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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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558433 920 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-9-19 10:29:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-10-14 15:47 编辑
sai1019 发表于 2014-9-18 16:31
请问您换药的理论是什么?我看您也不是根根据CEA 增长了才换的,还是通过不通靶点的来轮着换又或者是其他? ...


我家EGFR19号突变,以E靶点的药为主。由于CMET高表达影响E靶点药的效果,所以必须联合用药。由于每种药的有效时间不长,CEA敏感,CEA与CT影像一致,所以准备走EV轮换路线。由于有依据证明在用药顺序和用药剂量合理的条件下,靶向药未耐药前再次使用仍会有效,一旦CEA增幅超过25%就换药。联合用药就是针对性使用两种均未耐药的靶向药,分头打击需要打击的靶点。有点像联合体投标,单用效果都不好,联合起来就强大有效,我只需判断联合是否用效即可,如果无效的话,需要分析原因。




答爸爸你要好好的:

目前我家有效的化疗药有:力比泰+顺铂。有效的靶向药有:阿法替尼+XL184、易瑞沙联INC280、阿西替尼。凡德他尼

对于尝试新药的时机和条件,我的心得是:
1、仔细阅读老马总结的“非小细胞肺癌靶向用药选择”,结合自身特点,根据腺癌和鳞癌、分化程度和是否吸烟等尽可能做全面的基因检测和免疫组化。
2、弄清楚基因突变、基因扩增、基因高表达的含义和不同,并在前沿信息版块了解国内外著名医生的访谈或论文,了解药物的适应症是否符合自己再试。如:我家CMET高表达,我以为服克唑替尼会有效果,但实际结果大跌眼镜,胸水大增,付出惨痛代价。后来看了国外专家的访谈才弄明白克唑替尼对CMET扩增而不是高表达有效。
3、学习憨豆先生关于靶向药轮换的知识和病友的用药经验。注意用药时间、用药顺序和用药剂量。尝试一种新药,要看说明书和憨豆先生的总结,了解副作用和禁忌症,预防并应对可能出现的问题。

4、制定适合自己的用药策略,根据我目前的经验和理解,低分化、每种药有效时间不长的,适合按憨豆叔的轮换理论结合自身特点探索适合自己的轮换用药方案。憨豆叔易瑞沙很有效,但有效时间很短,如果易瑞沙有效时间很长的话,憨氏轮换大法可能就不会诞生了。如果将每种药都吃到耐药再换的话,按憨豆叔的靶向药轮换顺序就不一定有效。
5、易瑞沙和特罗凯耐药后用培美化疗的腺性肺癌的人很多,有效的人却不多,这只是我的感觉,需要花时间统计。

点评

思路好清晰好冷静啊,你们家有效的药应该还比较多吧,能不能简单列一下呢?另外,对于尝试新药的时机和条件有什么心得呢?谢谢!  发表于 2014-9-26 12:39
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sai1019  高中二年级 发表于 2014-9-26 13:34:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
sai1019 发表于 2014-9-18 16:31
请问您换药的理论是什么?我看您也不是根根据CEA 增长了才换的,还是通过不通靶点的来轮着换又或者是其他? ...

由于CMET高表达影响E靶点药的效果 这个是哪里得出来的?有相关资料嘛
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-9-26 16:14:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
老爸加油我爱你  禁止发言 发表于 2014-9-26 20:31:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
lxd0123  高中二年级 发表于 2014-9-26 22:10:54 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
老爸加油我爱你 发表于 2014-9-26 20:31
2992不是也针对T790吗?他和299804和4002有啥区别,求指教,多谢!

2992杀790弱,主要针对HER2扩增
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-9-28 10:24:33 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-9-28 10:29 编辑
老爸加油我爱你 发表于 2014-9-26 20:31
2992不是也针对T790吗?他和299804和4002有啥区别,求指教,多谢!



根据老马的“非小细胞肺癌靶向用药选择”:
BIBW2992和PF00299804都有EGFR、T790M、HER2靶点。适合EGFR18、19、21突变和HER2突变的非小细胞肺癌。
WZ4002只有EGFR、T790M靶点。适合EGFR18、19、21突变和T790M突变的非小细胞肺癌。

PF00299804入脑能力最强。

BIBW2992已经上市。
PF00299804三期临床。
WZ4002只是动物试验阶段。


根据坛友经验:WZ4002清扫T790M的能力最强。现在美国临床相似的药是CO1868





用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-9-28 10:41:43 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-9-29 10:47 编辑

9月25日检查结果出来了,每天吃阿法替尼50MG联50MG18428天,CEA270.9,相比吃前252.1升7.45%。CA125:307,比一周前318.3下降,比吃前291.9上升5%。我先生感觉50MG阿法替尼联50MG184腹泻有点受不了,所以没等结果出来,当天就吃上300MG凡德他尼了。吃上凡德他尼两天,大便成形了,老公很开心。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
WY阳阳  初中二年级 发表于 2014-9-28 12:59:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
由于医学知识平乏,年纪又大

点评

这里大部分人都是现学的,年纪大有优势。  发表于 2014-9-28 15:44
WY阳阳  初中二年级 发表于 2014-9-28 13:00:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
只能多学习了

点评

加油!  发表于 2014-9-28 15:44
老爸加油我爱你  禁止发言 发表于 2014-9-28 20:55:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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