肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

心肝情缘 · 发表于 2011-1-12 19:55:16

秋之语发表于 2011-1-12 19:51

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还有金双岐有放冰箱吗？

金双歧是需要冷藏的，冬天就不需要了。

秋之语 · 发表于 2011-1-12 19:58:32

谢谢！我爸这些天不知怎么回事，一天上这么多次，今天竟达7次了，看到你吃金又歧有效就赶紧买了上，希望能有效。

秋之语 · 发表于 2011-1-12 20:01:28

心肝情缘发表于 2011-1-12 19:53

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2 Y/ u4 z9 i$ P5 k
我没有严格的时间，饭后马上吃靶向药，9：30吃排异药，有时10半过才吃金双歧的，根据自己的时间来安排的。 ...

还有靶向药大部份人一般都是空腹服药的；不过索坦是可以不需要就是了。

心肝情缘 · 发表于 2011-1-15 18:13:44

这几天腹泻还控制得较好，就是成天肚子轻微的隐隐作痛，然后就有上厕所的感觉。不知道其他病友有没有类似的症状，是不是索坦的副作用？

憨豆精神 · 发表于 2011-1-15 21:52:30

心肝情缘发表于 2011-1-15 18:13

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这几天腹泻还控制得较好，就是成天肚子轻微的隐隐作痛，然后就有上厕所的感觉。不知道其他病友有没有类似的 ...

可能腹部保温仍然不好，或吃进的食物温度偏低。

心肝情缘 · 发表于 2011-1-15 22:03:13

憨豆精神发表于 2011-1-15 21:52
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可能腹部保温仍然不好，或吃进的食物温度偏低。

谢谢大哥！
腹部保温没问题的，穿的暖和，而且加了腹带。可能应该是食物的温度偏低的原因。

大哥：有时胃部感觉火飘飘的，需要吃什么药吗？

秋之语 · 发表于 2011-1-15 22:42:24

心肝情缘发表于 2011-1-15 18:13

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2 U1 z& v# j6 S5 `( X" e9 s% u# d7 v这几天腹泻还控制得较好，就是成天肚子轻微的隐隐作痛，然后就有上厕所的感觉。不知道其他病友有没有类似的 ...

是的，我爸也有这种感觉，可能是索坦的副作用吧

心肝情缘 · 发表于 2011-1-18 19:05:55

本帖最后由心肝情缘于 2011-1-19 19:23 编辑

昨天去当地肿瘤医院挂床住院买排异药，检查结果出来了，可能是12月18减了0.5mg的FK，发生了排异，这可是移植1年多来第一次发生，应该和减药过量有关。
            8月31日    9月21日       10月3日    10月12          10月25          12月3          12月28       1月18
                              索坦21天    开始阿西                            阿西23天    伽马刀20天（6-27索坦） 3-17索坦
总胆：                14.5          11.6       11.6          7.7                12.8             5.5                12.8       16.6
直胆：                5.7          3.2          2.6             4.4                3.6             1.5                4.6       5.2
总蛋白：             78             69          80             73                   74.8          72                66          80
白蛋白：             51             48          54             49.6                52.8          46.9             45          48
谷丙：                35             102       33             25                   19                14                74       217
谷草：                39             134       56             34                   37                26                10       241
谷氨酰转肽酶：    25             44          35             26                20                18                24       78
碱性磷酸酶：       64             94          77             56                62                60                67          95
白细胞：             4.39          3          2.4             3                   4.83             3.74             4.7       3.3
血小板：             78             27          75             73                101             109             72          93
淋巴细胞比：       41.9          55.6       66.8          63.6             49.7             23                34.2       68.7
中性粒细胞比：    2.34       40.4       14.2          30.4             42.5             66                49.7       25.4
单核细胞比：       1.6          1.8       17.5             4.6             7                   6.4             1.8       4.1
尿素：                   3.84          3。39    5.07             5.16             3.53          4.28                            5.26
肌酐：                   95             93       122             62                79.6             73.9                            85
AFP:                   18000             25号19800                                  25792          6363          620       171.3

请问憨豆大哥：
1、这种情况是不是发生了排异？之前的排异药是西罗莫司3mg/天，FK506 1mg/天，具体吃法是早上3mg西罗莫司和0.5mgFK，晚上0.5mgFK和博路定1颗，现在是加0.5mgFK还是1mgFK?10天后再检查肝功。
2、我估计和最近吃索坦腹泻控制得不好，把药物浓度拉没了也有关，从昨天已经停了索坦，等正常了再吃。我是每天晚饭前吃腹可安，饭后吃索坦，9:30吃排异药，睡前吃金双歧，到了睡觉时开始拉肚子了，每晚至少4次，天亮时就是光水了，然后白天就不拉了，是不是吃索坦的时间要调整一下？造成了营养不足血红蛋白都只有115了

3、现在我在挂床住院，需不需要挂水保肝？

雪绒花 · 发表于 2011-1-18 21:18:38

看指标应该是排异了。
按理说上月中旬减了0.5的FK还是合适的，不应该引起排异。你的第二种估计是对的，腹泻严重影响了各种药浓度。这个问题以后自己要灵活掌握，在任何方法都控制不住的时候，只有减药甚至停药。
目前情况加0.5是不够的，要迅速挽回局面必须早晚各加0.5，很快会见效。稳定一段时间后再缓慢减。
肝功其他方面都还不错，应该不用挂水。具体听听憨豆大哥的意见吧。

心肝情缘 · 发表于 2011-1-18 21:34:14

雪绒花发表于 2011-1-18 21:18
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看指标应该是排异了。% d2 a5 k+ {2 ^8 T8 K+ x( {
按理说上月中旬减了0.5的FK还是合适的，不应该引起排异。你的第二种估计是对的，腹泻 ...

谢谢绒花大姐的意见，今晚开始加0.5的FK 了。
我觉得奇怪的是第二次的索坦只有腹泻和皮肤黄、胡子白的副作用明显，其他的如手足反应，高血压、掉头发等都没有，头发已经还原到以前那么多了。而且血小板还基本稳起的，只是吃的鲨肝醇，白细胞还可以接受。