两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

+ I' K& G- n4 E# v  E1 V: e0 g+ v4 ?                               
登录/注册后可看大图

/ P- Y  n% a; a: i' M老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

' t5 Z) Y2 x6 E! U4 ^" d你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
. C" d) k$ i. M% Y; m% f在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

回复 憨豆精神 的帖子
! c8 h' u- i& Q9 B) i% k
憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

1 t3 [3 _- X+ K我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！

3 w5 _' w' e. c如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。

您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
- u6 x) |/ s2 R5 B

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
登录/注册后可看大图

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

2 |- x7 |6 q1 P  E& B
7 H0 {# X# b+ t  N6 |0 v回复 憨豆精神 的帖子
, q, I$ l1 u* m/ M$ Y, a
好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。

我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
  N, P/ R7 k  k' P7 O
至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

回复 憨豆精神 的帖子
+ D% Q+ U- f4 O7 r$ w! G
您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。

4 R1 m( H# B8 u$ P' \& C我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
% q: P3 U! T0 J# O* `2 a0 C/ K  }' O

) I1 W, P& X/ H; D2009年4月~11月      易瑞沙
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
& ?& l- u; [  o$ g$ A6 S. h; Q2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
9 P7 }) \* Z  N: N( ?1 p- U2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂

& w) x/ Y2 F" z9 c- w% L（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————
6 T  t0 p9 t8 ~/ h# k
) N4 j7 H2 {4 [3 M0 `2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次
- Y5 ]$ u. }0 T2 ~  r8 s1 a) t
2 E- s2 Z1 k% g0 V$ v. k) |( b（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————

" T+ v: p1 ]2 P* Q6 b7 f" @2010年4月1日                力比泰
0 w% s* b# n, ~! |7 S; b2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
6 ~/ k2 `8 p4 f* r$ U0 ?' n2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
" E" {; o+ w/ q) R) Q4 L
（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
————————————

3 Z( U- M" f0 G, c# s2010年6月6日~27日        易瑞沙
. T* }0 h% D& I, `! ]  Z2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                泰道，250mg/day
. y1 {8 @& o1 a  R8 v  d2010年8月23日                力比泰+卡铂
0 a# H# F% A3 `5 X, P: ^
（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
; U1 @& O# ~* a* s————————————
3 T% I3 |+ z5 K5 ~
2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
" \% E! S# T0 R" J2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

3 X! T$ e  d8 p- q- C0 p5 v$ u（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
! h$ g$ A5 H3 D/ ?& a————————————

2010年11月2日                左髂骨放疗。

# S/ E# C0 Q. H- P. N) W（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
————————————

2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰
; O, Q& W: s" [) L; s
（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
: ~% ~$ r  b/ H1 Z' ?————————————
5 _1 o5 d9 j& N  S/ }3 _5 o
唑来膦酸：
5 ^" _1 p. i* o7 [# Q+ ?1.        2009年12月
2.        2010年1月
3.        2010年3月
9 q/ k7 g& O( h3 @7 A4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
/ p- L0 w6 Q4 I10.        2010年12月10日以后
$ \0 Y5 F- ~( R( o9 f$ W; v9 X& g11.        2011年1月14日
! x/ X" y7 P% G8 [) x% R12.        2011年2月14日
2 }+ F' h4 T' W9 ?+ }' k# Q
" ?; w2 b% a" q" j

重新整理了治疗记录。
+ H# D) {/ B! U: Y% X% C
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

" J* \' G" P; i                               
登录/注册后可看大图

& V1 E  d$ q) h3 K3 @$ [' Q5 i重新整理了治疗记录。

) U) Z4 v: g, F! p3 J知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

回复 瓶子 的帖子
: A( r% L/ N7 f3 @# W
瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。
7 _& a! x; \: E
" n: `( R- k- T6 j% @: I唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。