• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1142607 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
毕业  大学一年级 发表于 2011-2-6 22:02:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
never_land 发表于 2011-2-1 13:54
6 t( q( O( O$ ^% ^过年了,匆匆写几句。
* m4 }- ]. ]3 X' {2 q. e0 W! w* G: Q6 ~# s
带状疱疹快好了。但30日起又低烧,37.5度,巨咳不止,到31日晨烧至38.5度,从干咳 ...
0 e6 o$ G' v5 I0 j
我妈妈那次高烧,我用我家宝宝用的美林的布洛芬后,退烧速度极快,可以说立竿见影,吃后几分钟就感觉到了。以前我用在我家宝宝高烧的时候也是这样的。但是医生不建议烧的不是很高的时候用的,必须高烧才能用,每天次数不能很多。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 12:36:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 毕业 的帖子6 h5 x$ T: s1 d/ a$ W! x4 D

0 @- s- |, j/ V. [6 R& ]0 c一样,医生一般都建议发烧38.5度以下物理降温,不用退烧药。我们用美林和西乐葆,作用的应该是美林,和西乐葆关系不大。两药服用时间间隔很短,服后出了一身汗,就不烧了。这种表现应该是美林了。' e# V- |9 Q$ M$ E2 E- G
就算平常我们自己发烧,服药退烧后到傍晚和夜里也容易再烧起来,上次我们只用了一次就好了,很幸运了。9 K: f# \& g, X- o) Z
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 13:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸大肌从麻变痛,很痛,自己用芬必得无效,医生直接就开了泰勒宁,最痛时每天服三次,每次两粒,用药很厉害了。吃了几天,慢慢缓解,现在减量中,还停不掉。暂时没有止痛药带来的便秘等副作用,只是吃了药易困。神经痛是非常痛的,而且好得这样慢,真麻烦。止痛药越用越高级了。
8 ]1 D; @8 n8 D  O2 A+ R
6 {3 w7 M- x' r- p$ y0 _) f' v4 b* M肿瘤方面,我想了三个方案:
* B8 [+ k1 G9 b3 K/ r' B, e一、继续一次力比泰+阿瓦斯汀化疗——化疗疗效确定,但对身体影响大;
+ ~! v9 l7 l/ j3 l# H7 k5 @- W二、力比泰单药化疗+替莫唑胺——感觉不稳妥,对脑替不如特,肺用力单药也差一些;8 r( N, {! ]$ V3 o5 U  B9 x
二、换特罗凯+索坦,用特罗凯对脑,索坦对肺——特罗凯1月11日停的,才一个月,重上不是好时机,索坦效果未知。& U4 e2 ]7 x, ^
- O1 N7 _* H: c& T& b8 t5 }) R
我个人倾向三,老公现在身体缓得不错,我们又开始上街小溜达了,肿瘤也控制,是试新药的时机。老公想出院,也想三。而医生,不消说我都知道他们肯定一。果然两个主任都跟我们说有效就沿用最好,昨天说今天又说。我就知道他们,不用到进展或身体承受不了才懒得动脑子,还得冒风险,哪个医生愿意做这种事。我自己呢,也不完全反对继续化疗,阿瓦才用了一次,多做一次也可以吧,至少能让病情更稳固。但老这么化不行,影响身体又影响钱包,总得有个长远打算。不过所谓长远,得靠自己打算了,医生是不会这样想的。. w! v" u4 |# P) |. ^/ |# i
- D+ _6 X3 _( j' }5 W
我老公这个风摆柳,自然是听医生不听老婆的,其实老公是个依从性很好的病人,原来听我的多,是因为没办法。哎,弄得我都有点怀念当初在放疗科的日子了,到这边我下岗了,从“医生助理”变成“纯家属”了。
0 o# }% j" Z( p! n3 O5 ~6 h) @
9 o7 n& l' x$ [3 {6 u于是定下力+阿瓦,明天买药,后天周六了也不知能不能打上。不过上次是1月7日做的,下周一14日,小拖一下亦可。希望这次化疗也要顺利不要辛苦。
无心睡眠  小学六年级 发表于 2011-2-10 14:40:24 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
有没有考虑过索拉呢?我吃索拉40多天CEA从140多降到80多,而且副作用也不大(对我),虽然CEA降了但气短咳嗽并沒有减轻。
平安!  退休老干部 发表于 2011-2-10 15:50:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
提点建议供你参考。3 o0 i5 m& M! d
1、带状疱疹:要镇痛和神经营养治疗同时进行。+ _8 l( y1 ]) E8 m( R* ^% l3 m' K4 e" Z3 K
镇痛:乐瑞卡 (药品通用名-普瑞巴林胶囊 ),是专门针对神经痛的,尤其带状疱疹后遗神经痛。你现在的镇痛药太广谱了,主要用于中重度癌痛。
5 u( c" ^  u7 e' a5 x! ]6 s2 Q神经营养:注射剂:腺苷钴胺。口服:vitB1、vitB12、甲钴铵片。- N& B  z$ L% o, {/ w& e7 u
2、肿瘤:阿瓦你们才用一次,先暂时不要考虑换药吧?换得太勤、又没进行效果评估,我觉得不是很好,就是没有节奏感了(按上次骂你的那女医师的说法就是:乱搞)。
: ?) Q& c6 ]# L# H; H0 W$ t/ e    阿瓦斯丁是表皮生长因子受体的抗体,是实实在在的靶向药。好像论坛里许多病友都把它当作化疗药了。所谓的化疗药其实是细胞毒性化学药物的简称,也即是直接毒死细胞的药物。靶向药(分子靶向药简称)是抑制细胞增殖信号通路关键分子的药物。! x5 z5 ~; v+ g
再活30年  高中三年级 发表于 2011-2-10 15:52:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
恭喜状态越来越好!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-10 16:33:49 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-10 13:29 8 H/ y. m6 d( s; j! _3 K& T) w4 L
用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸 ...
+ n2 a6 c1 c4 X. G& O+ I( s
关于疱疹,即使现在晚了,我觉得仍可试吃5天伐昔洛韦,没什么副作用,不会与原来的阿昔洛韦冲突,亡羊补牢可能仍有好的作用。
; f- g: a% d& k" Z  ^3 [' Z关于肿瘤,我仍认为会有几个月好日子的,不必担心什么。
- d2 U) c: j1 G  f. ^至于接下来什么方案,现在已经不是对与错的区别,而是智慧高低和利益大小的区别。任何一种方案,都是可行的,包括医生的连续把阿瓦+力打下去,也不见得是错,只是死板一些获利小一些罢了。
+ V  j- D  u& N正因为阿瓦+力显示出如此强大的威力,才需要及时收手,把好武器留着下次什么时候用。因为前提是:即使很有钱,即使按21天一周期连续永远地打下去,也不能把癌消灭干净的。既然这前提确立了,那么今后治疗的基本路线就是赚日子,把目前的日子延长,尽可能不动用有力武器也可维持,一但看到维持不了,马上再把有力武器打一下。无数次不定时的有力武器打一下,便是生命的延续。$ X: S# B* A2 F- ^1 U. n
医生肯定不会让你这样,你内心存在的恐惧也不会让你这样,但事实上确实应该这样。! }) W: J0 t: K0 D  A+ E
根本没必要住院,免得又被感染。( ?3 Q3 F- l  J; \% P3 _
接下来的事情是营养和运动,争取一天比一天好,回复到没肿瘤前的好体质。
, \( u! g4 C) k" A4 G与此同时,用口服药维持,不要出现空窗。DCA、阿司匹林、二甲双胍、蓝蝎肽、少量依维莫司……都可以上。当然要有一种主打药,索拉非尼、索坦、阿西替尼、BIBW2992、凡德他尼、易瑞沙、特罗凯,都行,足量或3/4量都可以。) v* e9 b3 V" e( l4 u+ m
另外,建议与多些基督徒联系,请求互相代祷,保证每天有多信徒为病人祷告,必要时禁食祷告。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:05:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-10 14:40 & G8 \9 w  o8 f5 u# ?4 {
有没有考虑过索拉呢?我吃索拉40多天CEA从140多降到80多,而且副作用也不大(对我),虽然CEA降了但气短咳嗽并 ...
* M/ q, V5 d5 |2 A% }, Z& r# T
恭喜你效果好啊。不论时间长短,感觉很多靶向药对你都有效,有轮换着用的条件,比化疗好。

