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有EGFR19原发靶向耐药的病例吗?有再次尝试靶向成功过吗?进入绝望期

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306781 147 没事儿啦 发表于 2021-5-12 17:22:24 |
没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-6-22 17:37:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
laozheng 发表于 2021-06-21 21:05
我家就是21突变原发耐药,一代药吃了26天,无效,三代吃了20天,更严重。贝伐联合培美+卡铂化疗两次,对卡铂过敏。目前原发灶缩小,肝上转移灶增多增大,骨头上的没查呢。下周一上免疫+化疗,搏一搏。

等着你们胜利的消息 希望好消息尽快到来

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-6-22 18:45:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
6月22日,父亲由于胃部一直不舒服,胀气,嗝气,呕吐,腹痛,因此安排了无痛胃镜,现实慢性非萎缩性胃炎,十二指肠球炎(糜烂型),同时幽门螺旋杆菌超标,做完胃镜以后气紧在4天前加重的基础上更加重了,说话都困难,基本没怎么进食,唉,明天继续找华西医生评估穿刺

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地狱老师  博士导师 发表于 2021-6-22 23:41:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
EllenZhao 发表于 2021-06-21 20:45
地狱老师,请教p.e746_a750del这个19/28外显子缺失,应该选哪个靶向药?

常见基因突变,大部分药都可以使用。吉非替尼   厄洛替尼  达克替尼  奥西替尼
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-6-24 13:48:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
6月24日,找了华西最好的穿刺医生,虽然他觉得难度大,但是气管镜不成功,也只能尝试穿刺,约到28日上午进行肺穿;另华西的黄教授看了6月10号的派特,说转移广泛,而且已经转移到腰部肌肉上面,形势已经很不好了,目前就只能评估做放疗,但是不敢保证放疗的效果,然后根据基因的情况再看看有没有进一步的方案,可能病患就剩几个月的时间了,让家属多陪伴,崩溃中

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laozheng  小学六年级 发表于 2021-6-24 16:16:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
没事儿啦 发表于 2021-06-22 17:32
情况很类似,那你们现在重新做活检了吗?我们这次也是朝着免疫去的,不过你们化疗有效缩小,有没有考虑过化疗加局部处理?

我们下周评估,大夫说可能要上白紫加免疫。每天发烧,身体虚,挺愁的。我们上次基因检测穿刺的是肝上的组织,肺的位置不好穿。

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-6-24 20:32:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
laozheng 发表于 2021-06-24 16:16
我们下周评估,大夫说可能要上白紫加免疫。每天发烧,身体虚,挺愁的。我们上次基因检测穿刺的是肝上的组织,肺的位置不好穿。

嗯,之前我们在广东省医问诊的时候也是说白紫加K药效果好

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-6-28 14:47:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
6月28日,通过肺部穿刺,取到了组织,已经送检,看起来组织有点少,但是希望检测一切顺利,另这几天皮疹加重,怀疑是安罗替尼导致,但363主治医生认为是奥希导致,让奥希间隔一天吃一粒,虽然表示怀疑,还是按医生的建议先减量吧。

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-7-7 10:25:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
7月7日,最新的基因报告和免疫组化以及PDL1表达检测出来了,没有检测到可用药的耐药基因,以前的11个小突变已经没有了,但是主要的19突变依然在,PDL1显示为阴性,目前父亲出现鼻孔毛细血管破裂,牙龈出血,皮疹,安罗停了以后气紧加重,7月6日的CT显示胸水增加,肿瘤压迫食管,导致疼痛,已经两日无法进食了,非常绝望,感觉没有深度路可以走,本来寄希望于免疫治疗,这下不知道怎么办,请各位大佬帮忙看看@阳光~ @地狱老师 @柳叶刀 @包大大

                               
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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-7-7 10:26:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-7-7 11:39:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
7月7日,看了华西卢铀教授,对一线阿法替尼用药存疑,下一步治疗方向为放疗加免疫,具体用药方案到时候再商量确定,虽然各项免疫指标都不理想,但是目前也没有更好的选择,期待能有奇迹发生吧

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