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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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442947 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

' J+ K9 U8 Y' t6 B0 O4 Q3 P/ [输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
! p: T% [/ i& G: J* t# Q6 {5 {& N% x/ b; M/ F2 k. K# @" a
是的,大姐。
+ W; G7 }7 {- q3 K1 ~+ q7 |0 a- V昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
& S5 c. O4 z5 Q) H! R! u! Y0 G8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。' V, H! o7 J% [# A2 x3 `: l

4 f: A' o  j' |& L8 p; S中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。* D: H8 d" d* \! `- n  u" q
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
( w. T3 J, [7 U/ f2 r" ^) u8 r4 H2 O! m/ x
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!1 H' M) H4 z- Y
, q. w9 @' Z6 B! t8 P, [3 \! ?
现在的问题是:
4 {- Z, T3 v4 s1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
5 N. o& R6 v. _) f1 x, m6 Q1 D' M2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!3 P- B9 J2 ^( d3 ^+ L
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
$ }& [; i% [, K: D1 I' H12-28           620                                                索坦3周) B% r+ q& T5 u6 G* j* }0 r
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
7 Z% o# s# {7 o' I2--12            216.3           +26%                        阿西20天
: ]0 Z. o$ ?/ h. N# s2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)" ~4 Q/ B! L$ o% Y/ X
3-26             355              -3%                           索坦3周
5 _$ l0 N6 {/ u; v* H- B; y" V$ K/ m4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)9 d- c1 M5 e$ Z# c+ l
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
- ^  P) L' l% y5-13              343             +26%                        西地7天
! K/ L4 c5 c6 |* K2 @6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天6 ^3 k+ H: \2 @: o. y

0 G# }+ E: v: z" C4 P7 p5 V# o( H6月2日还检查了:
0 g4 b$ o, m. A4 _4 g2 \名称                                      结果                                     参考值
# p  a- m  _; \0 n1 K生长激素                              1.90                                      <7.57 Q% q1 D% q$ C; A, A
铁蛋白                                  31.16                                    <3220 y6 \3 V% G% @/ y" y8 a8 N
癌胚抗原                               2.84                                      <50 U, c1 D) }6 I2 @
CA125                                   15.94                                    <357 q! r( M4 e. b6 G
CA19-9                                  18.71                                    <35
* m0 ]4 |/ K& R总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5! _6 }! x/ N& C. G7 }
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <10 U) ~. Y0 ?/ T  c4 D7 f
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" |2 m3 v0 R$ c7 ?4 }  }CA24-2                                  3.19                                       <20% ]! ?  j% S& T
AFP                                        206.97                                   <205 H! S! O7 n. U( W  q7 u7 x( R
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?; r" p* ?! k' y7 j! ], B1 n5 L
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
* |1 V3 b/ L: C" l4 t* O8 b; o7 f情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' x0 D+ o' c- d( p: K) q我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
! C" M, J  H  c0 u6 V
5月21日做的骨穿:& s+ y6 R+ \1 P7 M
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。: h& V. G% P2 B, K* o
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
: v& j5 i5 r, }9 }- X粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
2 g7 J5 u: y  }( ^) T% m  N红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。/ u8 x% J% }% T8 ]5 J+ j2 Y' z
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
" |& _- x, D6 o, K1 `8 M4 w7 r全片巨核细胞及散在血小板较易见。
6 N4 l) W) g1 {$ z: i铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%$ w0 ?) d( P# C
# M- I9 ~1 S2 N" }$ N4 ~
6 p6 x% r* j) u; q
意见:& s% O3 L' R$ s+ e% n. D
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
$ m$ d9 _% e, t: x" q9 C7 E% C. }6 f: f$ a0 Y
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。  w6 [; E  z1 o3 Z4 V0 ]
建议:1 O% @8 o# y* Q5 T2 Y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。: }, L& k4 E4 S8 L; `! f
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。+ Y. U+ z+ U' @3 b  F
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
& f& r) _) w) R  k! J这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# V: N; L2 y  m5 Z9 G' c; r8 z( m
建议:4 x) k/ e+ b. j0 ?5 d
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
* `+ D5 s/ G1 Z) z; j4 ?6 \$ d0 \
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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