, I2 ~3 \# q8 P2 {1 _0 ~7 x3 B2 ^* _9 O$ ?
索拉我暂没考虑。两个原因:一是我老公易发皮肤问题,怕手足副作用不好控制;二是我觉得索拉对脑部抑制很厉害,我老公脑转,我不太敢试。——没什么道理可说,就是感觉。但我一直没忘了它,如果有医生说可以试,我也就敢了,自己还是胆小。就像阿瓦斯汀,我原也是顾虑于脑转不敢试,后来医生说用我们也就用了,这也不挺好。

" w5 ^, I; ?5 Y( K/ ?# V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:15:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-2-10 15:50 $ h3 i2 F5 R+ Q, ^" N
提点建议供你参考。7 R- L( S( \* ?; ~+ ~, I8 d2 ~
1、带状疱疹:要镇痛和神经营养治疗同时进行。
9 v3 D! n) ]: _( u/ T" }镇痛:乐瑞卡 (药品通用名-普瑞巴林胶 ...
% ]" ^3 P8 u5 {/ l3 a) u
呵呵,我知道我有时候挺混乱,不知道怎么搞得脑子越来越浆糊,没有原来有主意了。老公痛我建议过医生注射vitB12+ vitB1(我们小区医生就是这么搞的,老公说打了手没那么麻),可我们医生说vitB12多打不好,促肿瘤。真是被这家医院治住了。
  }. q6 h6 M! p( `3 ~' A( {
我是很不想用泰勒宁的,用到这么高级的药,太过了,但老公用了不痛,他不要停,我也不想看着他痛难受。我这就去买乐瑞卡和甲钴铵片。
; A( j  c& s- B3 j
我真是把阿瓦看作化疗药的,原来是靶向药啊,那就更好啦!谢谢平安老给我们专业指导!:)
8 P& O" B  r7 C$ C) x6 o
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:20:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
再活30年 发表于 2011-2-10 15:52 7 o: {5 ]2 _5 y# X: l7 r% }2 t
恭喜状态越来越好!

2 L. |/ ~( Q" @7 p1 r一起加油加油!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表