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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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459118 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
! I; y- B1 T& g1 \0 D
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
- \5 J9 G% z5 R) X0 k' i, \8 e. t4 v& D4 m
是的,大姐。& {. M* K: [0 |
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:3 M9 `0 Z6 i7 c
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。. o8 U, a. D+ R& i/ A) |4 O

/ e; o0 U1 r9 s- K2 W6 Q中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。# F) z" K, N6 b' C5 @- e, Q
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。$ \7 ~* w; X% Y! w/ j4 F2 x
3 x% }) U; Z2 v8 `" ^
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
. i1 e3 I& S  G& E- W+ F6 f
$ N$ k  a* A2 P8 j) e) ]: j* s现在的问题是:) H% F5 i+ u' r& d6 r, c. E
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
8 ]7 B, i3 r. O4 j0 |2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!) h9 p" N& z) D) e. L& y5 p: e. C
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况! P+ R$ S! u' I5 H+ P
12-28           620                                                索坦3周
  V' H: `) Y- R* `  r' h1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
8 q5 n& l' j3 u; N8 V' _2--12            216.3           +26%                        阿西20天) M. }" ~: U7 t$ B' g( E
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
6 {/ g) d( a6 ^& l: t3-26             355              -3%                           索坦3周$ C) [. q& ~+ K7 I
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)) c7 L0 R, H& A
4-24              273.3          -32%                         索坦21天# Q/ s1 j0 `& U' \1 c3 n
5-13              343             +26%                        西地7天: E6 ?2 }2 F3 ^3 S
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
  _4 L5 @4 ~, w2 Y
, b9 `$ M1 B. O) u6 @6月2日还检查了:6 T$ k! B; a0 }
名称                                      结果                                     参考值2 B  }; b, W& U  T
生长激素                              1.90                                      <7.5$ D8 w' Z; X1 k2 J( n/ }
铁蛋白                                  31.16                                    <322  |2 ~$ P! U) Z+ K" M
癌胚抗原                               2.84                                      <5" B) ~4 t( |2 _) Q# O+ q. n) x7 c, X& K
CA125                                   15.94                                    <35
5 ]$ p1 ^( Z( j( E1 p6 b4 T5 DCA19-9                                  18.71                                    <35
5 Y, a# |: H* c* u1 g2 `% x$ @. J总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
7 G; H$ [. x. E' a7 g9 Q( q0 i2 V游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1' @6 Y0 q3 P6 l& }# F
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
& h. B; n7 V7 l) @* I4 O) E" Q% HCA24-2                                  3.19                                       <20
. X2 `1 A4 ]7 B6 A/ k" o4 v9 L8 p3 GAFP                                        206.97                                   <20
. R! J& g( T1 \5 g
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* B* u6 V8 n, _: K我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" o- Y9 }, H1 s8 O1 o情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?$ f' z# q! s. t8 D+ T1 `
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
/ g6 S# k0 O9 v6 q, x& ?* s# ?. Q1 u% P
5月21日做的骨穿:! u% `, ]6 P( W5 x# D1 a) l
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。5 C. L$ G) V& K. n
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
. W. p3 w9 L% E- m! x) E粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。) Y5 @9 \: A; E( R; P1 j. M2 c
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。* x+ N- g+ O7 ~9 K' u
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。6 _' k6 p$ D' O- B& P  i, \7 W
全片巨核细胞及散在血小板较易见。$ j/ t! W% l/ R5 C( U- _5 E
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%! H* _& f0 M8 ?
" k4 b& \: s* r# q# p

) E8 V, B6 H; r7 e意见:6 F, Z) N! c7 W; U# \6 y' R
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
6 o" X3 h; N$ d3 ?& \' B$ l9 S- i2 H" b' \
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
6 u! T8 l) K; v6 }$ G' b+ O. }建议:
& r$ e% s0 z5 p( x1 D+ ]1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。- V. V9 }2 }6 n6 s3 k: H7 i+ |, y% ?
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
; X4 n6 P' E/ G% w- ]# A) f" }3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ' Y/ p" g6 H0 F/ {$ ~: A
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。, W+ |9 b; @# R5 R" j' u
建议:5 ^" c7 V" E& c. M% U7 `
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

( x- D* `3 O, ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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