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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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558316 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-6-11 15:51:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
好梦成真 发表于 2014-6-11 15:04
克唑替尼第23天,CEA332.4,爆涨!克药无效,为什么人的状态还不错呢?我要晕倒了,下一步怎么办?我有点没 ...

建议不要过于关注肿标,身体症状,CT数据才是更重要的。数值偏高,不代表一定正关联,癌症现在还没有很关联的生物指标。就是CEA,跟消化道,肝更有关联,很多医生不看这个,吴一龙还建议别测量这个。我还接触过有肺癌患者CEA 1000多,化疗4周期后变成3000多,而实际肿瘤小了一多半的。

点评

谢谢潇湘!现在心理好受多了!下周我先生又要开始年度的体检了。  发表于 2014-6-11 21:10
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-6-11 18:35:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主能不能把治疗简历(什么时候用什么治疗结果CEA多少)一行一行地列出?你把各类情况分别成文件,无法一目了然地了解。
你重视是对的,CEA暴升总不是好事,升得越高,潜在的危险越大,治疗的目的就是把CEA长久地维持在低水平,便得长久的平安。

点评

晚期病人主要看症状,吃完靶向药不疼了,就有效  发表于 2018-8-4 20:06
为什么很多胸外科的教授都不建议看这个CEA呢?  发表于 2014-6-12 11:07
憨叔,我爸主治教授也不让看CEA,当时我问他主要看什么,他说晚期病人主要看症状,吃完靶向药不疼了,就有效,实在不行拍CT,我说CEA,他当时还挺气愤的说肿癌内科的大夫不管三七二十一做检查就检查CEA,没用,蒙...  发表于 2014-6-12 11:06
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-6-11 21:55:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 好梦成真 于 2014-6-11 21:59 编辑
憨豆精神 发表于 2014-6-11 18:35
楼主能不能把治疗简历(什么时候用什么治疗结果CEA多少)一行一行地列出?你把各类情况分别成文件,无法一目 ...


   2013-4-25      体检  CEA:39.75   手术前  CEA:41.7  低分化肺腺癌,胸膜转移。

基因检测和免疫组化
1、EGFR 第19号外显子缺失突变(2013-6-18送检,2013-7-3出报告)
KRAS、B-RAF野生型,EML4-ALK阴性、ROS1阴性。
2、EGFG(-)  VEGF(-)   Her2(+)


      日期                        用药及剂量                                              CEA         

2013-5-22                 胸腔镜手术                                               4.91

2013-6-25               力比泰1.0dl+顺铂140mg/dl                       2.93

2013-7-26                力比泰1.0dl+顺铂140mg/dl                       3.09

2013-8-22                力比泰1.0dl+顺铂140mg/dl                       3.89

2013-9-25                力比泰1.0dl+顺铂140mg/dl                      4.79         

2013-11-1                   易瑞沙(正)250mg /天                9.17(22天)-6.64(33天)-8.82(54天)-20.38(64天)-16.59  (76天)     

2014-1-15                   特罗凯(正)150 mg/天                       22.31(22天)--41.6(33天)   

2014-2-23                阿法替尼(台)40 mg/天                  36.51(18天)--58.62(30天)

2014-3-30                阿法替尼40 mg/天 +XL184  50mg/天     92.17(15天)--55.12(22天)  

2014-4-22                力比泰1.0dl+卡铂900mg                            125.54

2014-5-17                 克銼替尼(正)250mg/每天两次               332.4   

请憨豆叔指教,谢谢您!   

用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
乐朝夕  小学六年级 发表于 2014-6-11 22:15:01 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
ALK基因阴性为什么还要试克药呢?我母亲前阵子刚检测完ALK也是阴性,说实话我直接就把这个药给pass了,就不想再考虑它了。

点评

一直没找到机构测CMET,这次吃克药主要是押CMET靶点,基于前面吃XL184有点效果,现在考虑可能是V或RET起的作用。建议大家能测全靶点尽量测吧。  发表于 2014-6-12 14:12
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-6-11 22:28:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2014-6-12 15:36 编辑

1、高度怀疑从易瑞沙起的靶向药治疗一直存在着过多的干扰,从帖上可看出楼主对中医中药和食疗情有独钟,假如一直强调“滋补”、“调理”并有行动的话,就更可印证易瑞沙等靶向药治疗受到干扰,或被削减药效,或助长癌的发展。当然,我只是怀疑,是否真的如此,只有楼主自己知道。现在姑且不论,只说说易治疗时CEA的奇异走势:2013-11-1 ,易瑞沙, 9.17(22天)-6.64(33天)-8.82(54天)-20.38(6天)-16.59  (76天)——因为吃易前没CEA标示,所以用药22天时有没有效不知道;接着用33天,有效;再用54天,易显得无效,这时究竟是耐药还是别的原因?先存疑;接着的6天,CEA暴升,易似乎真的耐药;可是接着吃76天,却能表现有效,假如已经耐药的话,后来的76天易CEA只会越升越高。因此,易不像耐药,而像被干扰。
2、阿法替尼也如此,有效,无效,再有效,也不像耐药。
3、力比泰倒是耐药了,再用时暴升。
4、克唑用得毫无理由,于是大升也必然。

