注册了几天，终于能发贴问止痛的了

试索坦！而不是多吉美。
每月一次瑞士诺华的择泰（唑来膦酸）。

是多吉美，恶黑类的

用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕竟吃着“药”。
你先入为主很厉害，也不知道肉瘤为什么会转移，你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死，甚至得出用靶向药死得更快的结论。
肉瘤的转移全是血道转移，每一块肿块从无到有从小到大，无不靠新生血管的生成并良好地供血，而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。
1 b8 E  I0 f  a& H你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药？索坦试过没有？西地尼布试过没有？还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有？
& J5 X1 Z9 @  x9 ]; c8 c还有局部治疗，哪一种最有效，最安全……研究透了没有？
奉劝一句，有心在这论坛获得可能的益处，必须谦虚好学，这论坛藏龙卧虎，他们喜欢帮助别人，但前提是被帮助的人乐意接受帮助。

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憨豆精神 发表于 2012-3-19 17:00

5 z/ e2 d; O  O! d! g' r                               
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8 h. n2 i& r, D* O4 H用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕 ...

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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的，而生物学行径却大不相同
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多吉美对黑色素瘤，索坦对腺泡状，我是不敢把一堆靶向药在胡乱试
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对，在你眼中病人没死就应该积极治疗，哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的，奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药，不然那样的家属就是不合格是放弃的，不过在我眼中那叫过度治疗
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4 z% n3 }0 ~: t$ q我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃，只是你时机对了一切就是对了，你的路100个人效彷也许有99个表现，也就是传说中的命
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8 V0 ~; l6 t8 C也许你是病人，你能操控你的一切，而作为我，每做一个决定可能得到的是埋怨
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关于中药，我多是用来扶正，也许在你眼中那是伪科学，是放弃，在我家的实践中，效果还行

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另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外，其它我都还能回答，我不是想标榜自已有多高，而是想告诉你没你看的那么不负责任，而且知道了所谓种种也没见得有多么强大，知道血行转移照样血行转移，病情要发展照样难以控制

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

0 x0 e* G) |( T$ y# {, ?" m8 F                               
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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

8 W: g# T9 E+ `好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
你的观点可能是全对的，这就行了。
! K) s1 R9 E: S, Z1 ]* P- b我的观点可能是全错的，这就行了。
我之前说的全是多余的，算我多嘴吧，再见!

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

                               
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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

9 S: l" p* j" X7 G' k4 L# U1 {8 b憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了呢？

bluest 发表于 2012-3-19 20:50

' A1 l' s9 [0 r2 T$ E1 D                               
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2 e& s; \1 n3 r6 D憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了 ...

不是的，只是现在身体状况很差，恶质液了
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2 e! k" o" _/ G* @$ l" J6 S憨叔绝对是善意，我懂，恨铁不成钢
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3 e  u/ w) E8 A' h$ v" F3 ^  g手机码字，一直很懒打上病历，瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑（ccs），复发后进展极快，此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长，又却有自限性（就是瘤长到一定后自已会停止生长），又跟免疫密切相关，是能自行消退的其中一种（还是万中无一的可能啊）
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其它特性就不说了，主题维绕还是治疗的积极性，我只能说身体很差了，尝试很有难度了

憨豆精神 发表于 2012-3-19 20:49

                               
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好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
$ [$ E' l4 N# L2 o' K你的观点可能是全对的，这就行了。
% K4 u: m* k  u+ b我的观点可能是全错的，这 ...

叔，你可否别这么意气？我一直在说的身体状态能否接受问题
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$ \2 f1 g+ m) H+ _1 P5 j( D8 j而你却总在维绕试不试的问题
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别气我了，我只是没说清目前的身体状况，但我真说不出，想像满目苍夷吧，奄奄一息吧

看的出楼主为了老公的病情已经费了很多心力，要不怎么会说出那么多专业术语，不简单啊！
希望主安详和平的接走他，别再让他受罪了，憨叔，主不是说一个人生病，不是要让他受疼痛，而是要在他身上彰显主的荣耀吗？楼主还说得这个恐怖的病还有小孩，天啦！主啊~你一定要保守看顾世界上所有的小宝宝，无论他们是不是你的子民，请饶恕所有小孩子的罪犯，保佑他们！