敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

! D7 i, C* @; u% E6 C# L! _憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
# r8 a' @! X( G# }憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

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! H( m* g2 B+ F7 h- p8 J* b- R" S: |憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

8 f# t1 u+ m1 `- m8 `2 Q$ h“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
% e* b3 K/ l& K7 ]) U& Z9 e无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
! E8 o) r/ m6 u6 n4 Q再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
& G/ h) c9 x- F* e我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
+ c% \; b' h+ Y$ V雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
" z8 l, g( z, x7 Q2 X5 `其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
. ^% y5 X' I2 }4 j5 Y8 `+ r  A因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
8 M! u9 ^# H/ b( U" C& ]) g. V  M1 X
立即调整用药
8 Q& A/ u! G( ^0 D利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
& b5 O2 h- a8 A  _  L2 z护肝：瑞甘1*3
- P6 Q0 L. x( q+ v降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
: B3 W; U" F3 `% Y5 F: b抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
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) F; A6 W- a  Z7 [7 b今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
% `% n, R- f. Y7 b4 a: D4 O7 i经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

) @6 l7 W, s: b2 \  A0 J但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
# H$ x3 t) v7 i$ `: l6 Z* b0 H% k& K) P肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 V7 q# e7 R( o2 M( A# L用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
' a/ V6 A+ t) U1 D& b4 p* f纠结啊

  @' P5 ]' }- T3 ^; F/ i

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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8 K/ b' I, w7 N: s3 ^- r, a, @$ A周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
( a( L7 p; }6 i本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
9 |  i+ \" J7 ?+ o$ n之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
1 {+ w% [" v2 c' G
5 S# V3 E- ?, ?9 \6 K7 }6 E/ e最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
) w9 x5 [" t9 _* s$ {5 p9 Q就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
# [0 @( i" h- O' D; o4 s$ }心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
) a2 W) X+ g3 z6 I/ n大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。