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肺癌骨转移,易、2992、9291、184、120到最后PD1,3年8个月,曲终。

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208659 544 印水流霜 发表于 2014-3-30 13:43:32 |
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-11-19 17:05:44 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
祝福爸爸2013 发表于 2014-11-19 17:03
或者易联4002?因为184无效,估计就不是CMET,那就应该是790的问题了

如果下个月2992无效,就联4002。暂时是这么想的。唉
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-11-21 17:08:54 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
昨天晚上妈妈第一天服用2992,姐姐说妈妈晚上没睡好,浑身难受,不知道是药的作用还是晚上暖气开的太热。拉肚子两次,妈妈吃易,吃184都拉肚子,我见有人吃2992一个周才会有反应,不知道妈妈怎么反应那么大,刚吃就拉肚子。她自己对这点特别烦,特别怕拉肚子。我好心疼。月底再想请一次假,我要回家,我想她想的不行了。10月底请假的时候,导师都不同意了,应该是我请假太多,导师烦了吧。不让我回,说我来回跑影响不好,我很想问一句,我请假,你知我知,我影响谁了啊?我妈都快这样了,我经常回去看看不应该吗?把我人扣在这我心也不在这啊,急的不行,天天上火,嘴里的溃疡就没断过,包包里整天都有西瓜霜药粉。
2992的副作用,祈祷不要太大。
草莓哭哭  初中一年级 发表于 2014-11-21 17:50:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
不知道2992在哪买啊,这些个药都不好买
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-11-24 10:32:14 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
今天吃2992第五天,妈妈反应还是拉肚子,而且拉肚子的时候伴有腹痛。说不愿意吃饭,有点厌食了,我知道,这是肿瘤上个月控制不住导致的,我妈肿瘤一发展就厌食。她还说最近有点嗜睡,总想睡觉,估计是2992的副作用。
这几天天天打电话,跟妈妈畅想我们的未来,畅想我以后工作了带她去哪哪玩,她特别开心,一直在笑。我的心好疼啊,我不知道她能不能等到我工作,我真的不知道。。。
今天早上,我十年来没有加重的耳鸣加重了,我觉得自己快聋了
传理  大学一年级 发表于 2014-11-24 10:45:10 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
印水流霜 发表于 2014-11-24 10:32
今天吃2992第五天,妈妈反应还是拉肚子,而且拉肚子的时候伴有腹痛。说不愿意吃饭,有点厌食了,我知道,这 ...

腹痛腹泻也有可能是2992的副作用,用点药保护肠胃吧,2992会引起嗜睡吗
爸爸69岁,腺癌8年5个月,19突变,手术,力比泰+卡铂,特罗凯,全脑放疗,4002,目前特罗凯+9291有效
治疗贴http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11812&page=1
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-11-24 12:44:44 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
传理 发表于 2014-11-24 10:45
腹痛腹泻也有可能是2992的副作用,用点药保护肠胃吧,2992会引起嗜睡吗

传理好,昨天加了胃腹安,不知道会不会有点作用。官方说明没见说有嗜睡的副作用,但是我妈说自从她吃了这个药以后就特别想睡觉,我再观察观察看看
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-11-26 16:00:04 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
妈妈吃2992一个星期了,今天打电话聊天,妈妈偶然说起后背脊柱发沉,总觉得累的慌,我心里咯噔一下,我问她这样多久了,她随口说半个多月了吧,贴个膏药就管用。妈妈总是这样,有不舒服也不说,总是自己扛着,我好心疼。这是骨转的症状出来了吗?上个月易联184无效,一个月的时间,骨转就控制不住了?可是,2992吃了一个星期了,还这样,是不是说明2992又无效?唉,无效我该上什么药呢
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-29 09:44:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
1)第一次易瑞沙联合35mg184,舌头有好转,说明184还是有作用的。

2)大面积骨转的情况下,联用184还是合理的选择。

3)第二次易瑞沙联合184,情况不理想,确实让人感到沮丧。楼主母亲的舌头是进一步好转还是有所退化?

4)2992一般是要吃足量74mg,楼主母亲现在是60mg,量上似乎不够。

5)楼主母亲2009年得过乳腺癌,这次肺癌是不是原发的?

6)检测手段跟不上,用药也只能试。只是希望买到的药的质量是有保证的。

7)查了血常规了没有,结果怎么样?


“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-11-29 16:25:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-11-29 09:44
1)第一次易瑞沙联合35mg184,舌头有好转,说明184还是有作用的。

2)大面积骨转的情况下,联用184还是 ...

谢谢荷花回帖。
1)我怀疑是针灸的作用,不是184的作用
2)我总觉得我第一次联184联错了,使基因乱套了,所以导致易瑞沙耐药,到现在都无比自责
3)我妈的舌头好转之后一直维持原样,没有再进一步发展。现在说话基本已经正常了,比之前恢复了很多很多。不影响吃饭了,只是偶尔大口喝水会呛一下,已经基本不碍事了。
4)2992上的是60多一点,我装的比较足。一下就上74mg的话,我有点害怕。
5)关于这次是否原发,我当时去北京找了很多医生,因为当时乳癌的病理是ER(-)PR(-)HER2(+++),是预后最差的一种乳腺癌,因此肿瘤内科医生普遍认为是转移癌,建议化疗。但是,影像科医生大都偏向原发癌,因为PETCT片子显示之前乳癌术区没有任何复发迹象,连个淋巴结都没有,建议上易瑞沙赌一下。我们不想化疗,就赌了易瑞沙,虽然时间只有六个月,但易瑞沙效果很明显。所以,现在我还是觉得是肺原发癌。
6)买药很谨慎,没问题的
7)血常规就在最初的几个月查过,一直正常,即使有脑转,血常规也正常。后来就再没查过。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-30 04:37:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-11-30 04:42 编辑

我的观点是:服用一种靶向药一定要按正确的方式服用。付出了代价后,就一定要获得有效的信息,即这个靶向药对自身到底是有效还是无效。

例如2992,论坛上大家服用的经验是易/特后一定要足量。现在的问题是,如果不足量服用,万一服用后未达到期待的结果,是判断2992对自身无效呢,还是判断2992药量不够而造成的无效?那么下面是换药呢,还是加量服用2992再试一次?




“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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