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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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430746 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

8 R# y) T& q% p1 f; G+ u; \输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子+ J( Y6 B* P# H+ _% F1 v

* D4 `5 _7 W' k是的,大姐。1 y' k- p) Q) k' y" s9 g9 b
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
% ^2 Z; d) F/ w" Z% W& }3 _8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
& d) m' Q' k5 M; |4 y. N, f( a" j
1 O( J+ [4 V: C! r. o中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。0 D) J+ B( d  v4 s+ O- W' V
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。+ h+ [6 O) \" f( ?+ ~6 m
" ]) e- @) M! I
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
, N0 J, K) \5 W; D# O, ^$ L) e' Z+ G3 _6 F- q  i
现在的问题是:
9 k: ]$ `# [& H0 H1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
: _) e8 y9 {8 l2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!& M0 [. w8 C2 n9 J
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况1 c& k8 U# }& }6 [7 c+ K5 O$ a
12-28           620                                                索坦3周
+ g) \3 @, w- f! q- G6 Y& l6 l1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
8 x- z  G$ l7 `6 m' I+ |2--12            216.3           +26%                        阿西20天/ h: N' U6 Z: S8 R. A* l3 O
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
1 L& M4 L( L4 Q3 l! s/ x3-26             355              -3%                           索坦3周* J, B  K$ \+ q; i, J
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
0 m2 s' b3 C0 K; L# }4 j' h4-24              273.3          -32%                         索坦21天9 G2 a8 F1 C, x4 u! j% ]- P" @) M
5-13              343             +26%                        西地7天8 r- Z: K% x- F; M' N: k
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天  |5 O# N6 c! o: A! i+ F) I, S

) A! \% s1 j/ @1 |6月2日还检查了:
6 K! B+ m( n9 U& n名称                                      结果                                     参考值- Q& Y( g6 P2 c
生长激素                              1.90                                      <7.5' u' A1 u1 T8 d5 _& t1 u2 Y  E/ X
铁蛋白                                  31.16                                    <322& F1 ^  i/ l7 i3 l
癌胚抗原                               2.84                                      <5+ Q5 K/ y6 A3 Z* h" v: k# W9 E
CA125                                   15.94                                    <35
6 j0 A. L& f! C1 W+ ]; CCA19-9                                  18.71                                    <35
0 s" k5 D7 T, A' J' R总前列腺特异性抗原              1.97                                      <58 H( H; C2 F- e8 W! U% B
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
/ C0 q6 f6 x6 `3 L  W神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <133 m3 F5 i& L2 X  |0 z$ i+ `
CA24-2                                  3.19                                       <207 }2 v2 m% T( w
AFP                                        206.97                                   <20' }' A1 v. k( B
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. B: v- ]' W" j0 g3 y
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ( b+ w" ~4 C( |0 e' C+ e' u- |" g% h
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 O! [! \: J, S& h& u0 }我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
/ I0 W4 d, d% l( C3 w
5月21日做的骨穿:
4 Q' V3 D  t' s) M5 O, Y) Y/ G/ N骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
' }" j: G* ?# J5 B8 _) K/ r8 l6 |有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:12 X. ]# a6 G9 R- Z
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。5 w, n# E) L' s& J
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
9 V& `' ?3 O8 R0 I! T& j/ h) y3 N成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
9 h/ U; I+ {5 B! h3 D全片巨核细胞及散在血小板较易见。
7 S( }* A) V1 {2 n- v# E  U+ c( O铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
! A; [6 a+ W6 `& ]+ H9 Y
6 a2 Z1 B4 N& q' f" ?) Y" l, b+ Q0 S  `/ ~
意见:
' [! N+ z% T1 u! e# K$ _骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
# K9 |* D+ J5 M8 M8 _; K& Y+ J/ d
: f# g/ S9 T7 E. V* Z/ x2 ?! D所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。: n/ }2 ]3 B% m- {) u
建议:
0 w6 o( j7 z+ N. h2 q1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
% l6 R* g6 b! C% e, q( T2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。' X3 B' Q1 |6 I3 X. F  E
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
5 b/ R& l- E9 e9 ]3 R这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ M  j1 p: w. C& P9 B7 D3 |# r建议:! Z  F, A, V" [0 Q* L
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

! v; q4 n0 a. P" [" y% |. _( d好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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