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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1660825 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
汪小白  小学五年级 发表于 2021-2-15 12:11:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
tbqxbg 发表于 2021-01-21 14:01
感谢你给我这么高的评价,我自己是病人总结了一下这些,文笔不好,写的有点乱,边写边改吧。这只是写了个大概,后续还有很多更实际的细节。比如焦虑、恐惧、内疚、绝望这些负面情绪对病人的影响还是非常大的,不是一两句能说的清的。
你妈是早期还能手术太幸运了,稳住别慌,五年以上妥妥的,就象你说的也不能太不当回事,定期复查很重要。

我母亲心态也很差,早期动了手术,现在术后1个多月,处于恐惧期,不知道如何缓解

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-15 18:54:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪小白 发表于 2021-02-15 12:11
我母亲心态也很差,早期动了手术,现在术后1个多月,处于恐惧期,不知道如何缓解

刚开始都难免这样,需要一个时间来过渡,首先你家是早期且能手术非常幸运了,肺癌已经成为慢性病了,可控可治,绝不能被这个病吓死,我是四期骨转移也已经两年半了,也熬过来了,一定要树立明确的目标活下去,详细的可以参考我帖子里的恐惧篇的内容,加油

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静和  小学六年级 发表于 2021-2-15 22:21:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州

                               
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生的希望啊  小学六年级 发表于 2021-2-15 22:26:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
蛐蛐 发表于 2021-02-14 18:26
论坛有一个人,16年后复发发帖求助,真实性不确定。另外王志伟,这个是真实的,术后11年了。靶向药我知道论坛昆明渊渊14+年,发病时54岁,68岁时我知道还活的不错。凌志军是真实的,2007年确诊手术的,2018年底还健在,现在是否依然健在,我不清楚,我推测还健在。什么叫治愈,看你怎么理解了,我知道一个老太太,84岁确诊肺癌,没有治疗,活到96岁,这位老太太的儿子55岁确诊肺癌,是这个55岁的儿子在病房告诉我他母亲的情况。人都会死,死的时候大多数都有病,这些要命的病和肺癌没有本质区别。论坛靶向治疗接近10年的个案也不少,我认为都属于治愈范畴。

你说的这些都是经过了手术,然后靶向治疗吧?

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-16 11:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的有些偏了,现在回到正题。
        如何不自闭走出家门?
         前面说了有些人得病后整天呆在家里不敢走出家门,一方面怕别人议论自己面子上过不去,一方面是病耻感自卑没有勇气面对别人,如头发掉光、面部严重皮疹、行动不便的人。于是整天窝在家里闭门不出。
        这两年多我去医院的次数比较频繁,住院时经常会遇到一些病人,住了院一连几天连病房都不出去,明明能走能动,整天躺在床上发呆或看电视,愁眉苦脸话也不多,动不动就冲着家属发火……加上医院的环境本来就很压抑,医院就是治病的地方吃饭没家里顺口,好几个病人一个屋休息也不好,加上病情影响,心态不好太正常了。
        一对比,忽然发现我还比较乐观一点,只要不输液,我就会戴上口罩走出病房到医院的小花园转一转,有时顺着医院内的大路绕医院一圈又一圈的走,有时大风或者下雨就从住院部一楼到六楼的走廊来回走,化疗期间也不例外。
        肿瘤内科可不光是肺癌病人,来这个科大多是不能手术或术后复发外科无能为力的各种癌症患者,虽然得的病不一样,但得了病心态都大同小异,恐惧、焦虑、抑郁、烦燥。只要呆在病房,我就会和同病房的病友聊天、沟通,用我自身的亲身经历告诉他们得了癌症不可怕,化疗放疗不可怕,癌症正变成慢性病,可控可治,告诉他们我当时卧床不起生活不能自理靠吃两片止痛片(奥斯康定)才睡几个小时,经历放化疗靶向药正规治疗又恢复成一个能吃能睡能走的人,榜样的力量是很有效的,病人和病人之间能更好的沟通和理解,通过聊天我发现他们话逐渐多了,没那么愁眉不展了,也愿意走出病房去呼吸新鲜空气,适当晒晒太阳,有几个病人拄着拐或坐轮椅在家人陪同下也走出病房了,等再回病房的时候发现他们心情不同程度的好了很多……

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-16 11:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
出了院回到家里该怎么走出去?
    1、不要怕别人议论你笑话你,都吃五谷杂粮谁不会生病,笑话别人的人终究被别人笑。好好活着吧,为自己的亲人活着就好不用在意别人,你治病花多少钱都是自家的钱又不花他们的,怕他们做什么。有几个看我笑话的人已经坟头草多高了,真的。
2、癌症没有传染性,不用担心会传染他人,别人不理解随他去,自己问心无愧就好。
3、如果不喜欢人多的地方,可以去僻静空气好的地方,呼吸新鲜空气,适当沐浴阳光,感受大自然之美。要坚持经常这样做。

        其实很多病人心态都不好,原来我还能帮到别人,忽然觉得自己还有一点点用,还能做一些有意义的事情,这也是我上论坛写这个帖子的初衷。
        如果我的帖子能帮到你我会很开心,如果帮不到你也很正常,因为我自知能力一般,水平有限。
         码字不易,不喜勿喷。未完待续……

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暗香如故  初中三年级 发表于 2021-2-16 14:23:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主新年好,给你点个赞。我家也是21突变,我们用免疫有效,病人和你差不多年纪,全身多发骨转移和肝转移,肺内转移被免疫加化疗几乎全部打没,pet CT现在看上去非常干净,我们唯一头疼的是脑转移很顽固,效果不是很好,但是免疫后靶向药又有效,现在靶向药控制的很好,除了最初确诊时,免疫后没有用过一天止疼药。现在治疗方法很多,各种细胞治疗,新抗原,联合治疗等等。楼主一起jiay

点评

请问你们一线单用靶向药吗?用的几代,不是说有靶点的话免疫应答差吗  详情 回复 发表于 2022-10-14 15:30

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暗香如故  初中三年级 发表于 2021-2-16 14:25:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
一起加油,不要理会那些杂音,为了孩子们,加油

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-16 18:21:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
暗香如故 发表于 2021-02-16 14:23
楼主新年好,给你点个赞。我家也是21突变,我们用免疫有效,病人和你差不多年纪,全身多发骨转移和肝转移,肺内转移被免疫加化疗几乎全部打没,pet CT现在看上去非常干净,我们唯一头疼的是脑转移很顽固,效果不是很好,但是免疫后靶向药又有效,现在靶向药控制的很好,除了最初确诊时,免疫后没有用过一天止疼药。现在治疗方法很多,各种细胞治疗,新抗原,联合治疗等等。楼主一起jiay

谢谢,你家运气真好,到后面如果无药可用的话我也考虑试下免疫,孩子们是我最大的动力,一起加油。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-16 18:21:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        今天天气不错,有点小风,下午陪儿子去放风筝,看着风筝一点点越飞越高,心情也越来越好,虽然风筝飞上了天,可还是得时刻调整手里的线,时而紧些时而松些,太松或太紧都会让风筝从几十米的高空掉下来,只需几秒钟。
        不知不觉间一个小时过去了,什么病痛什么烦恼,统统忘掉了,快乐有时真的很简单,集中所有精神去完成一件事即可达到忘我的境界。即使身处逆境,我们仍有选择快乐的权利。
        我知道此刻放飞的不只是风筝,放飞的还有心情……

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