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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47750 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
! o! R& t0 J; p: i* d! i& ~
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 Y* L' {' W* L6 m- k0 ~0 ^( t9 l9 o

3 A& w7 j/ @9 E" Z; }  v根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 I; Z. H" I0 o' e% K: x3 W
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' P3 _9 o* P5 F: o* t8 W7 c0 M; [& f
% @! ^6 X$ Q; O; D  i( k, }
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: f/ k6 b; g8 D# d. ~2 C6 f" q# z% F, }9 [2 h6 W- P
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。% t& G3 |, Q3 j

* ~0 h1 {  l. R5 G+ k+ s那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 O$ E4 n- e! V* G8 D5 ~6 y
& [( J. D' I! k! r  G: F
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?. x( w1 l/ s4 R5 Q

* ~7 i4 D: e; k+ ~+ E1 P  h然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: O& G% y) Q0 {7 ?明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。$ |( y9 D% ?' C1 b+ Z+ B# G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: `& E( E! y9 N2 O$ n) W
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
# @8 E6 g- V- f. Z4 p, [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 X  U3 g  a3 f
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% P9 X; s# e9 M# O- W

" F7 h) k) I: y1 B9 [, U4 ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( t  w/ E. P' m; z( l( p; e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,6 g: t' m1 \% @
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 P& I/ |! N8 w' e4 q* t+ L从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; K$ d% A+ \8 j4 n; G& C& q4 @
3 H+ O  E* U; r- P
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?; v; f: s" ]; S: }
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。3 U2 j4 j8 A& i: i
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- C  Y4 k4 r) G. n3 ]+ {7 f! K. s) R& V8 ~
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。# o& ?% X- M9 J; ~$ N

) w& w4 B8 n0 z+ O' w以EGFR位点突变的患者为例:
! g* {/ B* R- q  U" ]' m可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: G% m  e& K# N$ W2 r& m
! v! o' z1 T; [以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
' R  `4 r* Q' m7 Q: Z# _
' J& q4 a& G4 Q! {% Y但是这个想法还有一些问题:& [* I' f9 A( O
8 Q$ f: Z! z/ d1 `6 a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 f( ]" L* c0 _9 K; V+ D, c! ]

! c3 \* a2 o! \$ I1 n: m(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 a) x0 ^' k# g
' |6 M2 W4 ^$ V! I) O4 q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
8 {9 ~3 c# T% h$ [9 M- w# o9 T5 J
( Y  `, J9 Z* a- i8 I* [祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。2 c( F* a7 N* r+ P3 v
* K* h8 O% C; |1 Z. \
" Z( _4 }5 \, f, U8 J6 c, i$ _
117
$ r' E  ~" b. O+ J  Q4 A
2
, a( N+ U8 k' n( k2 l# X8 P! d1 E
体重(公斤), a: e' J% N$ ]  D9 {4 B" ^
75
- ]5 I9 Q7 F7 @$ G$ C: n! S6 C

" V4 z+ w! P1 ]! j  v
血压
0 M9 L* l3 u: E& [
正常- ]$ ]7 M& q# p9 U% E6 I9 ^" f6 ?

* {3 ?$ a" p% K5 @" q1 {5 {7 p8 d
心率/ w9 U0 m9 m' L9 v( d  J. Y8 g6 J
正常& N: H3 u& S1 k5 e$ V  j% x

+ [" V; l7 D# T" `+ A' t+ Q
胸部: ?9 w: {* i$ j7 o
无胸闷,无胸痛7 i; J5 T4 x4 L# R: u# f" |. O
% w" ~- \$ Z3 d8 G( b+ \- ~, y
呼吸系统
+ K& R$ q, M, B
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰* e7 p4 X6 `  k0 R+ e

% }( Y, N  a8 x
疼痛感
9 N8 @' W8 d3 F" [8 H6 k4 x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 v1 z2 B* ?. ^# M4 _- `
5 u) A3 I' {" P" O& {; Q
排便. [- P' r% o; @$ U
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
! m' n& b4 ~1 d2 q2 x

) G" F! n& z$ Q4 i1 A# k
排尿
- P% }8 n9 E; i  }' S1 e) E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  S7 e2 B- v) P, b9 k. |6 h9 [

8 C( o' f1 v9 `! P. |( Q0 \
睡眠. X6 d5 }! n3 e; p! l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜. d) n" t* _2 F: m, x! O

8 w& f- x6 z6 U; E; ]  K1 R
饮食
$ o; l0 U6 M0 d" Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感& t7 g1 Q% }! E& ~/ ^
% c7 ?0 q  C% v; t) O* K: X
心脏, r. y  C( H+ q7 _" D3 ~- w
无憋闷
) c! g6 T# l* O; Q! u
1 L3 L4 W! `: O. v+ O7 i
+ j  |0 u4 O4 @8 X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀! `9 ]$ G$ v2 C2 ?; z1 e+ i
& V( Z/ R+ E/ k: a  ^0 z; e
肌肉
. H$ I5 v' g, u9 W2 k/ n
无肌肉酸痛,无抽筋症状
& P" f% W9 _( e
3 o' m6 Z2 ]' M, G8 e  c
头部
7 C' b) [) B$ f2 Z9 A8 r, @9 r
无头晕,无晕眩,无疼痛) b7 \9 h, M: e# X2 W
# W4 J4 M- Z1 [9 U9 T. c0 m: l4 O
头发) b0 X4 G* j( `  o: E6 i$ D
无掉发2 J8 {  B( P  D' B) R/ y, J$ o
+ N4 R. U7 f+ D. ?  t& \
皮肤5 N/ j6 ^- ?$ Z/ d/ B' D, D
面部皮疹较上月好转; H; C  S$ D4 G3 Q& J+ A7 M( V
2 s: B  G+ p# {3 G/ Q
口腔3 L* x* t0 r+ Y: X" H
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感+ ]' W: }9 i, G* d9 B$ `

6 V: W% U: a% L) j7 t. a3 B
声音
/ Y5 q* U$ H+ r+ J3 w/ B* Q
略嘶哑+ v/ w! I! V5 X# `
3 v7 G: X* n1 i6 J) c

2 _* I, ^' N/ }% @9 o
清水鼻涕
3 T, K0 {( ^, D% f

) \: b1 S( c7 }
耳朵+ j) ~7 Y) A! y$ ^1 m
无耳鸣
2 {' S. j6 Q; h/ @
( i* O6 p. l, o+ C3 y
眼睛
" U! i$ j6 E- v- f* g
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 N; _' _8 Q1 Q- }! p
, |/ T; e5 p0 _
! H% c5 {- S! C5 s5 v
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状. h3 `; u9 T! x# s8 [& S  j' |8 h, w

0 [8 }2 E6 V( U$ m% A

2 O2 Y8 `5 |- ?' N' c8 j; v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
5 M* c; {4 g9 q$ m" h/ @) Z- ^

1 ?$ G  M( Y# p* V
9 g, \1 [8 m+ {' A8 \
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
6 `$ y9 e- y* B

/ b; s8 t  G5 k/ C/ w9 J
其余不适感* {- Y: ?0 c1 F1 N$ W. ^; {
其余部位无疼痛或不适感
8 p% `1 p3 k  g" {
3 R; t# M6 d% c' D/ b

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