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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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562816 920 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-6-12 15:04:58 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-6-12 15:29 编辑
憨豆精神 发表于 2014-6-11 22:28
1、高度怀疑从易瑞沙起的靶向药治疗一直存在着过多的干扰,从帖上可看出楼主对中医中药和食疗情有独钟,假 ...


早晨醒来第一件事就是上网,看到憨豆叔那么晚还给我回帖真是又欣喜又感动!今天早晨很早就出门在外,所以非常抱歉没有及时回帖,不过憨豆叔上午应该在公园里强身健体呢{:soso_e128:}

感谢憨豆叔的分析和建议,与我们内心的想法吻合。听到您的建议我们好安心,好开心,又充满信心啦!今天上午9点,我先生吃下第一粒阿西替尼,中午兴奋地告诉我感觉腿痛减轻了。起效好快啊,希望这次能大降CEA!

1、受我妈妈的影响,我一直对中医穴位按摩、食疗感兴趣,老公生病以来,我一直想通过中医和食疗手段减轻药物对人体的伤害,但我们一直没有去看中医,也没吃中成药。
2、老公生病前一点都不懂养生,每天只喝茶水,枸杞都不放。这次生病,亲戚朋友送了很多我们以往根本不碰的“宝物”。有海参、虫草、石斛、灵芝、西洋参、黄芪、蜂胶、山羊奶片、USA基本维生素和矿物质等。海参、维生素、西洋参每天吃,其它轮流吃,化疗后还经常吃甲鱼汤,最近我还买了大蒜精油给老公吃。选择吃哪些,不吃哪些,还是都不吃,老公想听从您的建议。
3、这次盲试克药完全是依据XL184有效的猜测,的确没有依据,以后不会再吃了。

用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-6-12 15:44:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
除了海参、西洋参可吃,其他一律不吃,包括维生素矿物质之类;甲鱼汤不能放任何中药材。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-6-12 15:52:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2014-6-12 15:44
除了海参、西洋参可吃,其他一律不吃,包括维生素矿物质之类;甲鱼汤不能放任何中药材。

憨豆叔:知道了!遵旨!再次感谢您!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-6-13 06:08:06 | 显示全部楼层 来自: 山东
祝福阿西有效。
阿西之后,可以单用易瑞沙一个月,因为克药一个月打击了cmet,阿西打击了VGEF,后续易瑞沙正是好时机。
建议适当时机吃回一个月2992联合低量184,一是有her2+,二是怀疑有cmet+,三是曾经22天cea降幅近半。憨叔也开始关注184了,在吃9291+184。我家只用过易瑞沙和184,现在cea从年初的2320降到149了,现在单药易瑞沙,cea仍在下降。
另外,184对VEGF的作用也很强,不要与其他V靶点的要连续使用。

点评

好的,谢谢您的建议!您妈妈CEA一直在下降真好,这样可全力抗感染了。您聪明又善于学习总结,一定会抗感染成功的!论坛有你们真好!  发表于 2014-6-13 08:54
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-6-15 09:29:11 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
祝福阿西有效!
你家先生胸腔镜手术后是没有实体瘤的吧!感觉没有实体瘤的负荷应该还是会好对付些;我爸肺部原发灶负荷大,因此而导致的阻塞性肺炎让人比较难受,尤其是气短和咳嗽的症状一直没有得到有效的缓解!方案很重要,信心也很重要,加油呵!

点评

祝你爸爸2992有效!  发表于 2014-6-15 20:03
谢谢!我们共同努力!加油!  发表于 2014-6-15 20:03
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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[LV.1]初来乍到
同离子  初中二年级 发表于 2014-6-15 09:50:38 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
我家也是19突变,易特无效后,试易加184有效的,但一个半月184效果虽好但副作用极大,和大部份一样无法耐受而停药处理这样或那样的副反应。现在我家也是单易十来天了,有没有效现在还无法判断,因为没做肿标对比。等吃够一个月观察再下结论。不过你家情况我觉得184是可以联易或特试的。

点评

谢谢你的建议!我们倆家好像!184因为什么副作用停药的?你妈妈现在胃口好点了吗?仅喝白粥不行,至少是杂粮粥.多吃蔬菜水果.多交流,祝福你妈妈!  发表于 2014-6-15 20:09
19突变易特无效,试易加184中~~~
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[LV.1]初来乍到
同离子  初中二年级 发表于 2014-6-16 09:52:12 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
同离子 发表于 2014-6-15 09:50
我家也是19突变,易特无效后,试易加184有效的,但一个半月184效果虽好但副作用极大,和大部份一样无法耐受 ...

