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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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157982 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
9 z9 [+ j5 `% ]7 O
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使4 n" {6 i, x0 o- l( e5 c6 E9 O
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 , B# j' F7 d& Q8 ^+ t2 n2 W
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
; Y( N( W( t' F, f8 k
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。) W" s: R7 _7 T9 m+ @
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。  f/ H3 _* ^7 r1 p& y
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
5 p, U" l4 Q8 F, T, x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
, a; R& D: P1 O3 A) l1 J. J我爸发病以来,一直很少出现疼痛征9 W3 q( q" {: o& _+ @
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛  l: g7 k' N& Q9 `5 |, V6 L
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
1 F( ]& d" ^4 M+ B  d8 j) F6 u我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
0 ?% @* J; R" X8 W4 r5 \* ?其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水4 t( x1 A6 h( T3 m& K
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM' B1 I' I  g0 a7 d
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。' Z4 Q3 j' _1 W1 u; P

# j* E- n. C. E5 W  @8 \' s9 v立即调整用药
* q/ c2 S8 u, P, C  J0 K利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
, N" [* b' @0 Q/ }. \4 B3 k# d8 K护肝:瑞甘1*3$ |4 [+ O5 g6 z$ ?1 s/ y! b5 Q  u
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
5 q9 [# D+ C) ?; }6 x8 f# w; |抗病毒:恩替卡韦1$ i+ T/ s( D7 S
靶向药:法米替尼1
& \$ b. y2 Y  E+ j6 y& n: n4 ?6 D2 y! F
% ^$ L* N9 h! `, c& M今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
9 M2 A$ w" U# T2 O( L7 b5 k经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。1 P& @4 `+ p8 H% a0 p6 [5 x
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。0 j2 X1 D* c$ f/ u  D: W) _8 w

% q* K3 M: P4 F) x& i但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续6 ^0 {+ p+ d! @$ W  u0 Z$ y# Z
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛& ~% N( G& Z9 O6 C/ p, V1 V
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
9 Q  V/ ~1 }1 M) D  r7 o/ P最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决; n! x3 ]& Y# A3 I; a
纠结啊
' e* ^) o9 c, H6 i
4 k# h$ O+ u( ?3 }5 z. q; k& a0 l7 T: B  A1 x- j
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 ' f, x4 S' H; C- G5 D
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
5 S9 E1 n8 a1 R
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
7 a2 c  I, R2 P% A. P  A
* u/ N% ^5 J% V很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差; V  e  w4 g+ H. n2 W
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水1 B% }0 K6 q8 ^( K% I
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少. A$ W+ {( A$ ~: j3 v
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
% n% t6 a1 E8 {& g% x之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
( q' V) [. _# D* P* Q# o% J  o* a* C' q$ R6 ~7 k) Q
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6; Z& }4 r; P% [# p; ~  z0 ~
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了* J& Z: I0 q7 U- U
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别3 W# t/ B8 F" L
5 S+ c2 Z2 f8 J  m
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦5 R1 w# M; i% N0 \
心理准备早就有了,只是不想接受而已$ h! w# A+ [) v) n/ A' F
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
, o. H5 V) u2 Q* f* `大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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