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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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172946 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 9 L+ ~/ ~8 m- ^' ^) G( n, M
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
4 ~$ k+ U9 P9 k6 _& L: g1 ?
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使9 X9 `, c# H0 U! Y
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
) B; I2 H! R% c5 [. X7 U憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
# `+ A* \4 I* n$ e: }
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
% g3 H9 ^" F& Y- Y+ n. |# H无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。6 K, L6 t) c6 V
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
! R6 k# T1 n8 n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
+ G/ y! f2 t- G* [, X/ t我爸发病以来,一直很少出现疼痛征, ?; Q+ b& p! T4 v1 }# \/ u3 v5 Q
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
. F  b6 g* O% |! a% I; p1 ~开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛( T/ h) n/ H+ ]" h
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
$ k" B% D0 A' C7 L其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! |' d% k" b5 n+ d  w$ f9 h
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
  j$ v+ M) Z1 H1 p因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。# Z4 J2 D0 A. |" Q% C

% L% g1 w- ]4 J6 X立即调整用药( D! ~$ O' s( s: H, m- X. S
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
9 }# Y0 t& v$ h: D$ t  ~! u, i/ I# b" G护肝:瑞甘1*3
$ v9 }& m6 R2 D2 t7 p降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3% Q) ]. b. o: Z+ J/ _
抗病毒:恩替卡韦1
& p: @, n- @+ G8 @靶向药:法米替尼1
0 m! h0 ^/ m" X- e
, I- ^1 o8 c+ i- q8 \. Y今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
# X, |/ e# K2 H- @: z. B: c经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。5 w2 T7 R' v6 c4 J0 D: @' O4 Y
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
* F2 o& `, B. B; |$ X' w  @. M- u2 {5 D; f  A* a" k; `
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
: r8 b& f! y! d. G" M/ q肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛0 O4 \  b6 Z: J' z9 w
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果0 W; O/ b) g; a' T- \6 a% Z7 B1 h, Z/ a
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决& b( |6 s8 k. i( t
纠结啊. y" @$ I/ o0 l. b

& {8 I. Z3 y4 Y# s( M6 r5 S4 f1 v* M* G
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

, M4 L- ]; [, j( j) o+ n我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
& g1 m$ c& p5 M
+ o( k! w9 }/ ?很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差" S, {! _0 ?7 v/ v
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
6 G% q- V% @/ K6 A3 U* P3 K( N现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
4 Z/ e# O4 E6 s: R* @本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
: j4 H& r7 o; Q' i之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了/ k* ]2 f3 S0 p- e2 D
7 G$ D( V) v9 [9 }' S
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6! X" g0 b4 f, v, g# `
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了( Z0 w& W& P9 ^! s: H+ _
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
+ @7 N; P( p) r  l1 K3 \( ^2 U/ T! k( L1 t* v
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦1 s, v1 I0 G' l% i  q/ T3 R& S. |' Q
心理准备早就有了,只是不想接受而已" u: G) z5 h! u) J/ J: o
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 T* i9 e; L. t5 V大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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