我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
2 l# B) j  V& \6 M8 V. f我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
/ q( M# S" O' t3 U我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

1 j4 R% k- P4 G# R' H% L7 w' o4 o憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

5 t$ ]+ g2 ~2 o3 x# r( g0 g$ gEGFR(++)
: k( Y  t7 F4 J, \# T- dVEGFR(+)
) o; L4 y; K2 K& EPTEN(+++)
# ]; _0 r4 h+ UE-cadherin（+）
* c8 c% z" P" s" @$ n* L- Z, ^% Lcd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
" s, F# y9 {, @就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
2 M& e7 \/ A7 P6 O6 L+ N7月13日做的手术 一切都很好
2 M- v6 R: w$ u7月17日afp158  术前248
  M  x) f% D& r7 ^7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
+ H+ l4 ?# s# u/ f
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
8 Z$ P8 G% i4 }, [0 j- u+ T最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

* \7 q0 j5 q' i! m( x) D+ _
然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489
) h6 k& p' u. Q7 t3 p
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
7 {, O1 g; p: X* T9 Z
. X4 F7 z8 u& Z  z& g这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
2 j/ S1 }- D$ m9 P4 z4 ]2 O  x这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

, I( o6 n  G3 ]9 |# _% }" p
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
& N& v2 ~8 E) ]9 @6 S% C: c8 {0 i
) g* j3 h' h/ |$ B$ q# t" }) c感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
' h7 ]8 ?0 x. [3 ?) J+ w
; k: q2 }- [$ \  k  p
& W1 ~' f* `# ?1 [7 H9 ^! D7 X' d憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
3 V: H  r' y7 h4 i4 n2 E+ s$ k0 w父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
$ P/ |4 M0 @' U6 s' R- I' N但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 J6 x% i. |4 h' f$ Q, _  y然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

. |* U* y: N. l" ?1 z! m; C3 l然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
8 }7 H+ H- u/ T还是使用xl184呢

+ S7 b7 @$ l! {# N3 P+ H) K
: J  g) j, R5 T" q3 b% r不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

& p) j4 b1 Y: u9 N- v2 |8 n7 k# a如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

, }. {% h3 U9 A好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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4 V7 `, o, M7 ]/ J憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

5 W# D, Q) \& L, y% R1 i184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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/ }: B/ {0 N" K, N( ]憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
$ O( P/ _; L; ~# G5 o4 @% ?
从发帖之 ...

4 t$ {9 I3 H; Y# V$ }( }在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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" X0 ]- d- s+ c/ D: Z不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
" Q# [3 j$ t, f" ~你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
6 ^2 Y1 H7 U1 j7 j0 ^7 p" T) k其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
3 [8 W' }8 N8 R3 M+ I
! h6 L" \5 s. ?

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

# [) E7 I9 m; S/ l7 X                               
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5 b% U1 A5 w! F  V0 v+ n. O( `, B  M" y憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
, d$ C$ M$ J; b6 d5 A  L7 }6 ?发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
2 p# T% O/ H& d停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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) c% m3 S5 o: a+ [0 t5 r8 |不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
4 ?. C. c5 n3 O1 |/ I/ \5 A
& b3 E  e- u3 [. p2 c, {6 h如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
6 H8 p" y- ^# B; U1 x' b7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
: l2 \, o: o  m$ d1 t% B3 x% O19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
) o( c- t. P9 r  c感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
. ?. f# k% S3 x7 \7 z
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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