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 R# H6 d7 {! N! z

, _& @. \, l- w& U' T7 [. B一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: N8 o4 D7 R1 x

% ]: F0 t& D$ U& p2 }+ S4 I. ^% G' p" i祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
" F' e( u  ?$ j) n! s) Z5 y2 `  s

' J/ q! }) x& `2 O+ T
117" Z2 F0 k( d& C* F# L2 |
2# G/ K' F: W" L8 u  u/ v
体重(公斤)6 q. a  L, R6 D8 v8 [1 d' ]
75
* @' c- I- I* S' K
/ T4 Z* S5 @# I' B! Z8 ]
血压
$ i' B. {; I! Z/ o, ~0 ~
正常6 {" _# F! c! a
6 V( N: c$ X# N+ S3 p  a5 n3 d# @
心率* j4 M8 q3 [5 s5 V7 I1 g. \
正常
6 M/ X# ^8 U$ R. W
4 ?8 d" S! j% [2 N: U4 |; L
胸部
4 ?7 c" L# R1 o. |* ~- |8 S
无胸闷,无胸痛
8 e: q* f. F8 p% L. E8 a4 K5 i

6 V2 U0 W4 N* x( k) O/ M, K
呼吸系统
) k9 L  R6 l; R! I) \7 P* ?" q' y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰4 N1 [+ U% k8 D5 n! }
( O8 }4 v6 H1 C5 ?  Q6 u
疼痛感
% N# B1 f  H, v
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 W) ^) Q2 K; ]0 G( P  V" g% A

; Z, B2 r7 y3 O( M
排便
: g  b9 ^1 R* R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形) v# M; y: ~$ F: e0 Z5 `/ B+ q

' `- m, ~0 W$ i8 M0 C& g8 R, g
排尿
8 u0 n7 a) Z( u7 P! `) x: d! c, J
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感6 ~3 D: u1 }+ Q7 Y
/ j3 z% c1 F4 k  F" s+ }9 v
睡眠
( A; Z* f. A2 e
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜. [/ u+ b! y$ ?

/ ^$ w) Q5 s* X, W
饮食
; f4 N6 C- [' U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* E- D3 A% M+ a9 t2 y# |' K
; h" A, I" V0 }1 A/ W+ \
心脏5 k  G5 q* ~5 p9 A
无憋闷: ]/ Y# ^- r: s+ O3 v

! o, r  n5 Q$ w$ z! v* k+ k6 X
+ i* h& i* ^7 d0 @$ ~0 Z4 x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
! z, _/ p7 Q  ]
4 u$ `1 a: i  B# I  s+ f
肌肉
1 g+ \' d8 F- l: B- I
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 r' G- ]: Z& ^9 m* U* H
3 t: Z+ y+ @8 C4 s# K
头部
& I& M: Z: @# ~) z- |6 Q: }
无头晕,无晕眩,无疼痛
- e  F( L2 K" n" n4 `
- d, z, C4 f9 W1 T2 n( s( J) g" ~5 g
头发( |7 |; x+ K8 M; N' y8 F: g- e
无掉发
0 ^/ _1 Z4 B' e& i# o4 `/ N  L

& ~. w: I- K, P) h2 j
皮肤" S- k+ Z0 L5 B8 D( k# V
面部皮疹较上月好转
$ O: N2 p- c' q$ s. T. ?
$ W, d5 }9 @" E  C
口腔
6 I) n' |3 o2 f  d; t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
$ Y+ f+ r# n3 W$ _8 U- a; B: g
  X! T. D7 d! a% D* D. q
声音
' S8 _- `: b* @: \! O: O% X
略嘶哑0 c7 r  S- h8 t7 u- D! `
" |. S, n- h8 k+ J# L

) A3 g  R1 M3 b9 p* ?4 l$ M/ M3 o
清水鼻涕& p5 I& ]- y3 v: ^! q9 S
7 D) F7 f. S- Z+ ?8 `
耳朵# |5 d9 d* c7 G$ B; c7 z
无耳鸣& q7 P7 t5 r9 P# P' f' M2 j: \

2 Q( M, c% Q$ x( T9 ]" _/ v; R& O4 i
眼睛3 T, v8 x) b/ h0 |' N
视力正常,无重影,无飞蚊状, A1 q8 N; L. Y$ Y: Z5 t7 }5 i
$ ]' g5 g3 G& G) g
0 q2 f! W: r$ k; ?" v& k* V3 z# M
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
6 v1 ]- U& E/ Z$ @1 |0 t0 p( s. N
5 \8 B. b1 S( d- g, Z
: c0 V  T7 A' I8 S8 J. d, T
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
. A; u# U9 R2 i% [" P
5 n3 y6 }1 K4 M2 r3 ~

4 n2 c- y5 v0 `$ x- |
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& W/ g2 l  S* V2 p
! ^5 A3 E* J' S# P( L, j* n% Y5 E& K
其余不适感
) W6 P, I. @. l9 n1 q: v0 ?% M
其余部位无疼痛或不适感2 v7 x/ _9 Q3 ?0 g' @' b+ C$ c: S
- F$ ]* z- J* {. G) W  S

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