184让我家D2聚体从3到10。,再跳到28。一个半月的时间,极危险。而且心肌酶也超,现在在医院护心,抗凝,吸氧,半条命~~~~

点评

你好,关于二聚体,你们住院治疗的效果好吗?都采取哪些治疗呢?我母亲4.20二聚体600度,后来吃阿司匹林,5.20号又查了一次二聚体,479,看的血液科专家,他的意思 不要太在意,平时多注意,这些指标高,是一方面  发表于 2017-5-24 09:17
抗凝我还没研究过,祝您妈妈早日抗凝成功!  发表于 2014-6-16 13:13
19突变易特无效,试易加184中~~~
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-6-18 09:06:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-8 12:50 编辑

吃阿西替尼当天,屁股右侧疼痛减轻,第五天消失。看来是克约骨关节神经痛的副作用。第六天血压140/90,已达到正常血压范围的临界点,平时我先生的血压70~120.声音有时有点嘶哑。左胸有点胀痛,可能上个月克药无效胸水又增加了。需要关注胸水问题了。胸水会导致间歇性刺激性咳嗽,将我的蚕丝枕贡献给老公加高双层后,解决了老公睡觉前有时咳嗽的问题。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-6-18 09:53:43 | 显示全部楼层 来自: 上海
判断重离子是否适合于肿瘤治疗,还必须考虑重离子照射对正常组织的伤害程度。伤害过大不用。 1994年放疗研究界普遍认为碳离子是最佳的治疗用重离子。不论日本HIMAC和德国GSI都用碳离子作为重离子治疗的唯一粒子。人们也似乎认为重离子治疗即是碳离子治疗。从1994年6月到2009年2月日本HIMAC用碳离子治疗了4504名患者。德国GSI从1997年到2007年10月用碳离子治疗了384名患者。但从上述碳离子治疗中人们发现,由于碳离子重量还是过大,使被治疗的肿瘤及其边缘区,即使从宏观上来看剂量是均匀的,但从微观看,存在某些癌细胞没有照射到的冷点。这种冷点处的癌细胞在以后有复发的可能。此效应称为后效应 。2001年瑞典Karolinska肿瘤研究所提出选择微观不均匀度较轻、冷点少、比碳离子更轻一点的重离子,比如选择氦、锂、铍等较轻的重离子,可以克服这种令人担忧的后效应。因此人们不再认定碳离子是最优的治疗用重离子,而寄希望于锂、铍, 那种更轻的重离子。但至今尚没有條件利用这些离子做这些临床试验。由此可见重离子治疗还在发展中,远未成熟。

3. 质子和碳离子治疗的物理特性和生物特性

质子和碳离子都具有Bragg峰物理特性,凡原子系数越大,其Bragg峰宽度越狭,后沿下降越快,剂量分布越好,每单位行程的游离能量越大, 散射小。 因此从原理上讲,碳离子的后沿和横向阴影都稍好于质子。而实际效果上二者基本相似。质子的RBE基本上与X射缐和电子缐的RBE相同,RBE=1.1-1.2,只具有间接杀死肿瘤细胞的切断DNA单键功能, 难于对抗阻型、 缺氧型肿瘤进行有效治疗。碳离子RBE值在2-3,具有直接杀死肿瘤细胞的切断DNA双键功能,还有一个较小的氧增比(OER)。二者相比以碳离子为佳。因此单从物理和生物特性来看,碳离子优于质子。但除上二点外,碳离子还具有质子所不具有的优缺点,从而使二者比较复杂化。

4.碳离子的特有优缺点

(1)碳离子具有质子所没有的核分裂现象,即能将C12变成C11 或C10。C11 或C10 碳放射性同位素在衰变时,都能发出正电子,利用正电子断层扫描器(PET)就能直接探测碳离子的行程轨迹和治疗终点位置,使实时诊测和精确治疗成为可能。这无疑是一个优点。 但此核分裂现象也带来缺点, 即由此产生的较轻二次粒子有较长的射程,在Bragg峯后形成一个小尾巴,往往对峯值后面的正常(或敏感) 细胞带来小伤害, 也会增加一点横向散射和阴影,给治疗带来不利。

