敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
/ s. ?; x/ }- @" _8 y1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
" Q! M8 i# T5 k. _  _0 _/ d- N暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
; p% j; q) H8 C6 N8 U因为暂无手足症，感觉精神还不错
/ x# Q) Y% u# a& a就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
9 \# k: T) y# b/ x我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
: I* \& }7 K. u早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
/ E6 r  ^4 Q# }会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

, H2 v$ r( `# Q                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
! l8 y6 o: Z5 M1 e我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

: Q  E& P9 V) ~0 U. B要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
, s) u9 _& t& a. s0 g: u# X你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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" Q8 G1 D6 F# ?# I, O& |' y* T9 Q要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

& v4 ?) A5 a* M* ^4 P# p  Q谢谢憨叔的提醒
! {- A. B" a' l0 ~1 h7 {* Z. K) n人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
7 e. r8 Z3 Q4 t& ^+ F& j7 _' Y现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
. F. L+ g$ a1 F, k# {& }. b6 o
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

: n9 R2 v5 O+ D( O: {2 w) ~                               
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$ k0 q1 l' }9 H! E, j2 U谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

) R6 H# a& E5 r7 D                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

$ V8 g+ I& w+ r5 v; ~你这么强，依靠自己不出奇。
( L8 k0 }0 z/ }3 S$ t& A我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
5 r3 V8 V. i9 }神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

! _# m! V4 t0 e3 N: R9 [  h

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

% s; M3 S9 p, l( A# ^7 D0 i1 ^9 Y                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

$ Y; m6 H! D* P) M0 s+ s. F5 N3 X7 q
最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
, n; y" {. n  ~, p在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
* F) O; s* D# i5 y2 K# v慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
2 u: C& J2 J7 r4 a8 S/ g神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
9 i; A0 y# l  o" q希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

  `/ s1 |4 u/ ^
( O/ e& U: k* b* l1 ?; m+ }- Q" D老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
' F" _5 K0 R1 m7 Z6 ?+ ^每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
7 U3 v; A9 ?8 j# F+ b. e$ _AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
( N8 Y& a$ u6 `% o- ]; L其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
( h- {$ j( y  ~# B: t  N每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
) y; ?6 d6 S7 V0 l每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
# t8 O" }6 t  J$ t每天1粒恩替卡韦

% V& P# I5 O& V4 X8 N: X
5 F; Y. E3 U! r# }# t. U' [检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
' a. ]; e8 s/ {& X$ _, F1 [11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
( O; D* u. V* x" ?. v# ~2 ~11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
4 j) V, v+ X. E" F0 ?( \, S& l11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
4 k& P0 F4 _8 e$ p" W11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
9 _  _  {3 X8 D0 Y$ B11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
' l- k4 ?# T  u( {" y11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
- l9 ?( B& {- l: c) `* q/ L12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天

2 o' j* ^" n7 H4 P8 @+ U7 ?
* y  K( J! S) m+ R5 x7 l
- y& \2 d; l$ @6 j$ a2 `1 J5 `--------------------------------------------------------------------------------------------------

* q$ T/ i, Q4 `0 R  V4 a检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
$ ]2 ?" H3 ]8 y11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
/ }4 V3 V  `/ M& B5 }11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
5 ?' _- ?. y, v12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
$ I3 B0 U' f5 k, K. n9 ~12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
; j7 q0 _8 d. \& T12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
0 e+ U/ s9 L" D) e! R- P
! Q) j6 r7 q# v) y: i4 o6 e

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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# Z1 s* ]3 H1 R9 W" f老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?