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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248773 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。+ q0 F+ D4 A% L! A+ C
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
* Y$ h9 ~* k; W) F有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
& {' Z3 e' n2 U$ n- g+ b
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 0 {2 c" t4 E3 T  y+ w8 `
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。( L3 _4 W3 M0 o/ B
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
2 @6 q; {% M- j4 B0 l) |% }; H/ A
7 }6 h' I8 ^5 `  l' p- b
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ I" S3 i2 A' u; ^: c4 R% H% s9 n8 \3 H, o$ N
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
: \- P! f& E$ r+ R2 h) @
: ^2 a  t' u0 P" X4 X/ cEGFR(++) " m: ~  n1 y( \+ g3 }8 ^5 `
VEGFR(+)
8 X5 I% j& N' t# l% |; N* {' A9 A+ g. KPTEN(+++)( V3 t9 d" q$ q6 N7 l! d
E-cadherin(+)
4 l2 W- }8 [6 d- `cd117(-)
! p. d! Q* N5 t" dcd20(-)
0 _: b# V% M; J/ |7 `' {+ Eercc-1(-)2 @' l  ^$ O8 ~$ K* ^' _$ q
ar(-)# x8 h5 Q; v; Y1 `# q: s
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
& f8 P- q% l* |7 B0 a7月13日做的手术 一切都很好
% L5 K6 f4 d4 }2 K) L7月17日afp158  术前248
6 J& e0 S$ F. R7 w" Z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 |3 A2 S8 o, A
6 A! N3 n# H) y! `2 `
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% l) k# ^6 Y& M
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
# ?( n* ^1 w' Z  ~( N0 X) ]* m# f. N- V: r/ Y
( U* f# w+ P3 c5 O! e
然后7月21日afp是269
) `& Z/ ~; Q; I' b# ^% Y7月28日afp332
5 w3 u% P( z2 A) q# _# t  i5 t6 V6 ]& F8月2日afp489
- [  H8 i  ~0 E, I8 f* R+ D
& C6 W9 _& D8 g" |6 ~4 c7 T  {看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。+ H5 ?# D/ `4 [; Y! M

4 U; U+ A# V8 J2 w* _3 V/ c这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗0 T& X& _7 y8 H( O) R: c
" a! G5 ~+ p' D) S$ M  \
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受' D+ B1 x5 G9 \
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
7 U& A4 j4 u+ _( D4 {+ @这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的1 I! d1 J) ~3 ]4 ]: n1 p
+ y3 u$ t( f) Q0 k

- V% h( U# ]7 V9 s& f! b憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。; r8 x! T. p' u( d" l! _

' D4 b- ?! c) M( ?6 p" d; }2 s感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!, K# i: t' Y4 m! [+ E$ M
; [' n+ o2 \% {! D

4 L, m  \% F4 C, r/ Y7 ^憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
: ]3 H4 Q: e/ n' w9 K. d: \' D父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 a4 y+ }( a" K& _! ]! n但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了2 d3 F$ g: N0 a# W% z) S/ g; d
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 . s. ]; w! U' L5 q6 S& ?) Z- }" O

3 C% ]" w& Y: d/ e3 f5 j然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。) ^' H8 {. N- m6 u  D5 Z# m' k

0 n2 D' _9 ?: ]2 t请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( P5 u# a: _7 [/ l- z
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ! n. i  G; a" N1 V4 S- ^: y; @8 y. Z
' _' f1 [1 R7 S) m4 T. g6 `
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( S' P+ l. V0 P3 Y, Y8 o( A3 p. p( I6 V0 b3 S: m; r
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 7 J2 ^( o) G2 J0 s7 s1 u9 U" u

+ C  w5 b' p: M! l( P2 ~好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% r. c" U+ Z6 X6 {憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 R6 s: {" f/ {) H; p7 v2 z3 I. \- [  ~( H4 Z6 z: v: F% P
从发帖之 ...
! n: d& b  W; f- `
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( e+ f6 Q6 D3 t6 o1 F& F. R7 N憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 x0 ]- O) X! W% ]" ?: T9 q0 B( t
; v! m& w/ P% Y1 ]4 L从发帖之 ...

! N* q* ^5 O$ H( i" k8 i在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 p$ B+ [  |  w: R+ O不手术的话,医生说淋巴发展很快的
' u( x/ e- `/ W1 B8 V8 r
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
# t  O* `" c4 J9 c这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
: h% j3 @5 n9 `9 `. `0 C! P  U% ?你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
+ y( W' W5 i( b其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。+ u8 o  k6 h$ K! n3 T

" m1 I7 s# o7 a7 n; q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 " _; e2 V; _/ A& P
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
& J! D% i  S! S' `6 m发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
' C) m/ Z/ ?9 b/ a% J& m4 [
现在如何治疗?
4 }+ k0 E0 |: m5 U2 l停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
$ N9 G$ Z+ [6 t4 w' I往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。* u9 P  \7 e+ `6 Y0 ?8 W
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; \2 j# ?) ^. |* H3 e2 O/ l$ ~/ i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 t0 N8 x# n: H, Q1 _
8 O8 I7 G6 |+ T
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
8 C0 h0 U; @' a
7月13日做的手术 一切都很好$ p. P# o6 m3 z$ f( Q8 m) I
7月17日afp158  术前248
& q7 @3 |2 ]0 r- X7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
3 n- v* H: F# D7 ?2 R6 U
1 p, s6 n( K  h1 E9 J你应从这几天的事件好好总结。
; y) g3 W" F% t' u19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
' I5 P; r' w7 U0 G  T# S- R感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
' p& b, V) H% c4 u% H# h) S) X+ ?9 s( q( B3 L# u1 m" M2 J
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
2 E( p2 c) {" E5 Y2 K+ |, g

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