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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1656558 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
夏天的星星  大学二年级 发表于 2023-10-16 20:12:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
顶一下,看到你在就有信心

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[LV.1]初来乍到
莫伊韵  初中二年级 发表于 2023-10-21 22:35:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁抚顺
楼主加油,请坚持更新,会持续关注!

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-10-22 13:28:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
夏天的星星 发表于 2023-10-16 20:12
顶一下,看到你在就有信心

谢谢支持!一起加油!

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-10-22 13:28:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
莫伊韵 发表于 2023-10-21 22:35
楼主加油,请坚持更新,会持续关注!

谢谢支持!

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晶禧门窗厂  小学六年级 发表于 2023-10-22 15:40:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
加油加油!

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知世故而不世故  大学四年级 发表于 2023-10-22 16:06:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油啊

                               
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tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-1-11 16:12:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
      2024年1月8日,入院复查,CEA 1.69上次0.76,正常范围内波动,肺部CT显示无明显变化,头部增强核磁也变化不明显,病情基本稳定。现在回想应该是去年2月份肺原发做伽玛刀减负有效,受益到现在。
至此9291+安罗用了近九个月,9291+贝伐在2021年12月就耐药了,没想到一年多后9291+安罗有效,这也说明我有V靶点,如果安罗耐药,换个抗血管的药可能依然有用。
副作用仍然很大,腹痛腹泻(安罗吃一停一)、体重又下降2公斤,牙龈出血多且一直有异味,吃替硝唑有效,停几天又开始出血,考虑到替硝唑副作用吃几天停几天牙龈出血多再继续吃。
这次检查蛋白尿2+,血肌酐102.7,尿酸486,肾功能受损明显,还有以前就有的甘油三脂高等,应该都是安罗的副作用,医生开了药,让密切注意尿检,一周后再复查,如果蛋白尿3+就得考虑停用安罗了。
还有就是去年10月复查的时候鼻窦炎,上颌窦有个囊肿2X1.8cm这次变大了一些2X2.7cm,没有特别不舒服,鼻炎好多年了也治不好,继续观察,有明显症状再处理下。
安罗10mg已经吃了14个月了。病情稳定,心情也不错,继续9291+安罗。

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ivy1983  高中二年级 发表于 2024-1-11 19:07:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

加油,持续关注!我妈妈跟您一个突变。

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[LV.2]与爱新人
DanicaWong  高中一年级 发表于 2024-1-11 20:58:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我爸也是21突变,术后脑转复发,一线奥希替尼47个月(早期也连了一段时间的贝伐因高血压停贝伐),然后脑部进展。进展后马上连上贝伐,6周后脑部病灶大幅度缩小。医生也比较吃惊贝伐对我爸的有效性,个体差异真的很大。不过总体来说奥希替尼耐药后压力不小,每次复查都会心惊胆战。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-1-12 14:39:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ivy1983 发表于 2024-01-11 19:07
加油,持续关注!我妈妈跟您一个突变。

,一起加油

                               
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