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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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748062 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
2 Q3 s/ N1 `5 g% |
0 H. r: a2 O- F# Z: H7 i; W# f) T8 x+ g8 o! Z; j( _2 d4 q
今年以来的药物疗效:
! \9 N' \" d3 Y/ f8 Y5 D8 K       1.易瑞沙(短暂控制耐药);, }9 m( j- q* ]: M5 X. M
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
' W6 h1 f. U" j9 \! A       3. 索坦(1个月缓慢);  [4 Z" G5 s8 A7 c4 v3 i
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);5 Y2 ~4 b* C  S- n7 j
       5. 阿帕(缓慢?);) w: ?* T* y+ h6 q' x
       6. 184(加快增长?)0 z! r7 I5 K1 Z( S1 ?
       7. 阿昔(未知,无效);& N' E6 A- X5 c5 F' {. \, m5 K
        8. 凡德(未知,无效);$ ?& _& z+ ~, T0 L, w1 ~& P
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);( I# d1 w! U. z+ A
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
) I/ c" L7 {% i# D+ K( `" e) S        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
- Y" s$ b) }; l' {        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
- p( Z/ D! g, a' ~2 m% t: w5 a$ e2 B0 g1 r* ^
    上面是我前几天贴的内容。7 X: d7 M4 n& l8 e- \% N# W
      我把榄香烯排在了第四位。
6 u) X) }) F  |7 Z7 N      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
# P- \# i1 @3 m: H! y- O+ r4 R      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。: `! R" ^3 [4 j! O3 N
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
; Y# J, g6 I- s7 `3 }) n- t4 H  I      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。& i- }  T: ]# t# P
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)# \$ d' k8 R! E- z6 O
9 \8 b/ U+ a* i* d
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。3 n5 d" |0 I2 i) c. o/ h
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
& j4 S4 P  P6 [1 y$ Y  j/ `- ?) L      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短5 S. e% D5 E5 S/ j( y& u6 Q" X* _
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
, t. D+ E+ ?/ E牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
: A: a7 {7 o; h6 _
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过% i; T! G/ n1 p$ v8 u' ?; V
看来我们都要注意的( }6 |/ `2 E1 I- H/ d
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 7 Q. V' @* m  G5 y- k4 D
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
8 R" `' N9 V# G- X6 p1 @很有参考价值,我现在也 ...
. ?% j' i  p9 ]/ M- w% t: S# {/ J
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
% Q% v5 z/ I3 o" Q4 M谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
" j* ~# y1 F$ l3 o; b
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。2 ^- m, x- Z, S' o7 m4 S: |* W/ R
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。% j' ]# z" B( `& t: j5 e+ G0 ?
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
" A/ H" O! [1 e8 [9 Q脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。3 n* T7 L5 h8 ^& l( F2 L

8 R( R1 f7 j8 }  J; t8 m  ?化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
  y+ s5 v. o' _% ]/ |! b: S
2 D% E7 W: z' `11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 N; _' o* e* E5 A我还以为能吃到昨天呢。7 F- [* x" x" n1 L, b; W. ^* u- c
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。# l; ~  p  |* B
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。! c; v, q* K4 Y8 u0 a6 Z% q

2 f% d& D% ]; r1 J刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。) a1 L" A) i1 {& Y- w$ ~8 s: z
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
, I( _1 Y7 ]) O, q  b' _- {; I
/ m7 ~; T5 A( m6 T: h9 _, V& B% {以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。( t0 f$ o( t! u/ l- f
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
& o3 i0 V9 Y6 U* I) Z, ~! p( F: G4 D# E8 f  S0 u+ S
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 / u" a3 B3 D+ o
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
8 x( y7 m& D: H- _我还以为能吃到昨天呢 ...

, L( r0 S! K+ Q) a靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
7 o+ V" {) [" `# z+ M靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

& |# t5 i6 E3 f! E谢谢爱姐姐的建议。
) M$ t. Z' v0 h7 D最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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