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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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177711 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
& K: T! I& V9 X" q实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

, p" n8 h$ v' \3 _. o1 x! h0 u憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
' r" y8 C8 j+ @  I: ~憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 * X: x4 }( J% y: V! Y/ e, \: i
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
% v2 g6 y1 a) _* X  C7 P2 B
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
+ v- q1 S; d. M. y9 c3 X无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。+ n+ U" e' h( _9 E
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。3 A: s( v$ _. V; U" G0 v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出+ w7 Y0 r, ?8 Y3 V5 {; c
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征4 P5 }3 C) [- x+ m' ?2 ~& a; j& [, t
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
+ k6 m8 U5 P- w4 \# G: b) Q6 L& U开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
4 N- a" H  p6 f. L  }我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的) @( ~8 I& B$ S
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
& ^, G, f! u2 f; N9 p( O% q2 j没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM3 c7 T7 Q- l$ t% K  t1 e+ w
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。; Z: z' c$ q2 y! S' |/ j% G2 n  o
, j0 E1 l% ~, I% i2 E4 D  Z
立即调整用药8 t* S2 P% |# t
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3( H- r; ]0 k; K9 J
护肝:瑞甘1*3( Q" A7 x6 o7 F+ h, H8 E
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*35 p$ {% y  q+ e. B% d
抗病毒:恩替卡韦1/ p" I) l5 P, v2 r2 o
靶向药:法米替尼1
' A2 X- r3 E# r. B# J9 y( L
6 y" q2 ]) i) o+ |: s8 C, ?今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
6 ~0 ~/ c( T7 S6 A/ J0 u" u经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
9 k. B, P; M; `' J2 d从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
: L2 o. Y$ N; e2 @2 o  \, L. u6 a9 w6 Y5 p  L
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
, ?' k3 m7 _0 \肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 |: W5 j# y2 b' I3 O用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果9 }! \/ J$ n/ A0 E* }0 v
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决* ~  [1 K  w8 L" G/ D+ e* O
纠结啊) D! X# w4 M9 ?+ t7 _5 ~& z
' q: t5 U. k. ^  j) c+ @
& Z1 G2 y, ?0 P- ~8 `2 Q9 n6 L
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

7 _$ p# @3 V( `& P我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 5 Z/ @4 q$ O/ c! B# H
3 r6 ~) y* i9 j) p8 s! @# q( q
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
3 W& p( g5 z8 u& N9 p不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
' t2 V0 k4 X% ^2 c% w& H5 f: `现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
% D3 s, T; Y7 K" e本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做0 e, M* ^+ f& F, f5 Q7 R) ~3 H! x
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
6 N, _; L6 Y) _
* X6 a0 K/ d9 q  d& C, F" ?6 d. o最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6- e% M* _9 j; t! U' z) E& \$ f
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了* w9 o$ m0 p! C$ P7 \
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
$ ~6 T" T' ^# N9 k: _1 P; g
) R3 N4 d8 U( C5 d医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦( D+ X+ j/ V. i  D$ x( @4 k
心理准备早就有了,只是不想接受而已4 }( X2 n3 d3 [$ y+ c1 I
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持7 c! b  \/ d% T3 K1 ^: r( y& R; H
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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