(2)从生物辐射学研究中得出,凡癌细胞越小,照射用的离子越重越大。肿瘤经辐照后,总有一些未能辐照死的癌细胞, 此类位置称为冷点,通常称微观不均匀度。 这种冷点会在今后带来复发的可能, 称为后效应。对这个效应后果,至今不同医生有不同说法和评估。日本HIMAC专家认为不严重,日本兵库专家则认为严重,提出要用C和P复合治疗方法。瑞典Karolinska认为要用X和C 复合治疗方法 ,才能克服后效应。总之都公认有此后效应现象,但对其严重性有不同估价。

(3)重离子的治疗次数,由于处在临床实验阶段,近年来的报导说明次数有越来越少的趋向。如2003年的HIMAC报导, 肝癌只用1~2次,肺癌2~4次,要比质子少得多。但这些都是实验性数据,正规临床治疗时次数要多不少。2008年日本群马中心的报告中,仍以碳离子治疗平均15次来计划。但相对而言,碳离子治疗平均次数要小于质子治疗平均次数。

(4)全世界至今总共质子治疗了近6万名患者, 积累了比较丰富的临床实践经验。 美国己将质子治疗纳入社会保险。 碳离子治疗至今也仅7000名患者,并且都作为临床试验来进行,因此相对不如质子治疗成熟。在2002左右,瑞士PSI分析当时国际上粒子治疗和设备水平后认为,目前的碳离子治疗存在下述缺点:a. RBE 值随穿透深度变化很大, 绝对值也大, 目前研究还不够深入,一旦处理不当,风险较大;b. 适应病例少;c.微观剂量均匀度差, 存在冷点所带来的后效应; d.临床病例实际经验还少;e.经济上目前还不合算。相比之下,质子治疗更成熟稳妥。

5. 国际上放疗界对重离子治疗的看法

(1)美国的看法:美国既是质子治疗的前驱者,也是重离子治疗的先驱者。当前用的点扫描、调强等都是在美国创造的。他们最有资格和权威作判断。奇怪是美国当前专门发展质子治疗,目前己建和正建十多个质子治疗中心,但不见有建造重离子治疗中心的报导,也不多见评论重离子治疗的文章。

(2)欧洲的看法:有三派,一派以德国GSI为首的大力赞美重离子治疗;一派以瑞士PSI为首的明确表示质子治疗比较成熟,而重离子治疗由于还存在许多治疗疑点,至今治疗患者的病例和人数也太少,安全性比质子治疗差,推广治疗还不成熟,不宜推广。此外不少人认为质子和碳离子各有特点,都要重视。 后者的思想在欧洲的许多重离子治疗方案中都有反应。

(3)日本的看法:主流派大力赞美重离子,认为冷点后效应等根本不是问题,大部份情况下可代替质子治疗,因此日本重离子治疗发展最快。最新建的群马中心的加速器只有碳离子,不像欧洲的重离子治疗中心都兼有重离子和质子。但也有不少不同意见。

(4)中国的医界看法:在万杰建成前,中国既无质子治疗,也无重离子治疗。2003年前日本HIMAC 报导重离子治疗报告之前,中国放射医学界全是质子治疗热。而当HIMAC的报告报导后,尤其其中肺癌、肝癌二次治愈的报导征服了中国的不少医界人士,大部分质子治疗热者又转变成重离子治疗热者。2009年上海医界非要碳离子治疗不可,愿用远比质子治疗装置贵3倍的价格,接收从未作过加速器的西门子生产的重离子治疗装置,可见非同一般。在2009年后,国际上碳离子治疗的热度有些下降。多数中国医界人士认为以旋转质子治疗束为主,在此基礎上再适当配置碳离子束治疗才是比较明智的。可喜的是,中国科学院兰州近代物理所已经利用该所的重粒子加速器产生的离子束,成功地进行了治疗癌症的研究,已经为一些患者进行了治疗,有较高的成功率。为我国离子束治癌的发展迈出了决定性的一步。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-6-20 14:16:01 | 显示全部楼层 来自: 上海

今天对CMET有了更深刻的认识,感谢costa_na !

Two_Faces_of_MET.pdf

1.7 MB, 下载次数: 179

用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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