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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265862 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。0 W" O  G7 U9 k7 u6 w) L- j
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
3 N" I' M2 {# k  s有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
' C7 N: R% S$ a: P! ?2 D; R
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
% b* G" q) s$ m& y  I$ k听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. k2 N! B4 s* U
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
+ ?! J' ~) R5 S2 w

( V6 @9 L1 l: C; V; n2 I憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 E$ G1 {- ?; C( g4 a  E/ i
+ D/ S/ x9 `2 E, a. p( r从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
: t  s2 l! |2 }3 b7 W1 F9 F$ E3 U" _4 E7 a/ j+ b" w  F: T7 D
EGFR(++) . }$ |( Z* ?! }. u, ^; q
VEGFR(+)% ]9 e; K% D* V% e! Z# I5 R% S
PTEN(+++)( k; }) R! s) r
E-cadherin(+)
9 ]/ p9 o$ L! K& E6 bcd117(-)
8 M$ U& H( C' y: [4 ^cd20(-)
( C: Q; V, Q: q) Mercc-1(-)
9 w6 o* e% ?( X; I/ Q; X8 {' xar(-)3 N, U' i1 s# N/ m4 p
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。' a# w8 V3 \6 o) k/ K7 N5 j& v
7月13日做的手术 一切都很好
8 b6 {- c8 b4 M$ J$ p7 {7月17日afp158  术前248
$ z# N1 n' N, m# }8 S7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& d: t" w1 l  c# n( ^' P$ d- T5 [& D7 W6 v0 e) {% x) P
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通  t8 A) b9 b  i* D! e3 G0 F1 w
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
* g& o5 C$ t; N& T* l2 Z) C
" T# V7 |+ w2 J, m# b8 O' a1 `. {3 [' o) g
然后7月21日afp是269* K5 Y) w1 V: O. a
7月28日afp332( T. ^' B2 J, u9 E3 Y) n& }
8月2日afp489! r4 T0 c, ?: _/ U$ I

: Y) X% ~5 P. v1 T, D* [. p0 |: x看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。1 v. G0 k6 {4 ]5 w" |# a  _& o

+ @+ y) C/ p8 E1 `3 g3 l( j- ]这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗8 }) f& g# a6 n% v5 b8 h
# Z# r% B6 r2 h. n, M! K
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
' l/ U# m0 x+ J5 y6 L/ \$ M  Y我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!" V+ r. i1 m& ~' N
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
3 O  F; b( S2 |* i$ e
. ~" j- Q" T3 _) {$ G$ F/ L  a$ f! v2 d, g" i
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。- r" w  g9 n! j/ p2 |

: J5 O2 W) h7 o& `6 `0 K, A# ?- g% Z感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!& K0 D  J- O9 o2 a

9 A2 [- g9 Y2 L- t% Y8 h+ C7 f. M$ R3 I) r1 R7 P7 B3 o
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
3 S0 `3 F. y5 C, y2 c父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
+ n/ r3 v! L* {, s) ^但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了5 @4 H5 l/ i$ Z) I3 v
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 6 p) e  ^0 |$ l0 D6 a3 I: r5 Q1 t
' I2 b" I) ]+ O1 E- q+ j. n
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
4 k6 j2 T! B! J( w1 y4 v" s% {0 h% S, ]
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 " i. w4 B7 c; b
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑   ^! d  X3 @6 I) Q0 z' M
6 |, j/ x- A( D: o
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) \# _. i8 t& h) z2 P& G8 R7 J) r, `# M+ O
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
+ l" s, [: \7 R2 o, T5 c0 m$ x
- C4 ?* M6 K$ K, I1 I- {好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ( L) Q3 k, a" n: Y# S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. e1 s8 `6 |1 d  [, w

5 i+ Z7 m; A" J. b( a从发帖之 ...

) v, J' i3 n% @9 i. b$ L184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' {7 ^9 v) Z# C! L9 ]/ s
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* f+ h4 B) e  e& P$ B* u  _- k3 X
1 i! ?: U; A2 ~) _从发帖之 ...
6 ]5 \5 j9 _+ @" \5 C  a8 \, _% o3 o
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
$ {3 Z9 N4 D) d6 `0 q不手术的话,医生说淋巴发展很快的
" H. y' q$ Y6 T) g  i
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% q, b. \6 c- `3 N& s: ~这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
" Z2 S, U9 X6 {" Y' ~0 y/ N9 q你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。( c% b# h4 |0 A+ ^
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。0 b. t3 t' i1 z

9 T* H6 I7 e3 k( J- u% Q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
/ U- ]* o$ p: B% y憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct. H, J* A5 Y' a3 I' ]
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

. ]: @$ ]# r# n8 d& ~现在如何治疗?
" X0 @3 L" G. e停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。  x# j( a3 x! D, |3 H8 f2 P
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
, R/ v# K$ ]/ E0 ]! k. h0 z  T今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 l; P/ b; z6 v. ]
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ K  P& u6 F/ `/ O4 V, m! k" R" n8 F
" J$ X7 I3 Y  e6 p如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

; Q2 b& h' i" P# `. _* D7月13日做的手术 一切都很好
8 B: q: r  ~6 [: ~% U7月17日afp158  术前2487 L) |- i7 S) J# O  L
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, D) w6 t/ _8 G) i" {* q- k

. e/ W# U" D! Z% f( Y你应从这几天的事件好好总结。! n& G" t- b" X) x& e" z
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
& J6 p6 s' Z/ Q4 k- ?* y感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
& c3 @" F, e- S3 a+ a+ q! Z# w5 {. A; K) w1 n& g
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
  a' }1 ~2 A* D: x2 y

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