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求大家帮帮我,妈妈舌头萎缩,快吃不下饭了!!

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36646 142 印水流霜 发表于 2014-7-2 20:25:17 |
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-7 11:21:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-7-9 12:41 编辑
印水流霜 发表于 2014-7-7 10:55
憨叔,荷花池荒岛给我说医院一般记录保留一年,让我打电话给医生调取影像,医生态度很好,真的证实了,也 ...



看到楼主回帖,我心里也咯噔一下,希望楼主坚强。

不知道楼主注意到“喜来的博客”里有这样一段话:


查房结束后医生们带着疑问走了。这时孙老师看见我的情况,就问我“你是不是也偏头疼?”我回答:“您怎知道的。疼了两个月了。”孙老师有说:“那你伸出舌头让我看看。”我奇怪,就伸出来了。这时孙老师说:“你看你的舌头都歪了。你和我去年的症状一模一样。我查了快一年才查出结果,你这是颅底斜坡那个地方有问题,我原来说话和现在也不一样,我也有过大舌头。你还是早期”我赶紧照镜子,真的,我的舌头右侧已经都蹩了,半个舌头是萎缩的。原来不是上火.庆幸和孙老师住在同屋,减少了我的检查时间。我真是有福气的人。总有人能帮助我,感谢天恩。从大舌头到头疼,最后是脖子落枕我一共才经历两个月的时间。


首先同屋的孙老师查了近一年才查出病因;其次孙老师的大舌头已经治好了。


“喜来的博客”里还有她接下来的治疗:

吴主任当下决定换药,把原来的靶向治疗的药物,那支非常昂贵的赫塞汀联合内分泌治疗的方案停掉,换成简单的化疗方案。于是我迎接来了我病后的第十次化疗。头发再次在新年到来之前脱落。孙辉和姐姐帮我剃度了。


所以楼主可能可以考虑给自己母亲化疗,不知道楼主母亲身体状况如何。可惜的是“喜来的博客”没有写她的化疗方案,她的博客最近也没有更新过。不知道她的近况。

楼主的心情我理解。坦率地说,楼主母亲是被医院耽误了。现在说这个确实没有什么意义。靶向药上, 联小剂量184先看看效果和楼主母亲的反应,同时准备299804。现在找到了病因,是好事。楼主拿着这个病因去咨询方案要容易得多。

希望楼主坚强。找到了病因,就好办。另一方面讲,楼主母亲不是脑膜转,这也算是不幸中的万幸。

祝福楼主、祝福楼主母亲。


p.s.
憨豆先生也会再来看楼主的帖子的,希望他也能给楼主建议。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-7 11:29:54 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-7-7 11:21
看到楼主回帖,我心里也咯噔一下,希望楼主坚强。

不知道楼主注意到“喜来的博客”里有这样一段话: ...

谢谢你,不可以化疗,真的不可以,乳腺癌的时候她打过六个疗程,身体直接就垮了,五年了都没恢复过来,她受不了。
我会坚强,我知道我妈颅骨转移的,一直都知道,而且多处。我只是不知道这个地方有多凶险,是不是一控制不住就会往脑膜转移?往脑子里转移?
是不是最终发展下去就会吃不进东西,最终饿死?
好痛苦
来喜那个博客就从那次治疗开始再没更新,人应该是已经不在了,这是不是说明这个转移发展的很快?我不敢想。
从2月到7月,快半年了,我不知道原来是颅底斜坡,我不知道为什么医院不给写,如果一开始就知道,也许我早就用上184,带片子跑过很多医院,医生都怀疑脑梗,因为没遇到过这种情况。这也许是我妈的命吧
传理  大学一年级 发表于 2014-7-7 11:32:48 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
印水流霜 发表于 2014-7-7 10:55
憨叔,荷花池荒岛给我说医院一般记录保留一年,让我打电话给医生调取影像,医生态度很好,真的证实了,也 ...

总算确定起因了,现在不知道是易到骨头的药量不够还是说还存在cemt扩增之类的,楼主要换特试试吗?还是加上184或者280?这么冷门的症状楼主能找到病因也真够不容易的
爸爸69岁,腺癌8年5个月,19突变,手术,力比泰+卡铂,特罗凯,全脑放疗,4002,目前特罗凯+9291有效
治疗贴http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11812&page=1
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-7 11:33:20 | 显示全部楼层 来自: 美国

现在易联合184,184小剂量起。准备299804。以后的方案还可以有易联合120,特罗凯。这个到时候再说。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-7 11:35:21 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
传理 发表于 2014-7-7 11:32
总算确定起因了,现在不知道是易到骨头的药量不够还是说还存在cemt扩增之类的,楼主要换特试试吗?还是加 ...

换特的话,易这个武器就得丢了,目前易的效果还是不错的。所以,初步计划易加184,因为手里有一个月184的量。但是,还是想听听你们的建议再做决定
我都快疯了
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-7 11:36:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
传理说的将易瑞沙换为特罗凯也可以考虑。

因为楼主母亲从有症状到今天,也有几个月的时间了,不差这几天的时间。冷静下来,好好思考,看看其他人和憨豆先生有什么建议。

遇事不慌。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-7 11:37:54 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
荷花池荒岛 发表于 2014-7-7 11:33
现在易联合184,184小剂量起。准备299804。以后的方案还可以有易联合120,特罗凯。这个到时候再说。

多谢,除了谢谢,我不知道该对你说什么了,真的满心都是感激,如果不是你的建议,我想不到给他们打电话,虽然这个结果很让人心痛,但如果我找不到病因,我妈的病情就还会耽误下去,所以,我知足了,很感激这个论坛,感谢有你们,多谢了!
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-7 11:40:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
易换特不是没有风险。易有效,特效果不好的例子也有,憨豆先生自己说他就是这样的。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-7-7 12:17:14 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
印水流霜 发表于 2014-7-7 10:55
憨叔,荷花池荒岛给我说医院一般记录保留一年,让我打电话给医生调取影像,医生态度很好,真的证实了,也 ...

查出病因后就进入选择治疗方案的程序,建议你不要仍在口服靶向药上打主意,因为靶向药在有效的过程中症状不减,靠换药再挖掘疗效的可能性已经不大,思路要转到局部治疗上,我对这种骨转不熟悉,你自己可以搜索查找,一是看能不能开颅做外科手术,二是看能不能伽玛刀或放疗,三是看能不能做托母刀射波刀之类;如果局部治疗没路可走,才尝试药物,可考虑使用阿瓦斯汀+特罗凯。
这症状不会急促发展,你不必想到“饿死”之类的结果,心存希望,努力对应就是了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
印水流霜  高中二年级 发表于 2014-7-7 12:26:39 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2014-7-7 12:17
查出病因后就进入选择治疗方案的程序,建议你不要仍在口服靶向药上打主意,因为靶向药在有效的过程中症状 ...

憨叔,谢谢您了
阿瓦斯汀化疗暂时不想考虑,我妈体质受不了化疗,因为五年前得过乳腺癌,化疗过,身体受不了。还有,目前,易瑞沙对原发灶的药力还很强,缩小的是很明显的,而且几乎没有副作用。换成特罗凯相当于把易丢了,有点不甘心,还是想易联用,您是不是又该教育我了
我听您的先去医院跑跑,看看可不可以局部放疗,不行再考虑联用。这次麻烦您了

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