说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

SUNRONG302 · 发表于 2013-9-10 21:49:35

SUNRONG302 发表于 2013-9-10 21:37

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我免疫组化不敏感，4项都一直在正常范围内，这也是我为什么不敢轻易试药的原因之一。

我写错了，是肿瘤指标不敏感，基因未突变，免疫组化只有一项有一个＋号，全靠两月
一次CT 判断疗效。

dwtcel · 发表于 2013-9-10 21:54:38

真不容易呀，祝福每一个人

whxfl · 发表于 2013-9-12 20:34:00

看了您的贴子，真的很感动。很值得我们学习！
请问您吃特罗凯是１５０／天吗？能减量吃吗？您是怎样改善饮食，增强营养的？我妈妈现在只有８０多斤了，原来体重有１２０左右。
谢谢！

SUNRONG302 · 发表于 2013-9-12 21:10:00

whxfl 发表于 2013-9-12 20:34

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看了您的贴子，真的很感动。很值得我们学习！
请问您吃特罗凯是１５０／天吗？能减量吃吗？您是怎样改善饮 ...

我9个月都是每天150mg特罗凯，曾因副作用太大想减量，但主治医生不同意。去年病重时曾瘦了14斤，
今年特控制住病情发展，体重又慢慢增加了4斤。口腔溃疡、吞咽困难、食欲不佳越来越严重，但我强迫
自己每顿都必须吃饭，早上牛奶鸡蛋发糕，中午、晚上以较软的米饭为主，多吃蔬菜，的确很难下咽，一
顿饭要吃半小时到一小时，瘦肉吃不下就吃肉皮，下午加一点水果和蛋糕，基本营养有保证，没吃什么
营养品，这几个月都是62公斤，我身高1.67米，还超重了一点。

zyhwhq · 发表于 2013-9-12 22:30:26

孙姨，我爸74，肺腺癌脑转，服易一个半月有效，但也是皮疹严重，连成片，晚上痒得睡不着。他是干性皮肤，我让他洗澡的时候尽量少用香皂之类的洗涤用品，仅仅用水冲冲，或者减少洗澡次数，洗完澡后立刻涂抹“百多邦”，尤其是新出的皮疹，要立刻抹药，其他较干的皮肤可以抹上“芦荟胶”，这样会好些。您的心态真好，是我们的榜样。

SUNRONG302 · 发表于 2013-9-13 08:40:19

zyhwhq 发表于 2013-9-12 22:30

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孙姨，我爸74，肺腺癌脑转，服易一个半月有效，但也是皮疹严重，连成片，晚上痒得睡不着。他是干性皮肤，我 ...

谢谢你的经验交流，皮肤干燥的问题好像难以彻底解决，只有尽量注意吧。我是不出门还能忍受，一遇风吹日晒就起大片疹子，
好在几小时后或第二天都能消下去。

SUNRONG302 · 发表于 2013-9-14 17:18:59

SUNRONG302 发表于 2013-9-13 08:40

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谢谢你的经验交流，皮肤干燥的问题好像难以彻底解决，只有尽量注意吧。我是不出门还能忍受，一遇风吹日晒 ...

有几位病友脸和脖子皮肤变得煤一样黑，家属怀疑是特罗凯的副作用。我今天读到一篇短文，原来皮肤发黑是
腺癌引起的，与药物副作用无关。摘录如下：
“这是黑辣皮病......多提示人体有代谢性疾病或肿瘤......特别是腺癌如胃腺癌、肠癌、肺癌等。如发现得早，
治疗得当，能使肿瘤消失，黑辣皮病也会减轻或消失。......”（摘自《家庭医生报》8.5