• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肺癌骨转移,易、2992、9291、184、120到最后PD1,3年8个月,曲终。

    [复制链接]
208698 540 印水流霜 发表于 2014-3-30 13:43:32 |
印水流霜  高中二年级 发表于 2017-2-18 23:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
目前正在用阿西替尼,暂时是半剂量,妈妈体质太差了,胃吃不下东西,吃什么都胀,吃什么都堵,胃药吃了一大堆,越吃越不好,上个月吃804还拉肚子,嘴里近几个月溃疡就没断过,连口菜都不敢吃,吃什么都疼,妈妈本来心就小,虽然不知道是什么病,但整天唉声叹气,精神很差,

点评

良好的心态可以护脾胃,进而护肾  发表于 2017-2-20 21:00
印水流霜  高中二年级 发表于 2017-2-18 23:50:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天,三姐打电话回家,结果妈妈正在哭,跟三姐念叨,自己活不到年了,原因是大姨去看她,竟然拉着妈妈去称体重,结果大姨125斤,妈妈只有90斤了,妈妈很久没有称体重了,我们在家都不谈这个话题,她自己暴瘦也心堵,像逃避一样,可以不去称,结果今天一称,人精神就崩溃了,去年秋天的时候,穿着单衣妈妈108斤,如今厚厚的保暖棉衣穿在身上,妈妈才90斤,我听了心如刀割,眼泪哗哗的流,哭完我调整好状态给妈妈打电话,把原因往她胃病上扯,胃不好不吸收所以瘦,又加上拉肚子,但妈妈精神很不好,几乎不愿跟我说话,就想挂电话,我觉得我自己要崩溃了,晚上,我跟她视频,她还是不好,自己就说称完体重心里一个大疙瘩,自己好不了了,我劝了很久都没用,我急了,我说,咱都死吧,你死了,我吃瓶安眠药,我陪你一起死,说完我眼泪就下来了,然后我哭着说,你这是干嘛呀,咱几乎每个月都去医院检查,要是有不好的病早查出来了,你怕什么呢,还没得要命的病你就这样,你还怎么抗病。我也不知道她听没听进去,说了半个多小时。挂了视频以后,自己狠狠地哭了一场,我真的快不行了,三年了,我精神压力大到整个人性格扭曲,为各种小事心烦意乱,每天晚上要熬到很晚,把自己熬的困的不行才能睡,早上睁眼的瞬间,没有一丝想活着的欲望,没有激情,没有奔头,这一世,我注定是来还债的,是吗…?

点评

要合顺天地自然,不妄作劳,恬淡心安  发表于 2017-2-20 21:02
楼主加油,控制好情绪才能理清治疗方案!  发表于 2017-2-20 08:56

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
康来  大学四年级 发表于 2017-2-19 11:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 康来 于 2017-2-19 11:46 编辑
印水流霜 发表于 2017-2-18 23:50
今天,三姐打电话回家,结果妈妈正在哭,跟三姐念叨,自己活不到年了,原因是大姨去看她,竟然拉着妈妈去称 ...


胃病可以试一下达喜,如果晚上腹胀的话,很可能是胆汁逆流造成的,这个不仅抗酸也抗胆汁,保护胃粘膜。
再者吃一点胃动力药,就是马丁啉,或者枸椽酸莫沙必利。这两种就是动力药。选一个就好。
再者就是复方消化酶胶囊。

用这三种就好了,不要太多。

多吃粥,大米、小米、红枣、枸杞一起煮,吃时加一点蜂密,一天吃一次蜂密就可以,也可保护胃粘膜的。

去测一下PDL-1, 看一下这个贴子,如果PDL-1有表达,后续就还有办法。
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1


现在9291耐药后,你也试过9291+易,不行的话,那可以这样试:以9291为基准药60~80MG,另外一种则用40MG.  每种组合用一天,这是快速的轮换,也可以每种用3天至一周再换。这个方案坛上有人用过的,效果不错。针对下游通路的办法。

9291+184     
9291+6244
9291+804
9291+120

印水流霜  高中二年级 发表于 2017-2-19 16:43:52 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢给的建议!胃病的药吃过很多,吗丁啉,西沙必利,莫沙必利,摩罗丹,奥美拉唑,几乎都吃过,都没什么用,吃了三年靶向药,胃也伤的差不多了,达喜没用过,我让她试试
快速轮换没听说过,好长时间不上论坛了,我研究一下看看,谢谢你了!!
老天对我很刻薄  小学四年级 发表于 2017-2-20 11:56:12 | 显示全部楼层 来自: 四川
楼主,能站短9291途径吗?万分感谢。
印水流霜  高中二年级 发表于 2017-2-27 22:15:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
2017.2.27,妈妈查出肺癌三周年纪念,我们跨过三年了,虽然前途漫漫,未来的路一步比一步难走,但我不会放弃的,妈妈,也请你坚持住,多陪陪女儿,我们一起努力,好不好…
490941429  初中二年级 发表于 2017-2-28 21:39:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
用外周血做个检测吧
印水流霜  高中二年级 发表于 2017-3-5 17:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿西服用满半月了,服用刚开始就逐步减轻,差不多十天左右的时候,几乎不怎么疼了,我几乎已经断定阿西有效了,可前几天又开始疼,起因是自己烙饼来着,胳膊累得疼了一晚上,一直到现在持续有四五天,再没好过,真的是累着了吗?还是阿西根本无效,只是最后那一疗程云克的作用?之前用过三疗程效果都不好,最后这一疗程就管用了吗?如果是阿西有效,为何这么快就又疼了呢,阿西耐药就十几天吗?好乱…
印水流霜  高中二年级 发表于 2017-3-11 23:41:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
3月8号复查,双肺多发结节,肝脏内有零点几厘米的回声,医生忽略,我怀疑转移。颈部和胸椎核磁显示骨转已经相当严重,颈6和颈7已经快被癌细胞全部吃掉了,医生说很容易高位截瘫,咨询了骨外科,说没有做骨水泥的必要,转移地方太多了,几乎整个脊柱都满了,没意义。三年前,医生也是这么说的,那个时候,全身骨头就已经满了,好在及时幸运的上了靶向药,没有再发展,现在靶向耐药,最严重的依然是骨转,核素已经用过云克了,无效,想用锶89,不知道有没有意义
印水流霜  高中二年级 发表于 2017-3-11 23:55:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
这次比较好的消息是CEA从12月25号的310.88降到了3月8号的307,这将近两个半月的时间,阿西只吃了半个月多点,前边两个月第一个月45mg299804,第二个月80mg9291+40mg299804,目前觉得是阿西的作用,只不过副作用有点大,人很乏力,因为是瞒着病情的,人不知情,不舒服就直接导致情绪很差,每天唉声叹气,我也快被逼疯了。吃阿西吃的胃胀,整天堵,老人不知道自己病的多重,老偷偷的停药,停一次不吃,立马就开始疼,即便一直吃着阿西,也离不开止疼药,但没有阿西,止疼药都不管用了,阿西作用仅限于维持,快要无路可走了…

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表