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26岁肺腺癌晚期,求指导……貌似突变鳞癌?

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21974 54 云游我心 发表于 2013-2-17 17:03:01 |
叶子绿了  初中三年级 发表于 2013-2-19 09:39:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
加油,唯有深深祝福!
现实太伤人  高中二年级 发表于 2013-2-19 19:53:46 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
看到年轻的病友,我就很心痛,加油!
只为妈妈99  初中一年级 发表于 2013-2-19 19:54:29 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
珍惜易瑞沙有效的日子,寻找到适合自己的药,努力自己救自己,加油!
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-2-19 19:59:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2013-2-19 20:04 编辑

如果你只把活着的计划定为二三年,你就把易瑞沙吃下去,直到耐药进展再作打算;如果你把活着的计划定为十年、二十年、四十年……,你就要停掉易瑞沙,准备换别的靶向药。
病人自己掌管治疗的,都容易明白和接受这种换药治疗的方式,因为他们希望活得更久,而不是能活一天算一天;而一般的家属,除了希望病人活得更久,还希望别留下自责、懊悔,别让他人指责,所以他们宁可冒着将来的耐药进展的必定结果,也不愿冒着连一两年也活不成的风险。看看论坛的帖子就知道这些分别。所以我主张病人亲自掌管治疗方式,自己负起全部责任,家属只需起着后勤和帮助的作用。你与其羡慕别人有得力的家人制定治疗方案,倒不如庆幸自己有不受家人影响自己掌握自己的命运的自由。
26岁的人,不应只为了眼前的稳定而硬往耐药进展的败局前行,而应该寻求长远存活的道路。
你有两大有利条件,一是CEA敏感,二是易瑞沙有效。这样,你可以大胆尝试易瑞沙之外的药,尤其尝试抑制VEGF一类的药。
你现在可以停药1个月,等CEA升到5~8的时候吃靶向药。接易瑞沙的药可以是2992,也可以凡德他尼,也可以是阿西替尼,无论2992还是凡德他尼还是阿西替尼,都只需吃一个月,然后吃特罗凯……
别留恋那赠药的利益而被易瑞沙捆绑,那是一条没出息的路。你全部的用药都可以改为非正版非成品版,彻底解决经济的难题。
有事可到憨氏服务台提问。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
云游我心  小学六年级 发表于 2013-2-19 23:02:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 云游我心 于 2013-2-19 23:21 编辑


其实当时我也主张第一个月易瑞沙有效后,吃印度版的,不过爸爸说还是吃正版的好,估计他也比较急,我现在不敢停药是因为体内还有个实体瘤,这样的话怕反扑会很快,所以想去做氩氦刀然后等身体恢复了就停药试试,现在想准备好那些药,不知道憨叔怎么看。我也知道易瑞沙吃几年那是很小概率了,但是换药的话成功率就从大家身上看肯定是比一直服用好的。不管怎么选路只有一条,也只有一次机会,所以我想借鉴各位大哥大姐成功的经验,既然有这么小的概率被我们碰上癌魔,也相信大家能小概率的生存下去。
康小蜜  初中二年级 发表于 2013-2-20 16:06:47 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
云游我心 发表于 2013-2-19 23:02
其实当时我也主张第一个月易瑞沙有效后,吃印度版的,不过爸爸说还是吃正版的好,估计他也比较急,我现 ...

支持憨叔的观点“你与其羡慕别人有得力的家人制定治疗方案,倒不如庆幸自己有不受家人影响自己掌握自己的命运的自由。”
也支持云游的说法“既然有这么小的概率被我们碰上癌魔,也相信大家能小概率的生存下去。”

BTW,我想请教一下云游,你发现的时候已经有转移,为什么还做了手术?是为了取活检化验的需要吗?因为我妈妈之前做了一个穿刺,但活检组织太少,现在没法用原来的活检做ALK的检测,我正惆怅不知道该怎么办。。。假如不能在短时间内做成ALK检测,估计我妈妈就只能先接受化疗了。。。看到你提到的这个胸腔镜手术,想了解一下你做这个的意图是什么?
1、妈妈肺腺癌(T2N1M0)两次手术,目前休养中(病历链接:http://t.cn/zQutSbC)
2、爸爸肺腺癌IV期,锁骨、肾上腺转(病历链接:http://t.cn/zQut0jS)
云游我心  小学六年级 发表于 2013-2-20 17:17:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
康小蜜 发表于 2013-2-20 16:06
支持憨叔的观点“你与其羡慕别人有得力的家人制定治疗方案,倒不如庆幸自己有不受家人影响自己掌握自己的 ...

是的,当时医生说胸腔镜是金标准,我是说过穿刺能不能确定,他说不一定,而且是微创就同意了,不过其实创伤还是蛮大的,术后躺了一星期,现在伤口还有时候会疼呢,不知道其他病友术后快3个月了会不会疼。
因为做之前我肺部有个3X3X4的,纵膈那有个6X6X4的而且很多癌指标都很高,基本可以肯定是癌了。不过分不清是胸腺还是肺癌,现在看来大的那个应该是转移的,
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2013-2-20 18:17:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏
因为我们家经济条件不好没有买能得到赠药的正版,哥哥一直吃的非正版。我是设想你领赠药是拿回家吃的,你如果中间换吃别的或者是做局部治疗,但你不说医生也不知道,只要你的检查指标符合这样不是一样可以拿到赠药吗?希望我天真的想法能实现,这样也不枉费你爸爸让你吃正版的苦心,加油小弟弟,癌症已成慢性病,你一定能度过难关的。
果园老农  初中一年级 发表于 2013-2-20 21:24:35 | 显示全部楼层 来自: 河北
加油,祝你幸运!
房子盖在海上  初中一年级 发表于 2013-2-21 09:08:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小伙子加油,生病了对衣食住行保持谨慎态度,思想要放开,老哥比你年长10岁,也是重病号,路还很远,一步一步来,对家人要谅解,他们也是没办法才信那个,当作一个信仰吧,我家人也是的,呵呵!

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