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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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168989 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
+ }4 X7 Q% N4 h# R实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
! z; T  y: \$ @0 X  N
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使7 \6 y9 u3 z8 ?: G
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
( W* Q8 o# B) V憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

1 c& H/ W$ r, f7 \* \) ~“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
4 e: ]+ A* c8 G; i4 [无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。4 L+ a. F' C8 X* P( {& i
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。  Q# i/ k/ N# ?! L# j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
% r. B! Z, T3 a3 n( k3 L我爸发病以来,一直很少出现疼痛征% f6 c7 r- ?  H8 S6 Y; H7 v
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛/ ~; a( N$ G7 z! d& N
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
% d( ~3 B+ |' ?" q. R/ r4 B我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的8 l+ z- W0 X/ `0 s& X7 w( P+ O
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
& k- M. G" f2 v1 r2 G没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM5 U- I& T$ U3 ?4 K* @5 Y
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
+ b7 U% U+ Z5 t7 N  r
, E6 j* \1 ~  s5 ?, H$ _' e立即调整用药/ N, ~2 J- N( a
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3* W$ M' U. @: t1 X( }
护肝:瑞甘1*3
3 S6 k( r' `+ E/ x3 T8 k. ?# u: O降黄:思美泰2*2,茴三硫1*32 Q) I, c: O! k  n6 S
抗病毒:恩替卡韦1- B: X3 w/ B; W8 T* G5 Q
靶向药:法米替尼1
! Z3 m, @/ g$ a' Z  O! G  I* W1 j
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
0 m) P8 B8 p$ j; d经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
$ E+ d' D6 p( b/ ?5 l$ _% E从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
0 p9 h( {6 s% `3 ~) w/ o6 w
' e; b4 ?! P* S2 X6 I5 @( S但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续- w6 o. F( n& O, F, X! c7 ~
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
' C+ `& f3 J5 n/ S用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
2 s1 {7 c) ^) c. j6 l, a最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决& O, H$ M; R1 B5 V8 Z! S) ]
纠结啊
& {0 y3 d9 C1 o$ R0 X2 H% W% }, C, ^% k, R$ H
3 S' l1 G. W+ }2 _! t; z7 _
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50
5 ~! k8 o& V; [  u' F# R& T" h) h周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...

3 A: N3 d, _: c0 l9 y我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
  t* h& L8 O7 D4 S
5 k! }) ~* g. K6 G7 L很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
9 _1 A! R4 Y/ y6 a& x# L. d; p  d不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水! O# o( {4 h2 K2 H) |7 c
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
, |& }, T9 J; H- {+ c/ F本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
9 B: {, Z+ t; r1 T0 K0 ?2 B) \之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
( S0 M: \# b# }2 H2 L$ o9 z( h- C3 g& t4 a2 A9 ]: V; }. Z. @" \
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
/ b  F2 H! s( [( }6 o: c: Y' Y就单看验血结果,估计都感觉时日无多了( F7 B  n8 v7 P+ H* l
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
9 x* s' Y6 M( T7 R, W$ X6 b9 z1 g8 K& L8 _% w2 O
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
/ X* u( c. ^( k) c. l" N心理准备早就有了,只是不想接受而已
4 W& i- Z! b& w( b# v但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持4 z" C; {6 A3 `2 S, b, n" z& w+ C1 u; A
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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