肺癌骨转移，易、2992、9291、184、120到最后PD1，3年8个月，曲终。

今天带妈妈看了王笑民的门诊，调理一下身体，她自己硬要吃中药，实在拦不住了，就约了王笑民，调理一下身体吧，下一步计划，如果下个月易瑞沙能把CEA打到正常值附近，就停一星期易试试，只吃中药调理，我实在不想她易和中药一起吃，唉

昨天带妈妈去了雍和宫拜佛，今天去了天安门，看了毛主席遗体，还去了故宫，妈妈说她好多年没这么走路了，以前都不敢走，没查出病来以前就走走就累了，当时一直以为是她年龄大了，身体虚弱，没想到居然是癌症。今天北京有点热，我和妈妈走一段儿就歇一段儿，她一点儿都不喘，感谢佛祖，感谢易瑞沙！

妈妈舌头半年了，开始时右歪，慢慢的越来越厉害，现在都缩短了，而且舌尖根本抬不起来，吃饭很费力，喝水喝大口都会呛。当时是头疼输液输的，然后舌头歪了，医生说是伤到神经了，西医吃了好多药都没办法。后来体检才查出肺癌，但是PET并没有扫出有脑转移，CT，核磁都做了，都没说有脑转。但现在越来越严重，很像舌瘫，好愁啊，以后吃不进东西可怎么办啊      昨天后背又有点难受，自己在那念叨怎么好好的后背酸  我知道是骨转 只能默默的在心里哭  给她揉了揉  好多了  今天晨起有有点头晕  现在没事了 是我太敏感了吗  为什么我总觉得易瑞沙快不行了呢

6月20号 在济南省立医院做的脑加强核磁 结果是多发缺血灶、软化灶。医生诊断为脑血栓。我一直怀疑妈妈是颅底斜坡转移，但是头部加强核磁居然没做出来，连颅骨转移也没显示，让我很烦躁。我一直以为头部核磁既能看到骨头也能看到内部的，看来结果不是这样的，好在脑部没有转移，关于颅骨，难道我还要再给妈妈做个骨扫描吗？

2014.7.01 复查  肺部CT平扫和CEA    CT尺寸0.9X1.2     CEA 10.16  
妈妈加油 再接再厉 你可以的！

和4月CT相比尺寸减小，CEA指标继续降低50%！恭喜，易药效果仍然很强劲！

为所有病友祈福 发表于 2014-7-2 23:50
和4月CT相比尺寸减小，CEA指标继续降低50%！恭喜，易药效果仍然很强劲！

可是我觉得，虽然CEA下降明显，但尺寸缩小的并不多。而且上个月CEA是从89降到20，降幅77%，这个月也不如上个月了。担心药效开始减缓，慢慢的就要趋于耐药了。。。。。。

重新发了一个有关妈妈舌头萎缩的帖子，得到了好多网友的帮忙，尤其是荷花池荒岛，真的非常非常感激他。通过打电话给当时做PETCT的医院调取影像记录，我终于找到了舌头萎缩的原因，原来妈妈刚确诊的时候就已经枕骨及颅底斜坡大面积转移，我不知道为什么医院报告上不写，只写颅骨多处转移，没有详细，现在说什么都没用了，我在想采取哪种治疗方法，联用？放疗？暂未定

8月1号复查，CEA8.9，与上个月10.16相比，降幅仅仅只有12.4%，易瑞沙的效果越来越不明显了，耐药也越来越近了吧，多么希望时间能停在现在，不要再继续了，往后的日子太可怕，不敢去想。。。。。。

D二聚体正常
碱性磷酸酶正常，吃易一个月的时候，碱性磷酸酶高达500，现在已经越来越低了，一个月前就已经降到正常值，所以说易对骨转是有效果的，但不知道为什么妈妈的舌头却越来越严重。她的舌头是颅骨转移引起的，如果颅骨转移没有得到控制，碱性磷酸酶不应该正常呀，所以，检查这个东西很多都与实际背道而驰，很费解

其他不正常的值如下：
凝血功能：凝血酶原时间9.9       参考值10.15~14.5
               国际标准化比率0.83   参考值0.85~1.15
肝功：      总胆红素22.5            参考值3.4~20.6
心功：   肌酸激酶同工酶28        参考值0~25
              a-羟丁酸脱氢酶206     参考值72~182

因为让妈妈1号晚上加服了184,35mg，所以这个月辅酶加到了200mg，每天一粒普丽普莱的浓缩水飞蓟素250mg。

妈妈，加油，女儿永远爱您~！

易联184已经整整20天了，和单用易瑞沙一样，除了腹泻，没什么副作用，我怀疑是剂量装的太低了，但是我没再调，因为舌头萎缩缓解了。
妈妈这次做了20天的按摩和针灸，只针对舌头萎缩，对康复科的医生我们只说是脑梗，没有透露妈妈舌头萎缩的真正原因，不知道是低剂量184的作用，还是按摩针灸的作用，妈妈的吞咽功能已经恢复，舌头也能伸出来一部分了，我很开心。不管哪个的结果，有效就好。
唯一担心的是妈妈这个月干咳的厉害了，她一直以为是咽炎的，我知道不是，是肿瘤刺激的，1号是每个月定期复查的日子，我不知道等到9月1号的复查会给我带来什么样的结果，这个月的干咳让我觉得不会是好现象。
妈妈吃184我不放心，就跟导师请了2周的假，回家了，20号刚返回学校。好在妈妈身体还可以，没什么太大的反应，就是拉肚子厉害了，和易瑞沙不同的是，184的腹泻肚子会痛。她不知道是我加的这个药的原因，还总说，原来那个药肚子不疼啊，怎么突然肚子开始疼了，我可怜的妈妈。。。