总的印象是:易瑞沙未完全耐药,仍可发挥抑制EGFR作用。
建议:1、易瑞沙(250毫克)+4002(150毫克)/天;
         2、9291 (80毫克)/天;
         3、阿西替尼(5毫克X2次)/天。

上述3项,不分先后,可任意选择。如果是我,我会先选阿西替尼。
假如存在服用中药、中成药、补品、保健品,必须全部禁止。

点评

憨叔,你觉不觉得我家的CEA走势也很奇异阿  发表于 2014-6-12 06:57
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-6-12 07:32:20 | 显示全部楼层 来自: 美国

1)从楼主先生用药来看,楼主夫妇感情很好。祝福楼主一家。

2)我也觉得当时楼主先生在试阿法替尼的时候,吃足60毫克就好了。现在判断阿法替尼的效果,就比较难以确定。给楼主一个信息:mary的父亲两次服用阿法替尼,都是在第二个月CEA值才降下来。

3)吃克銼替尼,至少打击了cMet这个隐患,如果有的话。

4)除非楼主先生原发T790M突变,否则以楼主先生服用易/特的情况,楼主先生体内不应该有太多的T790M。

5)我也觉得楼主先生可以试试阿西。另外的选择还可以有:易联合120,易联合184,9291,9291联合120,或者9291联合184。阿法替尼看情况,还是值得再试试的。如果楼主先生认为体内T790M较多的话,应联合4002。

6)另外,我觉得楼主似乎可以多跟踪几个特异肿瘤标志物。看看到底是哪个部位较活跃。


点评

谢谢荷花!台湾只有40MG阿法替尼,不是一线服用的话,我们的确应该吃1 1/4片,也就是50MG.俺家CEA、CA125活跃得吓人。今天吃阿西啦。  发表于 2014-6-12 15:14
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-6-12 09:34:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
荷花池荒岛 发表于 2014-6-12 07:32
1)从楼主先生用药来看,楼主夫妇感情很好。祝福楼主一家。

2)我也觉得当时楼主先生在试阿法替尼的 ...

好梦成真先生吃的是正版阿法替尼(她注明了“台”),正版40毫克是标准剂量,相当于YL 59毫克,和你说的60一回事。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-6-12 09:59:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-6-12 10:32 编辑
潇湘风雨 发表于 2014-6-12 09:34
好梦成真先生吃的是正版阿法替尼(她注明了“台”),正版40毫克是标准剂量,相当于YL 59毫克,和你说的6 ...


这个憨豆先生做过总结,如果是YL的话,应该吃足量74mg/天,这个大致相当于标准剂量的60mg/天。

我现在对阿法替尼的感觉是,最好一开始就吃足量较好。否则一旦效果不佳,也搞不清楚到底是量不足的原因还是药本身不行。还不如一上来就足量。如果有效,以后再考虑减量。

看了很多的例子,都是一开始不吃足量,导致后面无法确认药是否有效,有些耽误事。

另外,论坛里好像有人提过,台湾的阿法替尼标准剂量有三种:20mg,40mg,60mg。这个我不太确切。只是有这么一个印象。


“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
潇湘风雨  高中三年级 发表于 2014-6-12 10:34:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
荷花池荒岛 发表于 2014-6-12 09:59
这个憨豆先生做过总结,如果是YL的话,应该吃足量74mg/天,这个大致相当于标准剂量的60mg/天。

我现 ...

阿法替尼的最大剂量是50毫克,在说明书中写到,任何情况下都不要超过每天50毫克的剂量,YL:正版是1.47:1,也就是74毫克YL=50毫克的正版, 现在台湾一般药店只销售40毫克的标准药物,,药厂生产过20,30,40,50毫克的几种,但是非标准规格在药店是没有销售,医院有可能有。

点评

我就是,先是YL64的2992(装少了),当月CEA由3.5变3、58不动,下月改LY84的2992 ,CEA由3.58降到1、9!憨豆老师说的对极!  发表于 2014-9-28 20:52
我见过不少例吃80毫克YL2992的,效果非常好。  发表于 2014-6-12 15:39
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-6-12 10:43:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-6-12 10:47 编辑
潇湘风雨 发表于 2014-6-12 10:34
阿法替尼的最大剂量是50毫克,在说明书中写到,任何情况下都不要超过每天50毫克的剂量,YL:正版是1.47:1 ...


你说得对,我搞混了,1:1.27应该是XL184,我记成了阿法替尼。阿法替尼是1:1.47。我刚才应该查一下就好了。

谢谢指正。


但观点还是:如果是YL的话,第一次试吃,应该吃74mg/天,相应的标准剂量是50mg/天。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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