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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229627 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 . G7 Y2 c) a" |7 \, A' ]
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
) O% @" ^( a  C& U
4 H8 t+ E! P+ A4 Y( P那么你们当时是在 ...

$ Q0 g: O. r4 i0 J) L当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了905 Q  ^& |3 v5 O5 u; ?% O+ M
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右! Q7 P% h- e! D8 a2 p
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
* c, w( W. K8 M  _; |! m估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
" U* n( X: u7 y, k: j1 D! X& d5 w$ e4 I% H9 q/ D
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
& l) e$ u) [% a6 t% c' ?9 J7 v, e4 s今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
/ W. J! S( D; G" o6 O5 D0 s
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
% o' s# D) ^* [4 X总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高$ {' b5 B4 S* C, t, J
0 i0 W$ {0 p" h2 w/ z* p& {
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的, b6 b( k) ~4 C. k
" M/ h, }* n1 O4 T! ?& f! l
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
& L- V0 `+ C  a/ ]+ n1 k" s! m
4 }% j1 f" O# h' Q$ I7 D现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
! w. _2 o( G! K* b6 n& u" c; ?. R8 C: F' l, L% D3 P. `7 O" L1 I3 X' k

+ n# N; ]# c! q3 V) w局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。) f$ O$ N% L: @( F% k3 E
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
7 P$ Y! U: T+ V) m9 M- Q  I6 G祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 m; Z; _8 q; C( W6 H, ], F

7 W$ U& P2 K! j' x/ A9 e  M; {: N2 @$ b# s
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多/ c6 \. s0 U$ j" d! z

  t1 f' a- g; n; R原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
; b. u- K9 s0 _# Q5 O  _/ U+ q# ]9 J) {) U1 e5 t9 A
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& E+ E- G) T) B+ K. Y8 y& E! l$ S
' q2 G+ G7 `! o4 C4 \买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动0 B* u4 P- ^1 ~  o* h

* B8 R, |6 B. `& u" u打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药- O% H! ^: b, {  J9 x" q0 f
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
4 ^% S/ B9 k1 r8 h. d' _0 O6 a2 \: |6 A+ M
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 , L0 t0 H- Z8 h

" f4 t' J, U, \憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了6 \6 v% z. T4 y: Q0 U. O

; d9 y2 q* l# x5 D. t! ]" O谷丙转氨酶  46     出院时40左右
; ]/ w9 A1 V' }; a谷草转氨酶  83     出院时40左右  D& O. g6 p# w" [5 S# _

: O* X  f" `' |) _总胆红素    155.9  出院时110左右
0 W$ Q; D* a. U3 r" V+ u  T0 q/ D直胆红素    122.3  出院时100左右. s, k' V$ J; C4 W; ~- ]# ]

0 A; n; J7 k# Z$ z9 |总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ Y( a8 D0 n+ ?, c& ?  O) a  D# n( r( ~$ ~
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" h( @) L4 K* H9 D  c5 \

! C1 I( F) H$ e$ w/ safp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多8 ?$ p& d6 c$ x$ u2 F
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了+ ?3 w* I/ M2 ?( @

; l2 |. G$ M5 c2 X# W晚上37.5度
* P, J, X/ J+ j* [+ {
+ p; q1 y0 e8 k+ {5 q$ h* |" g: D请问豆叔& t- d2 Z& m  |, H' z& A0 O
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
  n1 I" h1 U, k- B9 |2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
8 e! y' }) r" r# b$ |8 R2 v) ]3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" R2 H0 o+ |- l" a+ g
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
$ K) k' R1 {% M. q5 q) g& I/ |- I' P* ^
! R% U: P+ }. Y( S/ ^( }0 N' c
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
' e) Q" C% a* c) O7 k$ }# a: T$ q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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